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Vivez et faites vivre un temps sans parole

Le 3 février 2016, le Groupe Initiative National Difficulté d’Élocution et de Communication a organisé au siège de l’APF,

une action de sensibilisation intitulée : « Venez vivre une expérience sans parole ! »

Un temps d’expression libre avec divers matériaux a tout d’abord été proposé.

Puis s’en est suivi un temps de communication autour de jeux et du partage d’un café, avec l’aide de différents pictogrammes.

Durant cette pause, chacun a pu vivre cette expérience silencieuse et redécouvrir différents modes d’expression accessibles au plus grand nombre :

Gestes, regards, bruits, dessins, pictogrammes, tableaux de lettres, synthèse vocale…du langage corporel à la formation du mot…


Organisez vous-même ce défi !

Vous souhaitez enrichir vos actions de sensibilisation au handicap et mettre en place un temps sans  parole ?

charlotte.delrieu@apf.asso.fr

Le groupe Initiative Régional difficulté d'élocution et de

communication

Ile de France (GIR  DEC)

Vous invite à une après midi d’échange et de sensibilisation sur les difficultés d'élocutions ...    

Rendez-vous le

8 octobre 2015 à partir de 13 heures ,

à la salle des ancienne mairies de Nanterre.

11 rue des Anciennes Mairies
 92000 NANTERRE

Pour tous renseignements merci de contacter:

Monsieur AZIZMORADI

tazizmoradi@gmail.com - 06 61 73 18 74

Inscriptions avant le : 30 septembre

Nous avons échangé par MAIL afin de d’organiser cet entretien. Le professeur Didier m’avait proposé le vendredi matin à 10H. J’avais un rendez-vous chez le coiffeur à 9H, j’étais allé demander à la coiffeuse si ce serait bon, j’avais un rendez-vous au bocage à 10H. Ma coiffeuse a fait son maximum, lorsque j’entrai dans le lieu où nous avions rendez-vous, le CCR je vis le professeur à l’autre bout du couloir. Nous nous sommes serrés la main avant d’entrer dans la salle de réunion du rez-de-chaussée du CCR. Je lui dis : «  Bonjour professeur DIDIER regardez, il aurait été dommage que je n’aille pas chez le coiffeur ». Il me répondit en souriant «  En effet, Gautier cela aurait été dommage ! ».

- Professeur Didier, comme vous le savez je suis en troisième de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant  des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance tant vous êtes une référence médicale pour la rééducation fonctionnelle mais aussi une autorité morale auprès de tous ceux qui vous ont côtoyé. Aussi, seriez-vous d’accord pour que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer pour les raisons que j’ai indiquées précédemment.

Léger mouvement de doigt  Non, tu peux tout à fait.

MERCI BEAUCOUP.

Bien sûr, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus  pourront évidemment être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

 entendu .

Avant tout, je vous demanderai de vous présenter pour ensuite m’expliquer ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle  puis devenir professeur responsable du C. C. R. au C. H. U. de Dijon ?

D’accord, je voudrais tout d’abord te dire que je suis très ému de te voir en sachant que tu es en troisième année de doctorat de sociologie, ce qui me fait énormément plaisir. Puisque j’ai eu la chance de te connaître à un moment de ta vie extrêmement difficile où on se posaient un certain nombre de questions. J’ai le souvenir que pour ton orientation professionnelle on t’avait même suggéré de la jardinerie ( rires)  ce qui ne te plaisait pas du tout et je te comprends quand je te vois aujourd’hui dans l’enseignement supérieur préparer une thèse de sociologie. Je suis très content pour toi et je suis très ému. Pour répondre à ta question, les choses sont assez simples : au début de mon internat je voulais faire de la chirurgie, figure-toi, et le semestre de l’internat a été occupé par un stage de « chirurgie générale ». A cette époque là la chirurgie était dominée par un aspect très mutilant puisque c’était la «  chirurgie du cancer », à cette époque là on enlevait la tumeur, avec les tissus autour, y compris les ganglions qui étaient à distance, une chirurgie très mutilante. J’ai donc été déçu par cette approche, je me suis rendu compte que je n’avais pas les qualités pour être chirurgien. Dans ces conditions je suis tout de même allé voir un autre aspect de la chirurgie : la chirurgie orthopédique. J’ai eu la chance de tomber dans le service du professeur Georges-Claude Leclerc qui commençait à mettre des prothèses articulaires, c’étaient les premières prothèses articulaires que je voyais. J’étais absolument émerveillé par cette chirurgie : la chirurgie de réparation. Une chirurgie qui permettait de retrouver l’état antérieur et l’autonomie. Comme je n’avais pas l’habileté pour être chirurgien, je me suis dis  qu’une discipline médicale s’intéressant à la réparation, c’était intéressant. La discipline de rééducation fonctionnelle n’existait pas encore de façon habituelle. Je me suis donc orienté vers cet aspect là, en allant faire quelques stages. Voilà comment ma vocation pour la médecine physique et de rééducation, comme on l’appelle aujourd’hui, m’est venue.    

