17/10/2015

Accessibilité et troubles du langage

 En 1975 il y a eu des lois pour l’accessibilité des bâtiments publics avec des normes et énormément de détails, parallèlement des personnes en situation de handicap avaient la possibilité d’acquérir des fauteuils roulants plus ou moins remboursés par la sécurité sociale.

On peut  aussi obtenir l’aide d’assistantes de vie à domicile pour permettre de rester chez soi.

En 2005 toutes les lois en faveur des personnes handicapées ont été renforcées avec notamment la remplacement de la « COTOREP » qui gérait

les problèmes liés aux personnes handicapées par la MDPH

(Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui ont pour mission en autre d’évaluer de manière individuelle les besoins globaux de la personne handicapée y compris d’apporter des solutions techniques pour les personnes qui ont du mal à parler comme le financement de différents outils de communication par la MDPH après dépôt préalable de dossier.

 

Malgré ses améliorations notables il y a toujours des personnes en situation de handicap qui ont du mal à se faire comprendre, d’autres qui ne parlent pas du tout ou même des personnes qui temporairement ont les mêmes difficultés (sortie d’opération avec anesthésie générale).

L.PASTEUR.jpg

 

 

dans les lieux publics on fait des annonces en utilisant tous les moyens de communication à notre disposition, symboles, annonces en différentes langues (français, anglais, espagnol) mais on ne fait toujours pas l’effort d’écouter

Tahmoures AZIZMORADI 

07/10/2015

Témoignage : "SNCF: PMR client ou paquet à transporter ?"

 

40ans, avec des difficultés d'élocution analyste programmeur au ministère de l’Economie à Bercy depuis 2000, j’ai un handicap moteur qui m’oblige à me déplacer en fauteuil. Papa d’une fille de 2ans et demi. Soucieux de lui assurer un avenir serein, je suis devenu propriétaire sur Toulouse depuis janvier. Chaque semaine, je prends le train Toulouse <> Paris (120e A/R) Budget non négligeable !

Le 30 septembre, l’intercités 3630 au départ de Toulouse, a la porte PMR bloquée, problème récurant…  15mn plus tard, les agent déverrouille celle-ci. A chaque fois cela engendre du stress.

 

Le voyage durant 6h, vers 11h j’interpelle le « barman » afin de consommer un rosé, sur ce, le contrôleur lui fait signe de ne pas me servir d’alcool. De bonne volonté, je lui montre ma carte professionnelle. La communication ne s’établie pas. En réitérant ma demande au serveur, il laisse échapper l’interdiction ordonné par le contrôleur puis il se reprend en me disant qu’il n’y a pas d’alcool. Le chariot de boisson se situant à l’autre bout de la voiture et le couloir étant trop étroit pour passer en fauteuil, je descends sur mes genoux afin de vérifier les dires du barman. Celui-ci, debout, me barre le chemin en me disant qu’il n’a pas à se justifier. Assis sur le sol, je tente de lui expliquer que je ne suis pas bête, je sais qu’il me ment, que c’est un manque de respect. Rien à faire, discussion impossible. Le contrôleur revient à la charge. Me traite de danger, m’ordonne de reprendre ma place, sans quoi il me fait descendre du train. Je l’informe que je dois être au bureau le lendemain. Les menaces continuent. Je suis contraint d’obéir, de peur pour mon travail. De retour à ma niche, heu, pardon, de retour à ma place, j’entends le contrôleur  parler à des voyageurs du dangereux handicapé. En fauteuil, je me poste devant sa cabine, sans gêner son passage ni celui des voyageurs. Ses menace reprennent…

 

Un second contrôleur monte dans le train (lors d’un arrêt), j’essaye de lui expliquer la situation, mais trop tard, mon profil lui avait décrit… Du coup, toujours pas de discussion possible. J’ai filmé ce moment avec mon portable.

Bizarrement, les 2 contrôleur n’ont pas apprécié… L’un est plus occupé par vouloir couper la caméra que par discuter. L’autre se met hors champs pour téléphoner, je dirige la caméra vers lui, il la repousse violament.

Peur d’être viré du train, fatigué et écoeuré, je fini le voyage bien sagement

Le 5/10, j'ai officiellement saisi le Défenseur des droits

 

 

 

 

26/07/2015

Après midi de sensibilisation Nanterre (92)

Le groupe Initiative Régional difficulté d'élocution et de

communication

Ile de France (GIR  DEC)

 

Vous invite à une après midi d’échange et de sensibilisation sur les difficultés d'élocutions ...    

Rendez-vous le

8 octobre 2015 à partir de 13 heures ,

 

à la salle des ancienne mairies de Nanterre.

11 rue des Anciennes Mairies
 92000 NANTERRE

 

Pour tous renseignements merci de contacter:

Monsieur AZIZMORADI

tazizmoradi@gmail.com - 06 61 73 18 74

Inscriptions avant le : 30 septembre

 

09/07/2015

Questionnaire Cvs

 

Voici un questionnaire en ligne  que des personnes en situation de handicap (notamment porteur d'un handicap de communication) usagers et participants au CVS de leur structure  puissent y répondre...

