Témoignages

  • Coronavirus : un clip musical sur le confinement, réalisé par les résidents d'une maison d'accueil spécialisée

     

    Les résidents de cette résidence spécialisée à Cormontreuil ont tous contribué au clip sur le confinement. / © Capture écran Youtube
    Les résidents de cette résidence spécialisée à Cormontreuil ont tous contribué au clip sur le confinement. / © Capture écran Youtube

    Ils sont 44 résidents avec un handicap moteur sévère dans une maison d'accueil spécialisée près de Reims, à Cormontreuil. Ils ont réalisé, avec l'équipe soignante, un clip émouvant sur le confinement. 

    Par Matthieu Mercier

    La mise en ligne de ce clip musical sur le confinement a provoqué des larmes parmi les résident de la maison d'accueil spécialisée, ce vendredi 27 mars. Un clip, raconte Fabienne Ducerf, chef de service socio-éducatif, qui a été élaboré avec l'ensemble des résidents et du personnel de l'établissement situé à Cormontreuil, près de Reims.

    "Ce clip, on en a eu l'idée, car on a une équipe d’animation avec une salariée qui anime une chorale. Une aide soignante, Juliette, qui chante très bien. Avec les résidents, ils ont fait cette chorale et transformé la parodie "Confinés". Puis un éducateur a monté le clip et l'a publié ce vendredi sur Youtube. Il a été réalisé en une semaine. Cela a resserré les liens, certains pleuraient, des familles nous ont dit que c’était super". Un peu de positif, en période de pandémie, voilà qui fait du bien. 

    VIDEO réalisée par les résidents et les soignants de la Maison d'Accueil Spécialisée Marc Toussaint, à Cormontreuil près de Reims. 1ère partie: Musique adaptée à partir de "Libérée, Délivrée" - Anais Delva (la reine des neiges). 2ème partie: Texte réalisé par Julien Pontvianne, résident de la structure spécialisée, autour du confinement suite à l'apparition du Covid-19. "Ce clip a été effectué pour apporter un peu plus de joie, de force et de cohésion au sein de notre établissement en ces temps difficiles..."
     
    Clip musical et Texte de la MAS MARC TOUSSAINT

    "Tout ce qu'il s'est passé autour de ce clip, ça fédère aussi l’équipe. Car même si tout le monde est volontaire, et que nos résidents vont bien, l'organisation est diférente en ce moment, poursuit Fabienne Ducerf. Les visites sont interdites, on prend beaucoup de précautions". Une organisation différente de celle qui prévalait avant le confinement. Les résidents doivent rester dans leurs chambres. Certains ont le droit de déambuler, mais de façon encadrée. Une situation lourde, "alors on essaye de divertir", précise la soignante.
     

    "Les réseaux sociaux, pour maintenir un lien, c'est positif"

    Le clip a tenu compte des distances sanitaires. Il a été partagé via les réseaux sociaux. La maison d'accueil a mis en place sa page Facebook.

    On découvre l'impact positif des réseaux, même confiné on peut aller à la rencontre des gens.
    - Fabienne Ducerf, chef de service socio-éducatif


    Dans cet établissement, les résidents sont 44 en temps normal. En ce moment, ils sont 31, âgés de 18 à 80 ans, car c’est un lieu de vie.  Et environ 20 soignants. "On fait partie de l’association d'aide aux IMC du Nord et de l’Est. Une association créée par des parents d’enfants pour informer sur les personnes infirmes moteurs cérébrales. Ce qui est frustrant, c’est que le milieu hospitalier est mis en valeur, les Ephad mais nous, le secteur IMC, on ne parle pas de nous qui sommes confinés, avec des résidents fragiles. Tous les jours, on tend le dos, car si le virus arrive chez nous, ça va être compliqué". 

    Ils ont des masques, "au compte-goutte. On espère qu’on va tenir. Nous expliquons la situation aux résidents, mais ça a été compliqué. Ils souffrent de ne pas voir leur famille, on a mis en place des appels par Skype. On conserve le lien. Le Skype, ça rassure tout le monde, ils peuvent se voir…et préserver le lien familial". 
     
  • Témoignage : "SNCF: PMR client ou paquet à transporter ?"