C’est donc l’aspect réparateur qui vous a motivé pour une vie meilleure du patient ?

C’est très exactement ça.

Je sais que vous êtes à  l’origine de la création de l’école de kinésithérapeutes qui avaient une grande importance dans votre service  tout comme les ergothérapeutes,  orthophonistes, les infirmières, les aides-soignantes et un psychologue (pour les patients et leurs familles), que vous constituiez une véritable équipe, se rencontrant fréquemment pour évoquer le cas du patient. Cette démarche n’était-elle pas alors très novatrice pour un professeur de médecine ?

Ta question est très pertinente parce que, je voudrais tout d’abord rectifier une chose. Je n’ai pas été le créateur de l’école de masso-kinésithérapie. C’est mon patron de l’époque ,chirurgien-orthopédiste, le professeur Georges-Claude Leclerc qui a créé l’école de kinésithérapie, je lui ai succédé. Je ne suis pas à l’origine, mais je m’en occupe depuis de nombreuses années. Je crois depuis les années soixante-dix. Il est vrai que la discipline de rééducation ne peut pas s’envisager sans un travail d’équipe, associant comme tu l’as dit de très nombreux professionnels : les kinésithérapeutes bien sûr, les ergothérapeutes, mais aussi les psychomotriciens, les orthophonistes, etc . . . et également les assistants ou assistantes sociales. Car en effet, le problème de la rééducation c’est essentiellement retrouver une vie de citoyens, une vie qui soit comme les autres et avec maintenant comme le dit la Convention des Nations-Unies reconnaissant les droits des personnes handicapées, car elles sont comme les autres. Dans ces conditions si on veut que se réalise une bonne insertion : insertion sociale, insertion familiale, insertion professionnelle on doit tenir compte d’aspects qui ne sont plus uniquement médicaux. Les personnes qui ont un handicap lourd ne sont pas des malades. Elles ont des difficultés, des particularités, mais ce ne sont pas des malades. On doit donc travailler avec toute une série de personnes n’appartenant pas au domaine du médical. Les services que j’ai fréquentés durant mon activité étaient très ouverts sur ce type d’activités. Il y avait les réunions de synthèse, c’est dire à raison d’une fois par semaine ; on pouvait évoquer avec tous les membres de l’équipe les questions qui pouvaient se poser à propos d’une personne n’ayant pas les mêmes problèmes qu’une autre. Il fallait donc personnaliser le suivi. Dans les autres spécialités, il y avait les réunions dites de staf : essentiellement médicales ou chirurgicales. Il est vrai que la discipline de rééducation était un peu particulière par le fait que l’on constituait une équipe : une équipe médicale , mais surtout une équipe paramédicale dans laquelle tous les acteurs étaient impliqués. Et je n’oublie pas dans ces acteurs le rôle essentiel joué par la famille.

Je crois d’ailleurs que pour mon cas lors d’une de ces réunions, alors que je devais me faire opérer, une kinésithérapeute a dit : « On stoppe l’opération Gautier a retrouvé un mouvement de la jambe droite », et vous avez tout stoppé.

Oui c’est vrai, les décisions étaient prises en groupe. Pour une raison que tu as bien comprise je pense, et c’est une exception dans les spécialités médicales. La rééducation est une spécialité qui ne s’occupe pas de la maladie elle-même, mais qui s’occupe des conséquences de la maladie. C’est extrêmement important et quand il y a une décision à prendre, elle est prise en fonction des possibilités d’intégration ultérieures. On peut prendre une décision importante sur le plan chirurgical en disant : « Voilà ce qu’on pourrait faire », mais est ce que ça apportera un plus. Pour la médecine rééducative l’essentiel est le bénéfice/risque. C’est pour cela que parfois des décisions paraissant logiques au point de vue médical, n’étaient finalement pas retenues  compte-tenu des autres membres de l’équipe.    