Lien ci-dessous :

http://goo.gl/forms/1e3k5gtmns

15/05/2015

Entretien avec Mr C. au gymnase de DIVIO dans lequel se déroulent les activités de l’association handisport

 «  Handynamiq » de17H à 20H. Nous nous installons dans le bureau d’accueil pour le réaliser.

     -Bonjour Mr C.,  comme tu le sais je suis en troisième année  de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant des difficultés de communication. Cet entretien avec toi me permettrait de voir un type de handicap de la  communication  dont un handicap de la parole. Aussi, accepterais-tu que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

-Oui

-  Par ailleurs, souhaites-tu que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux te le

garantir.

L’accord n’était pas net, je l’appellerai donc Mr C.

- Bien sûr, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus pourrons

évidemment être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions

essentielles que j’aimerais te poser.

- D’accord «  OK ».

-    Nous sommes tous deux membres de l’association handisport de DIVIO. Tu as été

victime d’un AVC, je crois. S’il te plaît, pourrais- tu m’expliquer ce qui t’es  arrivé ?

-D’accord, d’accord : alors ça c’est passé un dimanche matin, le 19 septembre 2004. Je pense qu’il était neuf heures. Je me suis levé pour aller chez le boulanger, arrivé devant la voiture, j’ai senti qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Je suis retourné me coucher et là j’ai sans doute fait un AVC. C’est ma femme qui m’a retrouvé là, j’avais la langue tirée. Je suis devenu inconscient, ma femme a téléphoné à l’hôpital. Trois personnes , un médecin et deux infirmiers se sont occupées de moi. Elles ont constaté que j’avais fait un AVC du coté gauche puisque j’étais complètement paralysé du coté droit. J’ai dû arriver à 10H30 à l’hôpital où on m’a posé des questions auxquelles j’étais incapable de répondre. Je ne marchais plus, je ne pouvais plus parler. Je suis resté pendant huit jours à l’hôpital où je  devais avoir des manques de compréhension. De là ils m’ont envoyé à DIVIO où je suis resté trois mois au deuxième étage 24h/ 24

-  Tu t’es couché le soir, ce fut une surprise  ce qu’il t’est arrivé ?

-Le samedi ? Non-non-non parce que le matin j’ai corrigé des copies, l’après-midi j’ai travaillé dans le jardin, il faisait très beau. 

- Je t’ai récemment entendu dire que tu avais perdu des capacités avec cet AVC. S’il te plaît pourrais- tu nous présenter ces différentes pertes  de la parole, du physique ?

-Je crois avoir commencé à parler après un an, j’ai été pris en main par un orthophoniste. Il a fallu cinq ans  pour que je réapprenne à parler-compter. Moi qui étais prof de math, je ne savais plus rien 0- 1- 2 et incapable de parler. Je ne savais plus rien, j’ai appris les opérations : comment on faisait pour additionner, multiplier, diviser.

-   Avais-tu des souvenirs de jeunesse ?

-Non ça je n’ai pas perdu, c’était juste la perte d’apprentissage. J’ai dû apprendre de nouveau les règles de grammaire. La question que je me pose actuellement est : est-ce dû à l’AVC ou bien est-ce dû à l’âge ? A soixante-dix ans je perds un peu la mémoire. L’inconvénient est que lorsque je parle, je sais ce que je dois dire mais suis incapable de le formuler : ça ne vient pas.

-     Je crois que tu n’aimes pas parler en public, peux-tu expliquer pourquoi ?

-Tout simplement parce que j’ai peur d’ennuyer les gens. Par exemple, je n’aime pas aller chez le boulanger, le boucher parce que je vais demander du pain, mais quel pain et là je n’arrive pas à formuler la sorte de pain que je voudrais.

Autre exemple, lorsque j’étais à DIVIO mon père venait tous les après-midi me voir. Je n’étais pas content qu’il passe autant de temps à venir me voir. Je pensais que c’était une erreur de sa part de venir me voir. Ma femme venait me voir très souvent, mais ce n’était pas la même chose.

-                    Tu penses ne pas parler assez rapidement ?

-Oui, c’est ça.

-                    Les gens associent l’élocution lente à une pensée lente !

-Oui, sans doute, mais si tu veux j’étais en fin de carrière, il me manquait deux ans pour avoir droit à la retraite. Je travaillais à Dijon, j’avais également un boulot en fac de Lyon concernant d’Alembert et tous ses potes mathématiciens. J’avais débuté une thèse sur Mr Fontaine et au milieu cet AVC est arrivé.

 

 

-                    Est-ce qu’avec le temps tu récupères des capacités physiques, des mots ?