     

    40ans, avec des difficultés d'élocution analyste programmeur au ministère de l’Economie à Bercy depuis 2000, j’ai un handicap moteur qui m’oblige à me déplacer en fauteuil. Papa d’une fille de 2ans et demi. Soucieux de lui assurer un avenir serein, je suis devenu propriétaire sur Toulouse depuis janvier. Chaque semaine, je prends le train Toulouse <> Paris (120e A/R) Budget non négligeable !

    Le 30 septembre, l’intercités 3630 au départ de Toulouse, a la porte PMR bloquée, problème récurant…  15mn plus tard, les agent déverrouille celle-ci. A chaque fois cela engendre du stress.

     

    Le voyage durant 6h, vers 11h j’interpelle le « barman » afin de consommer un rosé, sur ce, le contrôleur lui fait signe de ne pas me servir d’alcool. De bonne volonté, je lui montre ma carte professionnelle. La communication ne s’établie pas. En réitérant ma demande au serveur, il laisse échapper l’interdiction ordonné par le contrôleur puis il se reprend en me disant qu’il n’y a pas d’alcool. Le chariot de boisson se situant à l’autre bout de la voiture et le couloir étant trop étroit pour passer en fauteuil, je descends sur mes genoux afin de vérifier les dires du barman. Celui-ci, debout, me barre le chemin en me disant qu’il n’a pas à se justifier. Assis sur le sol, je tente de lui expliquer que je ne suis pas bête, je sais qu’il me ment, que c’est un manque de respect. Rien à faire, discussion impossible. Le contrôleur revient à la charge. Me traite de danger, m’ordonne de reprendre ma place, sans quoi il me fait descendre du train. Je l’informe que je dois être au bureau le lendemain. Les menaces continuent. Je suis contraint d’obéir, de peur pour mon travail. De retour à ma niche, heu, pardon, de retour à ma place, j’entends le contrôleur  parler à des voyageurs du dangereux handicapé. En fauteuil, je me poste devant sa cabine, sans gêner son passage ni celui des voyageurs. Ses menace reprennent…

     

    Un second contrôleur monte dans le train (lors d’un arrêt), j’essaye de lui expliquer la situation, mais trop tard, mon profil lui avait décrit… Du coup, toujours pas de discussion possible. J’ai filmé ce moment avec mon portable.

    Bizarrement, les 2 contrôleur n’ont pas apprécié… L’un est plus occupé par vouloir couper la caméra que par discuter. L’autre se met hors champs pour téléphoner, je dirige la caméra vers lui, il la repousse violament.

    Peur d’être viré du train, fatigué et écoeuré, je fini le voyage bien sagement

    Le 5/10, j'ai officiellement saisi le Défenseur des droits

     

     

     

     

  • Stéphane témoigne :

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  • l'assistant de communication

     

    Un nouveau métier...

    « Je m'appelle Nathalie et suis l'assistante de communication de Stéphane Irigoyen depuis le mois de septembre 2009. Cette fonction, bien que non reconnue actuellement, m'apporte beaucoup car avec Stéphane je rencontre énormément de personnes différentes et intéressantes.

    Ce travail exige de la concentration et une bonne relation avec la personne que l'on assiste. En effet il faut toujours autant que possible pouvoir comprendre la personne du premier coup pour pouvoir répéter exactement ce qu'elle dit et non essayer de reformuler avec nos propres mots ce qui pourrait être tentant, chose qui m'est déjà arrivée mais ce que Stéphane a recadré gentiment.

    Il m'arrive de ne pas le comprendre du premier coup, dans ce cas je n'hésite pas à lui faire répéter pour être certaine de ma compréhension. Je précise souvent à des interlocuteurs qui s'adressent à moi que je ne suis pas au courant de ce que veut dire Stéphane et que je suis uniquement là pour l'aider à s'exprimer surtout qu'en général il ne me prévient pas de ce qu'il veut dire.

    Quelle surprise de me retrouver derrière un micro et devant une assemblée assez nombreuse, moi qui ai horreur de parler en public... mais cela m'a été bénéfique car désormais cela m'effraie de moins en moins. Excellente thérapie !!! »

    Nathalie Gayez, assistante de communication.

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    Le fait d'être assisté pour ma communication dans toutes mes actions de conseiller départemental, de manière systématique a changé presque tout dans mon militantisme.