Dans le cadre du C. C. R. vous receviez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques ; comment arriviez-vous à déterminer celles qui avaient une perturbation du langage de celles qui avaient une perturbation de la compréhension du langage ?

Cette question est très importante parce que le langage, tu le sais, est une fonction nous permettant d’avoir une vie relationnelle, qui nous permet de nous intégrer dans un environnement et souvent les personnes handicapées dans les cas que tu as cités, notamment avec des lésions du système nerveux central, ont des troubles du langage et parfois ces troubles du langage sont des obstacles pour que l’intéressé puisse s’exprimer. Par exemple, lorsqu’elles arrivent aux urgences, ça pose énormément de problèmes . Les personnes des urgences n’ont pas l’habitude, elles sont désarçonnées ; il y a donc là une difficulté. La différence que tu fais entre le trouble du langage au niveau de la parole et celui de la compréhension ,c’est assez facile de pouvoir s’en rendre compte, car comme tu l’as bien compris  il existe deux versants au langage : un versant d’expression, on peut s’exprimer soit par la parole, soit par l’écriture, éventuellement par l’utilisation d’un matériel comme tu as. Le second versant est celui de la compréhension, là encore on a deux possibilités : compréhension du langage écrit (lecture), compréhension du langage oral (quand l’interlocuteur parle, comprendre ce qu’il veut dire). C’est assez facile de faire la différence entre les deux, l’essentiel est de trouver un code de communication. Le code peut ne pas être la parole ou l’écriture, ça peut être un code extrêmement simple avec par exemple celui de bouger les yeux, rappelle-toi il n’y a pas si longtemps que ça « Le scaphandre et le papillon ». Il faut trouver le code, le chercher avec des spécialistes, là les spécialistes ce sont les orthophonistes.    

Dans les deux cas  quelles étaient les possibilités de rééducation ? Avec, quel succès ?

La possibilité de rééducation est essentiellement liée au bilan. Il y a difficulté de communication, pour quelles raisons ? Est-ce la compréhension ou l’expression ? Ce qui est le plus facile à maîtriser, ce sont les troubles de l’expression. A partir du moment où la compréhension est obtenue on essaie de trouver un moyen qui pour la plupart des cas est technologique. En ce qui concerne les problèmes de compréhension, c’est parfois plus compliqué dans la mesure où il y a une association de troubles de compréhension, de troubles d’expression dans des aphasies complexes où le succès sera beaucoup moins important. En général, lorsque le stade du bilan est passé, c’est le code qu’il faut trouver. Quel code faut-il employer ? Par exemple s’il y a un problème d’audition, il va falloir installer un code passant par l’écrit. En utilisant par exemple des écrans avec des lettres. En utilisant, je crois d’ailleurs que tu as utilisé cette méthode pendant un temps qui consistait à prendre des lettres pour faire des mots qui feront des phrases. La troisième étape est celle d’entraîner la personne à ce nouveau code d’expression pour qu’elle ne se sente pas muette et coupée de tout. Je ne sais pas si tu as vu le film « Johnny got his gun » décrivant le cas d’un jeune garçon qui après une blessure de guerre très grave n’a plus d’activité motrice du tout, il n’a pas de possibilité d’expression. C’est une infirmière qui remarque qu’il y a une possibilité de compréhension à travers l’écriture sur la peau. Elle dessine sur la peau et ainsi elle obtient une réponse. Pour répondre vraiment à ta question : lorsqu’il y a une aphasie de compréhension, les résultats sont médiocres. A l’inverse lorsque l’aphasie est d’expression- impossibilité de former des mots ou des sons- on arrive toujours à trouver un code, avec les nouvelles technologies c’est facile.

Professeur Didier, il y a des tableaux de pictogrammes pour que les patients n’ayant pas de moyen d’expression puissent communiquer, en avez-vous connaissance ?