Au début de DIVIO je descendais avec l’ascenseur, à la fin je prenais les escaliers, donc ça va mieux. Autre preuve : lorsque l’AVC s’est produit je n ‘avais pas de chien. C’est l’orthophoniste qui m’a dit d’en avoir un. Certes il est âgé, mais nous allons chaque jour nous balader le long du canal, ce qui me permet de sortir de chez moi. J’avais un vélo, maintenant je ne monte plus dessus, car j’ai peur de tomber. Effectivement, des choses ne fonctionnent plus. Je me souviens, dans le Jura mon beau-père avait une maison de campagne à côté de Morbier. Nous sommes allés dans les bois nous promener avec mon chien, je me suis perdu. J’ai dû demander à une dame qu’elle appelle ma femme : j’étais perdu                                                                                                                                                            Je vais te dire : moi non plus, je ne fais plus de vélo (rires).

-Est-ce que j’ai répondu à toutes tes questions ?

- MERCI beaucoup C. pour cet entretien que tu m’as accordé.

 

 

Entretien du 29/ 04/ 2015 du docteur Brigitte Lucas au Centre de Rééducation Fonctionnelle : C. R. F de DIVIO à Saint Anne DIJON.

 Entretien qui se déroula dans son bureau à l’étage moins un du centre.

 

 - Madame  le docteur  Brigitte Lucas, comme vous le savez je suis en troisième année de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant  des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance car vous êtes une praticienne très expérimentée. Aussi, accepteriez-vous que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

Accord avec le pouce « Pourquoi très expérimentée ? » Je souris, elle en fait de même.

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer pour la raison que j’ai indiquée précédemment.

Tout à fait d’accord pour que ce ne soit pas anonyme. Je suis un médecin de MPR : Médecine Physique et Réadaptation suivant des personnes victimes de lésions cérébrales. Des lésions acquises à l’âge adulte. Je n’ai pas d’expérience avec les enfants, avec lesquels l’acquisition du langage est  différente. Je vous expliquerai mon expérience, qui est simple, ce qui répondra peut-être à certaines de vos attentes.

- Evidemment, lors de cet entretien des aspects  que je n’ai pas prévus  pourront être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

D’accord.

- Avant tout, je vous demanderai de vous présenter : qu’est ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle ? Je crois que vous étiez interne lorsque j’étais à Divio. S’il vous plaît présentez-moi votre parcours en médecine.

Alors vous voulez tout savoir (rires). J’ai commencé mes études de médecine à vingt six ans, car avant j’étais infirmière en réanimation, j’ai eu envie d’en savoir plus. J’aimais beaucoup mon métier, j’avais le sentiment que je pouvais peut être en apprendre plus. C’est comme ça que je me suis inscrite en première année de médecine, j’ai eu le concours. Dans mon parcours j’ai décidé de m’inscrire au concours d’internat de spécialités, j’ai été reçue. Mon premier stage était au Service de Rééducation Fonctionnelle du CHU, le CCR avec le professeur Didier. J’ai beaucoup apprécié l’approche qui est faite dans cette spécialité. Il y a un regard global de la personne, ce n’est pas une spécialité s’intéressant à un organe : un pied, le foie, le cœur. Il faut s’intéresser à la personne dans le cadre de sa santé  ,de  son mode de vie. Le projet de la personne est de sortir de l’hôpital, afin de retourner dans sa vie, ça m’avait beaucoup plu. Ensuite, je suis allée en rhumatologie puis en neurologie pour retourner en rééducation fonctionnelle. Je me suis aperçue que j’aimais beaucoup les soins apportés aux souffrants de problèmes neurologiques. Dans notre spécialité très large, très vaste j’ai décidé de travailler la rééducation neurologique. C’est comme ça, lors d’un de mes stages que nous nous sommes rencontrés. Mon projet professionnel était d’être médecin en rééducation.      

- C’était dans l’idée que la personne retrouve son autonomie ?

            L’idée de la rééducation « OUI », cette spécialité essaie de permettre à la personne de récupérer des capacités après une lésion neurologique soit cérébrale soit médulaire. Le rôle de la rééducation est de voir si elle a  des possibilités, des capacités de récupération. Si elle ne le peut pas, nous allons chercher à trouver les adaptations. C’est ça ce qui est nommé la réadaptation. On va lui proposer tous les moyens pour qu’elle soit autonome, en lui proposant des aides techniques, en adaptant son environnement. Plus les fonctions lésées seront actives, plus on obtiendra de résultats. En sachant qu’il existe des limites, l’objectif de cette spécialité arrivant après les autres est de permettre à la personne de retrouver une autonomie, une autre manière de vivre pour s’engager dans une autre vie. C’est un challenge, j’ai trouvé ça très important.

- Vous êtes actuellement Dr rééducatrice au C. R. F de Divio à (St Anne. ?DIJON Vous recevez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques . Comment arrivez-vous à déterminer si un patient a une perturbation du langage ou une perturbation de la compréhension du langage ?