    Tout d'abord et surement ce à quoi je pensais le moins cette aide m'apporte la constance dans mes prises de parole. Au problème d'élocution s'ajoute les conséquences de l'instabilité, pas toujours perçue, y compris par moi-même, de mon Infirmité Motrice Cérébrale (contractions, facilité pour parler, pour se déplacer...). Comme tout le monde, des jours ça va et d'autres non, sauf que pour moi, quelquefois ce que j'avais à faire, certains jours je pouvais rester sans dire un mot : trop d'efforts.

    Avec Nathalie qui m'assiste, lorsque ces jours arrivent, j'arrive à surmonter cette léthargie car j'ai beaucoup moins d'efforts à faire pour être compris. Je lui parle à voix basse et elle répète à voix haute.

    Au tout début, lorsque Jean-Paul nôtre directeur m'a proposé de faire appel systématiquement à Nathalie (au même titre que chaque délégation doit prendre en charge les frais liés au handicap des élus départementaux), je considérais que cette assistance pourrait être un recul par rapport au travail que j'effectue avec mon orthophoniste ; pour justement m'exprimer oralement au plus de monde.

    Mais au bout de quelques semaines j'ai vite compris la différence que cette aide m'apportait dans mes relations aux autres.

    D'abord avec les adhérents qui se sentent beaucoup plus à l'aise.

    Au sein des réunions du conseil départemental (et d'autres réunions), je ne suis plus obligé de dire uniquement l'essentiel, je peux développer mes idées, raconter une anecdote, faire des apartés, bref être comme la plupart des gens qui parle sans entraves.

    A l'extérieur cette aide est encore plus flagrante. Avant  d'une part j'avais peu l'occasion de représenter l'APF : on ne me le proposait pas et j'en prenais rarement l'initiative. Lorsque cela arrivait je me sentais obligé  de préparer l'intervention et une présentation par écrit. Il fallait donc que je trouve quelqu'un pour m'aider à écrire et que j'arrive à anticiper mon intervention, qui tombait à côté la plupart du temps. Je suis intuitif mais pas prévoyant.

    Maintenant je peux arriver à un rendez-vous « les mains dans les poches » ce qui me rend beaucoup plus disponible et spontané ce qui s'avère plus efficace. Quelque soit l'interlocuteur je lui parle spontanément et Nathalie répète fidèlement ce qu'elle comprend, je peux lui dire quand ça ne va pas ou je peux la préparer à tel ou tel sujet puisque c'est vraiment son rôle : m'assister dans la communication. Plus que des recadrages, ce sont des aptitudes qui s'acquièrent ainsi dans le but de créer un métier à part entière. Il existe déjà au Canada et va faire partie des revendications APF qui devraient être validées à l'Assemblée Générale de juin à Annecy.

    Stéphane Irigoyen, Conseiller départemental du Pays-basque

    RéférentRéférent du GIN DEC

  • Expression libre

    Quelques propos recueillis pour inaugurer la rubrique témoignages:

    • On n'a pas le choix. On ne peut pas s'exprimer oralement. Alors, j'ai une bouche électrique... Ca change ma vie parce que maintenant, je peux parler avec mes amis sans une orthophoniste pour m'aider. Je peux parler à tous ceux qui n'ont pas l'habitude des codes." (Hervé)
    • " Il y a un grand décalage entre la parole que je peux exprimer et ce qu'il y a dans ma tête "(Fabien)
    • " Cette voix, c'est vrai qu'elle est pas très belle, mais faut la considérer comme si c'était sa voix naturelle et pas se poser de question. La voix de synthé n'est peut être pas très belle, mais elle est intelligible. " (Gautier)
    • Pascale : « Pour moi c'est plus long et plus fatigant, je tape avec mon petit doigt et j'ai beaucoup de crispations et de contractions sur tout le corps, qui me faut mal des fois. J'ai un clavier de 128 cases, avec des images et des lettres. Les images c'est pour aller plus vite, je sais lire et écrire et j'utilise aussi l'écrit mais c'est très long ! ...mon principal ennemi, c'est le temps de réponse !

      Si je n'avais que le fauteuil (seulement le handicap moteur), je pourrais m'imposer beaucoup plus facilement. Mais avec deux machines  c'est dur dur !!! ».

     

  • Vos témoignages

    Vos témoignages, vos retours d'expérience sont essentiels. Ils permettront l'ouverture de sujets qui dynamiseront les échanges, favoriseront une compréhension plus large des personnes en difficulté d'élocution voire feront émerger des solutions sur le mode de la pair-émulation.