OUI, OUI bien sûr ! C’est maintenant une méthode relativement ancienne, qui  est  aujourd’hui utilisée beaucoup plus facilement, avec les écrans et l’informatique puisqu’on a la possibilité d’avoir des images de synthèse beaucoup plus rapidement, la possibilité de les faire défiler plus rapidement, avec des prédictions de mots. Ta machine, tu tapes seulement quelques lettres, elle te propose des mots. C’est tout à fait fréquent maintenant.

A la suite d’un accident ou d’un AVC certains de vos patients ne pouvaient pas s’exprimer oralement. Dans mon cas, on m’avait proposé pour m’exprimer un tableau de lettres que je devais montrer une à une pour faire une phrase puis on m’a proposé un synthétiseur vocal. Vous aviez dit à mes parents que de tels cas seraient de plus en plus fréquents. Pourriez-vous me dire ce qu’il en est ?

Lorsque nous avons dit ça à tes parents, il y a déjà un certain nombre d’années, la réanimation faisait d’importants progrès. On allait avoir en conséquence des personnes qui se sortiraient de l’accident avec des déficits moteurs, du langage, plus ou moins lourds. C’est une réalité, les accidents aujourd’hui tuent beaucoup moins qu’avant, mais avec parfois comme conséquence des handicaps qui sont très lourds. Ce que nous avions dit à tes parents à l’époque, se vérifie. Ce qui se vérifie également c’est que nous nous trouvons dans une situation extrêmement gênante au point de vue éthique et humain de personnes qui ne sont plus dans le coma : elles ont une vigilance, les yeux ouverts, elles les ferment pour dormir Mais on ne sait pas quel est leur niveau de conscience. On ne le sait pas, car il n’y a pas de moyen de communication, on ne trouve pas de code. Et avec les nouvelles technologies on peut envisager d’en trouver un : par imagerie de l’activité cérébrale démontrant l’existence d’une conscience particulière. Je pense que dans les années à venir on pourra communiquer par imagerie cérébrale avec des patients qui ne sont plus dans le coma, qui ne sont pas « des légumes ». J’y crois beaucoup à ce genre d’avancée.

Justement, professeur Didier, une personne qui a toute sa conscience, elle se rend bien compte qu’elle ne peut plus bouger. Vous ne pensez pas que c’est une souffrance pour elle, si elle pouvait elle débrancherait ?

Je suis persuadé que c’est une souffrance, c’est une grande souffrance car avoir ce que j ‘appelle « un corps muet » tout en ayant une conscience, c’est une situation terrible que je ne peux m’imaginer. Je sais que ça doit être une souffrance terrible, en revanche savoir si une vie de ce type mérite ou non d’être vécue, ça c’est beaucoup plus compliqué. Cette personne pouvait avoir une attitude avant l’accident, l’accident lui a fait modifier son comportement. Etait-ce mieux avant ? Je ne peux pas dire ce que tu préfères : aurais tu préféré disparaître après ton accident ou vivre la vie que tu mènes ? J’aurais plutôt tendance à voir l’accomplissement de ta vie qui est pour moi merveilleuse. Avec les efforts que tu fais, et les résultats qui est celui d’une élite intellectuelle : un doctorat sociologie c’est un niveau exceptionnel, je suis sûr que ça te fait plaisir. D’autre part, tu me parles de temps en temps de ton petit frère, que j’ai connu petit qui est maintenant grand, comme tu es content ! Tu es content également d’avoir une petite nièce. Quand je vois tes yeux qui traduisent ce bonheur d’exister, je me dis quelque part : « Cette vie vaut le coup ! ». Si on a un jour, ce que je crois, la possibilité de lire les pensées avec l’imagerie cérébrale, de convertir les imageries cérébrales en réponse à certaines questions et ainsi d’avoir un regard sur les pensées de la personne on pourra vraiment savoir ce qu’elle pense sur ce qui doit ou ne doit pas être vécu. C’est une question majeure pour les problèmes d’éthique des années à venir. L’avis de l’intéressé sera essentiel.

Dans quelle mesure la révolution technologique (ordinateurs, synthétiseurs vocaux, smartphones. . .) a-t-elle, à votre avis, permis une meilleure intégration à la société ?  