Alors on sait déjà, sur le plan de l’anatomie qu’il y a certaines régions du cerveau qui vont retentir sur le langage. Si on est droitier, on sait que l’hémisphère gauche est le siège du langage. On sait que les hémiplégies droites, des AVC de série hémisphériques gauche vont être à l’origine de troubles de langage, ça c’est dans le cadre de l’AVC. Après pour savoir si ce trouble est plus un problème de compréhension ou d’expression on va finalement poser des questions pour voir si la personne trouve ses mots, ou si elle a des troubles de la compréhension en posant des questions ou complexes par des phrases simples ou complexes. Il y a également des personnes qui comprennent, mais si la phrase est trop longue, elles perdent le fil, elles ne comprennent plus très bien, là on est sur la compréhension. Concernant l’expression, on va faire nommer des choses : test de d’énonciation cartes de « mémory ». Nous allons également faire lire, car le langage c’est l’oral et l’écrit. Ensuite nous confierons l’examen plus poussé à l’orthophoniste, celui-ci fera un bilan. Ce paragraphe est pour l’atteinte vasculaire. Chez la personne victime d’un traumatisme crânien grave, il va y avoir des lésions cérébrales graves qui peuvent toucher plusieurs endroits, rendant impossible le bon déroulement de la sortie des mots. Il peut y avoir une perte des mots, ainsi qu’une perte de la logique, une perte de l’informativité, ou une perte de l’accès au second degré. Toute cette richesse de la communication va pouvoir être travaillée par les orthophonistes. Des personnes vont avoir des lésions aux organes propres à la phonation . C’est-à-dire qu’au niveau cérébral elles ont tout ce qu’il faut pour pouvoir produire des mots. Elles ont leur esprit pour comprendre ce qui leur est dit, mais elles ne peuvent pas mobiliser les organes de la phonation pour vocaliser et exprimer le mot. C’est souvent lorsque les lésions se trouvent au niveau du tronc cérébral. Il y a souvent liés des troubles de la déglutition parce qu’on est sur les mêmes organes. Dans ce cas là, on ne va pas parler d’aphasie : le lexique est présent, la mémoire pour y accéder est présente, mais on sera sur une paralysie de la phonation. Il y aura pour certaines personnes la possibilité d’articuler les mots mais ça ne sera pas clair : on parlera de dysarthrie. Communiquer, c’est le langage, tout ce que nous avons appris avec les codes, l’éducation. C’est également l’anatomie le langage corporel. Il y a également la communication non-verbale, gestuelle, animée par des gestes. Il y a également des personnes qui ont du mal à s’exprimer gestuellement ; il leur est difficile de mimer, de trouver des moyens de s’exprimer autrement.

- Comment faites-vous avec les personnes qui ne communiquent pas du tout ?

Avec les personnes aphasiques ? Je lève le pouce pour dire « OUI ». Je dis en rigolant que je sais parler aphasique (sourire puis rire). C’est parfois très compliqué, l’orthophoniste suivant la personne peut donner des pistes. Nous employons des phases courtes, des mots qui ont une signification simple. J’essaie également de mimer, on se rend également compte que la famille très proche (femme ou époux) a parfois plus de capacités à comprendre que nous. C’est vrai que c’est une difficulté à comprendre. Parfois il nous faut être plusieurs pour réussir à comprendre ce que la personne veut faire passer ou ce que nous voulons lui faire passer. Parce que nous parlons correctement, mais ce n’est pas reçu par la personne qui parfois ne comprend pas ce qu’on lui dit, ça peut donc être très difficile. Il faut de la patience. Grâce au travail de l’orthophoniste nous pouvons mettre en place des petits moyens pour faciliter la communication, ce n’est pas toujours simple à mettre en place. Au départ, on essaie d’avoir un OUI- NON fiable, c’est la base de toute communication, comme cela nous pouvons poser des questions fermées : avez-vous faim ? Avez-vous mal ? Avez-vous besoin de l’infirmière ? On essaie d’acquérir un « OUI-NON » fiable, ce qui n’est pas toujours possible. Quand il est mis en place, par le travail de l’orthophoniste, nous pouvons déjà communiquer quelque-chose.

- Pensez-vous que c’est une souffrance pour la personne de voir qu’elle ne se fait pas comprendre?

OUI c’est une souffrance, Parfois soit les personnes vont se mettre en colère. Elles pensent s’exprimer correctement quand elles parlent, mais les mots qu’elles disent ne sont pas les mots qu’elles souhaitent dire disent. On ne la comprend donc pas, ce qui va l’énerver, ou bien elle voudrait dire des choses, mais les mots ne viennent pas. OUI c’est une souffrance, c’en est une, je pense également pour l’entourage qui aimerait tellement que ça aille bien, qui aimerait tout faire pour aider, qui est parfois impuissante. Elle se sent parfois mise en difficulté. Les réactions vis-à-vis de cette aphasie pour le patient ? Soit une dépression peut en découler, soit une colère, une irritabilité ou une lassitude en orthophonie lorsque la personne se rend compte que ça ne progresse pas assez. Après, je remarque qu’avec le temps les personnes réussissent à s’adapter. Ce n’est pas une question d’acceptation, c’est qu’elles s’adaptent. Si elles se sentent rassurées : en hospitalisation, elles ont le sentiment de ne pas être mise en danger. Parce que ne pas pouvoir communiquer c’est angoissant : de ne pas dire lorsqu’on a mal, c’est terrible. Il faut donc qu’elles se sentent en sécurité, comprises ce qui leur permet de s’adapter puis petit-à-petit la communication réussit à s’établir. C’est ce qui se passe lorsque la personne arrive en rééducation, il y a l’orthophonie qui est un élément essentiel puis la personne finit par s’adapter. Elle se met en route pour améliorer ses capacités, la famille se rassure également avec le temps.

