07/10/2015

Témoignage : "SNCF: PMR client ou paquet à transporter ?"

 

40ans, avec des difficultés d'élocution analyste programmeur au ministère de l’Economie à Bercy depuis 2000, j’ai un handicap moteur qui m’oblige à me déplacer en fauteuil. Papa d’une fille de 2ans et demi. Soucieux de lui assurer un avenir serein, je suis devenu propriétaire sur Toulouse depuis janvier. Chaque semaine, je prends le train Toulouse <> Paris (120e A/R) Budget non négligeable !

Le 30 septembre, l’intercités 3630 au départ de Toulouse, a la porte PMR bloquée, problème récurant…  15mn plus tard, les agent déverrouille celle-ci. A chaque fois cela engendre du stress.

 

Le voyage durant 6h, vers 11h j’interpelle le « barman » afin de consommer un rosé, sur ce, le contrôleur lui fait signe de ne pas me servir d’alcool. De bonne volonté, je lui montre ma carte professionnelle. La communication ne s’établie pas. En réitérant ma demande au serveur, il laisse échapper l’interdiction ordonné par le contrôleur puis il se reprend en me disant qu’il n’y a pas d’alcool. Le chariot de boisson se situant à l’autre bout de la voiture et le couloir étant trop étroit pour passer en fauteuil, je descends sur mes genoux afin de vérifier les dires du barman. Celui-ci, debout, me barre le chemin en me disant qu’il n’a pas à se justifier. Assis sur le sol, je tente de lui expliquer que je ne suis pas bête, je sais qu’il me ment, que c’est un manque de respect. Rien à faire, discussion impossible. Le contrôleur revient à la charge. Me traite de danger, m’ordonne de reprendre ma place, sans quoi il me fait descendre du train. Je l’informe que je dois être au bureau le lendemain. Les menaces continuent. Je suis contraint d’obéir, de peur pour mon travail. De retour à ma niche, heu, pardon, de retour à ma place, j’entends le contrôleur  parler à des voyageurs du dangereux handicapé. En fauteuil, je me poste devant sa cabine, sans gêner son passage ni celui des voyageurs. Ses menace reprennent…

 

Un second contrôleur monte dans le train (lors d’un arrêt), j’essaye de lui expliquer la situation, mais trop tard, mon profil lui avait décrit… Du coup, toujours pas de discussion possible. J’ai filmé ce moment avec mon portable.

Bizarrement, les 2 contrôleur n’ont pas apprécié… L’un est plus occupé par vouloir couper la caméra que par discuter. L’autre se met hors champs pour téléphoner, je dirige la caméra vers lui, il la repousse violament.

Peur d’être viré du train, fatigué et écoeuré, je fini le voyage bien sagement

Le 5/10, j'ai officiellement saisi le Défenseur des droits

 

 

 

 

07/12/2011

Stéphane témoigne :

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28/04/2011

Interview de Nathalie ....

Voici une interview  de Nathalie ABITBOL

Nathalie_Abitbol_1.pdf

 

Nathalie_Abitbol_2.pdf

29/04/2010

l'assistant de communication

 

Un nouveau métier...

« Je m'appelle Nathalie et suis l'assistante de communication de Stéphane Irigoyen depuis le mois de septembre 2009. Cette fonction, bien que non reconnue actuellement, m'apporte beaucoup car avec Stéphane je rencontre énormément de personnes différentes et intéressantes.

Ce travail exige de la concentration et une bonne relation avec la personne que l'on assiste. En effet il faut toujours autant que possible pouvoir comprendre la personne du premier coup pour pouvoir répéter exactement ce qu'elle dit et non essayer de reformuler avec nos propres mots ce qui pourrait être tentant, chose qui m'est déjà arrivée mais ce que Stéphane a recadré gentiment.

Il m'arrive de ne pas le comprendre du premier coup, dans ce cas je n'hésite pas à lui faire répéter pour être certaine de ma compréhension. Je précise souvent à des interlocuteurs qui s'adressent à moi que je ne suis pas au courant de ce que veut dire Stéphane et que je suis uniquement là pour l'aider à s'exprimer surtout qu'en général il ne me prévient pas de ce qu'il veut dire.

Quelle surprise de me retrouver derrière un micro et devant une assemblée assez nombreuse, moi qui ai horreur de parler en public... mais cela m'a été bénéfique car désormais cela m'effraie de moins en moins. Excellente thérapie !!! »

Nathalie Gayez, assistante de communication.

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Le fait d'être assisté pour ma communication dans toutes mes actions de conseiller départemental, de manière systématique a changé presque tout dans mon militantisme.