 La réponse est clairement « OUI » : les nouvelles technologies auxquelles tu fais allusion permettent d’avoir une vie citoyenne. Elles permettent d’être intégré, à mon avis ce bond considérable n’a pas encore trouvé sa pleine expression quand tu imagines la possibilité offerte par la robotique, la domotique. Nous sommes arrivés à l’aube de cette révolution. Un verrou est en train de sauter, il y a possibilité de créer une fonction là où il n’y en a pas encore.

            Professeur Didier, de nombreux handicapés ont des problèmes d’élocution ; comment expliquez-vous le faible nombre de personnes utilisatrices de synthèses vocales, est-ce dû à une méconnaissance du secteur médical ou les personnes n’en veulent pas ?

            Je ne pense pas que ce soit une méconnaissance, encore que ça puisse arriver. Je crois plutôt que ce type d’usage n’est pas facile. Il faut avoir la volonté de s’impliquer dans un apprentissage qui est long, qui est difficile, qui fait qu’en fonction de l’environnement, en en fonction de l’interlocuteur c’est un mode de communication qui peut être relativement long. Cette durée peut avoir une conséquence négative sur la communication. Aujourd’hui, on a vraiment l’impression que le temps c’est de l’argent, il ne faut pas en perdre. Ton interlocuteur peut te donner l’impression qu’il ne t’écoute pas toi, mais une machine, ça c’est terrible. Et ça ce n’est pas motivant, de nombreuses personnes ne l’utilisent pas car c’est trop compliqué. Compliqué pour la personne, compliqué pour l’entourage qui n’est pas sensible à ce type de communication, préfère garder la manière classique par la parole. Il y a un effort de culture à faire. Une série de mesures « Comprendre l’autre » devraient voir le jour bientôt. Tu vois, nous échangeons parfaitement même si tu as un moyen différent pour parler.

            C’est vrai que mes proches l’ont tout de suite accepté, je n’ai pas de difficulté pour avoir des conversations avec d’autres personnes, comment ça se fait ?

            Vraisemblablement tu donnes confiance, c’est à dire que tu as une bonne maîtrise de ce dispositif et que celui ou celle qui est en face de toi fait un effort, parce qu’il faut faire un effort. Si chacun y met du sien, le système fonctionne. Tu inspires confiance, ça va fonctionner. Alors que trop souvent les personnes sont déçues de constater qu’il y a peu d’attention. Ce qui a été essentiel pour toi, bien sûr,  c’est ta famille. Tu rencontres peut être des personnes qui t’ignorent.

            Honnêtement non.

            Ecoute et bien c’est très bien comme ça, tu as sans doute eu la chance d’être dans un environnement qui était convaincu que l’important c’était l’autre. Le problème de l’intégration du handicap, sa participation, elle est essentiellement liée à l’autre. Je suis un peu moins optimiste que toi dans la mesure où je sais qu’il y a encore beaucoup à faire pour que les droits des personnes handicapées soient mis en pratique.

MERCI Beaucoup Professeur Didier de m’avoir accordé cet entretien qui me sera très précieux pour ma recherche. 

                  Je souhaite que cela te serve à quelque chose, j’attends avec beaucoup d’impatience le résultat, le document qui sera ta thèse. Pour toi ce sera une victoire et pour moi ce sera une récompense.

S'il est une personne capable de nous convaincre qu'il y a en chacun de nous un potentiel immense, c'est Jean-Baptise Hibon. Dans notre société du 'tout image', la visibilité de son handicap 'moteur cérébral' aurait pu le murer dans une condition d'assisté à vie.

Mais Jean-Baptiste Hibon a fait de sa fragilité une force vitale, comme en témoigne la densité de son parcours. L'étudiant mène de front un DEA en psychologie sociale, une formation à la méthode Vittoz et un diplôme en organisation des systèmes complexes. L'homme se marie et devient père de deux enfants. Le professionnel se lance dans le conseil 'handicap et diversité' et fonde le 'Réseau Humain' (premier réseau socioprofessionnel dédié au monde du handicap). Il intervient notamment auprès d'écoles, de professions médico-sociales et de grands groupes du CAC 40.

Parce que son élocution est abîmée, il donne envie de l'écouter vraiment. Ainsi il nous frappe au cœur. Et quand ses mots nous submergent d'émotion, c'est sa distance par rapport à lui-même et son sens de l'autodérision qui nous aident à grandir.
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Plus d'informations : http://www.tedxalsace.com/speaker/jea...