- C’est une question d’adaptation ?

OUI je fais attention à ce mot parce qu’on dit souvent qu’il y a  une acceptation, je ne crois pas qu’on accepte cet état ; s’ils pouvaient ils enverraient tout balader (rires). Ils sont obligés de faire avec, donc ils s’adaptent en essayant de trouver des solutions pour se faire comprendre. Après, je pense que c’est propre à chacun, à ses propres ressources  c’est propre aux ressources. Comme un jeune ou un moins jeune se retrouvant en fauteuil roulant est bien obligé de continuer en fauteuil roulant, il doit donc s’adapter à cette situation. C’est pour cela que j’ai employé ce terme, il faut en être conscient : ce n’est pas rien.

            - Par exemple, moi je ne peux dire « avoir accepté », mais « bien obligé on s’adapte ».

C’est vrai Gautier, c’est ce que je pense également. OUI c’est tout le travail de la rééducation ou de la médecine physique et de réadaptation. Permettant de récupérer, au meilleur possible, puis lorsqu’on s’aperçoit qu’il n’est plus possible d’aller au delà d’un certain niveau , de permettre l’adaptation par les aides techniques, l’environnement. Je pense que la personne s’adapte, mais également son entourage s’adapte. Au début c’est difficile, puis forcement cela se met en place. Le temps est important, il permet tout ce travail, ce n’est pas en quelques mois que cela se fait. 

- Plusieurs d’années ?

Je ne peux pas parler à la place des personnes, oui probablement. Je crois qu’à la fin du séjour en service de rééducation dans les suites de l’accident ou de la maladie, lors du retour au domicile c’est un autre « parcours du combattant » qui s’ouvre. C’est pour ça que c’est intéressant de pouvoir suivre les personnes en consultation, de proposer de nouveaux séjours en rééducation , car avec le temps, avec la confrontation à la vie quotidienne , à la vraie vie, pas celle de l’hôpital, il y aura peut être de nouvelles demandes qui apparaîtront. Une nouvelle motivation s’installant, c’est important de ne pas perdre de vue les personnes. Je crois également qu’il faut bien faire la part des choses entre les AVC, les TC, d’autres lésions sur d’autres maladies. Il faut vraiment personnaliser le suivi, parce que les choses sont différentes pour chaque cas. 

 

 

- A la suite d’un accident ou d’un AVC certains de vos patients ne peuvent pas s’exprimer oralement. Dans mon cas, on m’avait, dans un premier temps   proposé  pour m’exprimer un tableau de lettres que je devais montrer une à une pour faire une phrase puis on m’a proposé un synthétiseur vocal. Est-ce aujourd’hui devenu une proposition fréquente ?

Alors là ça dépend des cas, Gautier, le travail initial de l’orthophoniste est de faire l’état de la personne : capacité en expression, compréhension, vocalisation. Pour ensuite chercher à voir si le langage écrit est préservé. La phonétique, tout le monde n’y a pas accès, cela peut dépendre de l’âge de la personne, de son éducation. On essaie de trouver l’outil convenant le mieux.

            Allant voir ma sœur après cet entretien je montre à Mme Lucas mon vieil appareil, le SYNTE IV phonétique, auquel les membres de ma famille sont très habitués

.           Ah oui bien sûr, c’est historique, mais c’était quand même génial, surtout vous y étiez extrêmement bien adapté, mais est-ce-que tout le monde à vos capacités ? C’est pour ça que c’est très personnalisé !

  -Les  personnes qui ont pris l’habitude de cette voix ne comprennent pas la voix beaucoup plus belle et fluide du smartphone.

            OUI vous voulez dire que dès que l’on s’est habitué à une voix, il est très difficile d’en entendre une autre. OUI je pense que nous avons eu de nombreuses personnes qui étaient dans l’incapacité de produire des sons, auxquels nous avons proposé différents moyens de communication, ça n’a pas toujours réussi. Je pense qu’il y a cette étape à franchir où la voix qui est produite, forcement ce n’est pas notre voix , il faut déjà accepter ça. Ensuite, le temps d’utiliser les touches, de faire dire ce que l’on a à dire, il faut que l’interlocuteur soit patient et attende. C’est tout une autre manière de faire, de communiquer qui n’est pas si évidente que cela. Je pense également que c’est lié à l’âge : j’ai en souvenir deux personnes dans la cinquantaine, une a préféré utiliser l’écrit, une autre a préféré rester mutique plutôt que d’utiliser une synthèse vocale. C’est donc propre à chacun.

 

  

 

- OUI mais, alors là, il ne pouvait pas communiquer avec d’autres personnes que sa famille ?