Tout d'abord et surement ce à quoi je pensais le moins cette aide m'apporte la constance dans mes prises de parole. Au problème d'élocution s'ajoute les conséquences de l'instabilité, pas toujours perçue, y compris par moi-même, de mon Infirmité Motrice Cérébrale (contractions, facilité pour parler, pour se déplacer...). Comme tout le monde, des jours ça va et d'autres non, sauf que pour moi, quelquefois ce que j'avais à faire, certains jours je pouvais rester sans dire un mot : trop d'efforts.

Avec Nathalie qui m'assiste, lorsque ces jours arrivent, j'arrive à surmonter cette léthargie car j'ai beaucoup moins d'efforts à faire pour être compris. Je lui parle à voix basse et elle répète à voix haute.

Au tout début, lorsque Jean-Paul nôtre directeur m'a proposé de faire appel systématiquement à Nathalie (au même titre que chaque délégation doit prendre en charge les frais liés au handicap des élus départementaux), je considérais que cette assistance pourrait être un recul par rapport au travail que j'effectue avec mon orthophoniste ; pour justement m'exprimer oralement au plus de monde.

Mais au bout de quelques semaines j'ai vite compris la différence que cette aide m'apportait dans mes relations aux autres.

D'abord avec les adhérents qui se sentent beaucoup plus à l'aise.

Au sein des réunions du conseil départemental (et d'autres réunions), je ne suis plus obligé de dire uniquement l'essentiel, je peux développer mes idées, raconter une anecdote, faire des apartés, bref être comme la plupart des gens qui parle sans entraves.

A l'extérieur cette aide est encore plus flagrante. Avant  d'une part j'avais peu l'occasion de représenter l'APF : on ne me le proposait pas et j'en prenais rarement l'initiative. Lorsque cela arrivait je me sentais obligé  de préparer l'intervention et une présentation par écrit. Il fallait donc que je trouve quelqu'un pour m'aider à écrire et que j'arrive à anticiper mon intervention, qui tombait à côté la plupart du temps. Je suis intuitif mais pas prévoyant.

Maintenant je peux arriver à un rendez-vous « les mains dans les poches » ce qui me rend beaucoup plus disponible et spontané ce qui s'avère plus efficace. Quelque soit l'interlocuteur je lui parle spontanément et Nathalie répète fidèlement ce qu'elle comprend, je peux lui dire quand ça ne va pas ou je peux la préparer à tel ou tel sujet puisque c'est vraiment son rôle : m'assister dans la communication. Plus que des recadrages, ce sont des aptitudes qui s'acquièrent ainsi dans le but de créer un métier à part entière. Il existe déjà au Canada et va faire partie des revendications APF qui devraient être validées à l'Assemblée Générale de juin à Annecy.

Stéphane Irigoyen, Conseiller départemental du Pays-basque

RéférentRéférent du GIN DEC

17/02/2010

je suis atteint du Syndrome d’Angelman....

superbe interprétation (mise à jour)

cliquez ici

08/09/2009

Expression libre

Quelques propos recueillis pour inaugurer la rubrique témoignages:

  • On n'a pas le choix. On ne peut pas s'exprimer oralement. Alors, j'ai une bouche électrique... Ca change ma vie parce que maintenant, je peux parler avec mes amis sans une orthophoniste pour m'aider. Je peux parler à tous ceux qui n'ont pas l'habitude des codes." (Hervé)
  • " Il y a un grand décalage entre la parole que je peux exprimer et ce qu'il y a dans ma tête "(Fabien)
  • " Cette voix, c'est vrai qu'elle est pas très belle, mais faut la considérer comme si c'était sa voix naturelle et pas se poser de question. La voix de synthé n'est peut être pas très belle, mais elle est intelligible. " (Gautier)
  • Pascale : « Pour moi c'est plus long et plus fatigant, je tape avec mon petit doigt et j'ai beaucoup de crispations et de contractions sur tout le corps, qui me faut mal des fois. J'ai un clavier de 128 cases, avec des images et des lettres. Les images c'est pour aller plus vite, je sais lire et écrire et j'utilise aussi l'écrit mais c'est très long ! ...mon principal ennemi, c'est le temps de réponse !

    Si je n'avais que le fauteuil (seulement le handicap moteur), je pourrais m'imposer beaucoup plus facilement. Mais avec deux machines  c'est dur dur !!! ».

 

Vos témoignages

Vos témoignages, vos retours d'expérience sont essentiels. Ils permettront l'ouverture de sujets qui dynamiseront les échanges, favoriseront une compréhension plus large des personnes en difficulté d'élocution voire feront émerger des solutions sur le mode de la pair-émulation.