            OUI, alors il est tout de même allé faire des activités dans des associations. Lorsqu’il venait en consultation, il pouvait exprimer un sourire : avoir une communication non-verbale. Je pense que c’était sa manière à lui d’être, on ne peut pas forcer la main. Par contre, c’est à nous de présenter les possibilités d’adapter les systèmes, les systèmes vocaux, des petits appareils afin que la personne soit informée. Ensuite c’est à la personne de faire son choix, c’est elle qui l’utilisera au quotidien. Il y a peu d’entreprises prestataires d’appareils, il est donc très difficile d’avoir des appareils à l’essai. On essaie, tout de même, d’en avoir à l’essai que la personne puisse faire son choix. Après, avec l’amélioration des nouvelles technologies, la numérisation il y a des logiciels qui facilitent la vie, il est vrai que les choses sont facilitées. Malgré tout, Gautier une personne qui a des troubles du langage , qui est  aphasique, elle va être en difficulté pour utiliser une synthèse vocale. Pour pouvoir le faire, il faut avoir une intégrité des zones du langage.         

- Dans quelle mesure la révolution technologique (ordinateurs, synthétiseurs vocaux, smartphones….etc) a-t-elle à votre avis permis une meilleure intégration dans la société des personnes ayant des difficultés de communication ?

Nous sommes de plus-en-plus familiers avec les ordinateurs, tablettes, téléphones portables. La miniaturisation a rendu la présentation plus simple, les gros appareils sur fauteuil-roulants la rendait compliquée. Le fait de cette miniaturisation, plus le fait que tout le monde en utilise pour se faciliter la vie rend l’intégration des personnes en situation de handicap plus simple.

- Ça existe toujours les grosses synthèses vocales !

OUI bien sûr !

- Je pense que tout le monde ne peut pas utiliser de smartphone.

OUI, ça c’est vrai, je suis d’accord avec vous. C’est ce que je vous disais tout à l’heure. Il faut que l’on sache explorer et évaluer  les capacités de la personne, un smartphone ce n’est pas toujours facile à faire fonctionner. Tout ça est donc lié à l’âge, la génération, aux habitudes et aux capacités fonctionnelles qui sont mises à jour dans la rééducation. Il est vrai qu’il est assez complexe de pouvoir s’exprimer via un système de synthèse vocale avec lequel vous devez pouvoir parler. Cette synthèse vocale doit traduire votre parole. Cela veut donc dire que vous êtes capable d’exprimer quelque chose avec votre parole, ça n’est pas simple. Il y a des personnes Locked In Syndrome qui vont utiliser d’autres systèmes : les trackers ou à commandes oculaire, frontale. Toutes ces évolutions facilitent la communication. C’est une bonne chose, les aides techniques sont devenues plus accessibles.

- Madame Lucas, je vous remercie grandement pour cet entretien que vous m’avez accordé.   

 

 

 

 

 

Entretien du 30/ 4/ 2015 avec Mr Joël Cluzel, se déroulant dans son bureau au sous-sol du Centre de Convalescence et de Rééducation (CCR) du bocage de Dijon (CHU).

 

- Monsieur  le docteur Joël Cluzel, comme vous le savez je suis en troisième année de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance. Aussi, accepteriez-vous que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

D’accord.

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer tant, comme  ergothérapeute vous avez eu de l’importance pour moi lors de ma rééducation.

Pas besoin d’être anonyme, tu peux citer mon nom sans problème. Je ne me souviens plus en quelle année tu es arrivé, rappelle la moi s’il te plaît. Car à l’époque étais-je déjà ergo ou cadre? «  1995 ». 1995 j’étais déjà cadre, mais je n’étais pas docteur. Je t’expliquerai ensuite, j’attends que vienne la question, je reprendrai tout ça avec toi.

            Pourtant vous me faisiez travailler là haut : au rez-de-chaussée (étage de l’ergothérapie).

            Attends, je t’explique j’ai été à l’école de cadre jusqu’en 1991. Je suis revenu en 1992. En 1992 j’étais à l’époque « moniteur-cadre-ergothérapeute » , j’étais donc cadre de santé, mais j’avais tout de même des fonctions d’ergothérapeute. C’est pour cela que je t’ai fait travailler, mais mon statut était celui de « moniteur-cadre-ergothérapeute ». Ensuite en 1995 les études de cadre ont été réformées et nous sommes devenus les « cadres de santé » des « cadres de santé kinésithérapeute », « cadres de santé ergothérapeute ». A l’époque, en 1995, lorsque je t’ai pris en charge j’avais déjà ce statut, mais je t’ai pris en charge parce qu’à la base j’étais ergothérapeute. 

 

 Evidemment, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus  pourront être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

OK.

 

Avant tout, je vous demanderai de vous présenter : qu’est ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle  comme ergothérapeute tout d’abord? Vous avez été mon ergothérapeute, puis êtes devenu docteur en rééducation. S’il vous plaît présentez-moi votre parcours dans l’univers paramédical puis médical.

OK Gautier, comme je te le disais j’ai commencé mes études non pas par l‘apprentissage du métier d’ergothérapeute, mais j’ai fait des études d’un autre métier celui de  « manipulateur d’électroradiologie », métier paramédical consistant à faire passer aux patients des radios : 1980 voyait l’apparition du scanner. Au cours de cette formation, il y avait des stages à réaliser. C’est lors d’un de ces stages que j’ai découvert le métier d’ergothérapeute. Dans le service de rhumatologie dans lequel j’étais en stage, j’ai côtoyé des ergothérapeutes. Je me suis dis là : « qu’est ce que c’est que cette bestiole là ? Voilà quelque chose qui est intéressant : on évalue les patients, dans un premier temps on essaie de les rééduquer , de leur faire retrouver une fonction motrice ou cognitive au maximum. Pour ensuite changer de casquette, et devenir ré- adaptateur ce qui est pour moi : faire avec ce qui reste. J’ai découvert là des patients qui étaient atteints de pathologies rhumatismales, étant  dans l’incapacité de produire des actes simples, quotidiens tels que découper un aliment, manger, se coiffer, s’habiller. C’est alors que je me suis dit : « quelle est la place de l’ergothérapeute là dedans ?  . Je me suis aperçu que cette place était très importante. C’est un métier ingénieux : chercher à faire récupérer à son patient le plus possible, dans  sa vie personnelle, dans  sa vie professionnelle, dans  sa vie de loisirs et essayer de lui permettre de vivre le mieux possible .S’il est impossible de lui faire récupérer entièrement ses capacités antérieurs, il y toujours moyen de se débrouiller. C’est ce côté réadaptation qui m’a attiré, je me souviendrai toujours de cette patiente âgée qui, comme toi Gautier, lors de ton arrivée ici, n’arrivait pas à parler. Elle communiquait avec son ergothérapeute avec un tableau de lettres : un abécédaire. Je me suis dit : « c’est tout bête et grâce à cela cette personne peut se faire comprendre ! ». Après avoir terminé mes études de « manipulateur d’électroradiologie, j’ai décidé volontairement de ne pas exercer et de passer le concours d’ergothérapeute. J’ai donc intégré une école d’ergothérapie au sud de la France, à Montpellier ; il y avait à l’époque huit écoles d’ergothérapie en France, maintenant il y en a une vingtaine, ça montre bien l’évolution. Je me suis ensuite dis : « tu es ergothérapeute, il faut trouver du travail ». J’ai donc pris une carte de France, j’ai tiré un trait en me disant «  au dessus de Valence, pas question (rires) ! Pour moi c’est le nord. A l’époque, on me proposait uniquement des remplacements : des missions très courtes. Il fallait étendre mon champ d’action. C’est pour ça que, contraint et forcé, j’ai été obligé de dépasser la barrière de Valence (rires) et de venir dans le grand nord où j’ai atterri à Dijon. Je suis arrivé sur Dijon, pour la simple et bonne raison que l’on m’y a proposé un poste. Un poste particulier, celui d’ergothérapeute en milieu carcéral. Avant d’être ici, j’ai été ergothérapeute à la prison de Dijon. J’ai été employé à l’hôpital psychiatrique de la « Chartreuse ». J’étais détaché pour travailler en milieu carcéral : rue d’Auxonne. J’ai été le deuxième ergothérapeute en France à monter un service d’ergothérapie au sein d’une maison d’arrêt. Ce que j’ai essayé de faire tant bien que mal en sortant du diplôme, j’ai essayé de leur  proposer une activité thérapeutique. Fort de cette expérience, j’ai demandé une mutation. Lorsqu’un poste s’est présenté au CHU de Dijon, je l’ai intégré. De 1985 à 1988 la prison, mars 1988 j’ai intégré le CHU c’est le docteurDidier qui parmi les X candidats m’a choisi pour mettre en place une activité d’ergothérapie. Grâce à lui j’ai pu intégrer l’équipe de rééducation, débuter mes missions d’ergothérapeute.  Ensuite, en 1991, le docteur Didier souhaitant développer l’activité d’ergothérapie il m’a été proposé de partir en formation à l’école de cadres. A l’époque il y avait deux écoles de cadres, Nancy et Montpellier. J’ai choisi Nancy, puisque j’habitais Dijon, encore plus le Nord (rires) ! J’y suis donc parti un an, je me suis fait remplacer par l’ergothérapeute « Nathalie » que tu connais ; je suis revenu le diplôme en poche en 1992. Non pas avec un diplôme de docteur, comme tu le dis, mais avec celui de « moniteur-cadre-ergothérapeute ». Ensuite j’ai fait mon petit bonhomme de chemin, j’ai développé l’activité d’ergothérapie au CHU de Dijon puisque lorsque je l’ai intégré en 1988, il n’y avait qu’un ergothérapeute, maintenant il y en a une douzaine, à force de travail en essayant de convaincre du bien-fondé de cette activité. Les médecins, dont le docteur Didier ont permis le développement de cette activité au sein du CHU. Depuis, j’ai développé cette activité, petit à petit. J’ai pris de la distance par rapport à l’activité de terrain en tant qu’ergothérapeute puisque dans un premier temps il m’a été demandé d’encadrer les paramédicaux-ergothérapeutes en tant que cadre de santé, puis ensuite avec les réformes X-Y-Z dans la fonction publique hospitalière il ma été demandé de chapoter des équipes de rééducation composées de différents rééducateurs : kinés- orthos- ergos- neuropsychologues. Au jour d’aujourd’hui, je suis donc responsable de deux grosses équipes de rééducation :  une sur le centre de rééducation (kinés, ergothérapeutes, orthophonistes) une sur le centre gériatrique de Champmaillot (ensemble des collègues de rééducation). Ma mission, comme on dit aujourd’hui, est une mission de « management » (rires). Je ne suis plus sur le terrain, encore de temps en temps je m’occupe d’appareillage. Voilà un petit peu mon parcours au jour d’aujourd’hui. Ensuite, j’ai repris mes études, pris mon bâton de pélerin, comme toi Gautier. J’ai intégré l’université : un grand moment, car pour moi qui n’y suis jamais allé. Ce moment fut important, tout d’abord ce fut un moment d’avoir des connaissances supplémentaires et pour constater le « grand foutoir ». Après avoir validé le « MASTER 1 », j’ai intégré un « MASTER 2 professionnel » intitulé « management et évaluation des organisations de santé » c’était donc sur l’économie de la santé. Ce qui m’a permis de mieux comprendre le système hospitalier, son coté médico-économique, les enjeux économiques pour les hôpitaux: cette tarification à l’activité. Chose qui m’était inconnue, je suis d’une génération pour laquelle le patient était le centre. Il l’est toujours, mais fagocité par toutes ces traçabilités. Gautier, je pense avoir répondu à ta question ; je ne suis donc pas docteur, je suis l’ergothérapeute qui t’a aidé.

 

 

Dans le cadre du C. C. R. vous recevez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques. Comment arrivez-vous à déterminer si un patient a une perturbation du langage ou une perturbation de la compréhension du langage ?

Il est vrai que comme tu le dis au Centre de Rééducation nous accueillons des patients lourdement handicapés. Dans le secteur neurologique nous accueillons des personnes ayant des problèmes de langage. Ces problèmes de langage nous les découvrons petit à petit. Nous les découvrons pour certains traumatisés crâniens lorsqu’ils sont en période de « réveil de coma », c’est un travail d’équipe. Tu l’as vécu, tous autour du patient avec chacun ses missions. C’est grâce à ces missions d’évaluation - kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychothérapie, infirmières, aides-soignantes et le côté médical- que nous tentons de savoir d’où proviennent ces problèmes de langage. Nous sommes aidés par le corps médical afin d’essayer de trouver quelle en est la cause. Ces problèmes de langage, nous allons les prendre en charge chacun avec ses spécificités en tant que rééducateurs, tous unis autour du patient, pour essayer d’évaluer ces problèmes là, grâce à des bilans spécifiques qui vont nous permettre de dire : «  oui, cette personne comprend ce que je lui dis, mais n’arrive pas à s’exprimer » ; « oui, cette personne ne comprend pas, par contre elle n’a aucun souci pour s’exprimer » ou bien « cette personne comprend, n’arrive pas à s’exprimer, car quelque chose est cassé : cordes vocales ou autres ont été endommagées »  Je reprends toujours ton exemple, ce fut un travail de longue haleine, mais petit à petit nous avons, grâce à toute cette équipe, à ta famille, pu  trouver d’où venait ton problème. Et petit à petit, en essayant de te proposer quelque chose, nous avons réussi à communiquer avec toi..  Voilà ce que je peux dire concernant les problèmes de langage. C’est une évaluation commune permettant de savoir où l’on va, les choses à propose comme rééducation ou adaptation aux problèmes liés au langage. Comme je te l’ai dit par rapport à un problème de compréhension, d’expression.          

Lorsque le problème de compréhension est présent trouvez-vous des solutions ?

On essaie de trouver des solutions, ça peut passer par des tableaux sur lesquels sont proposées des images. Nous demandons au patient de nous montrer l’image. Parfois la communication est difficile , les patients sont mutiques et ne comprennent pas non plus. Nous proposons des codes simples : le OUI-NON avec les yeux. Des codes non-verbaux peuvent se mettre en place, c’est à la condition que les personnes comprennent.  Aves les personnes ayant des « aphasies de compréhension », il est très difficile d’entrer en contact avec eux. C’est ce qui m’a plu dans ce métier, c’est de chercher des solutions, tout patient à sa spécificité et en plus quand il s’appelle Gautier (rires) !. C’est ce qui fait la grandeur de mon métier d’origine, ce n’est jamais pareil : un Gautier 1 n’est pas pareil qu’un Gautier 2. Dans sa prise en charge il est également unique, c’est ce qui m’a également énormément attiré dans ce métier là. Je ne dis pas que nous trouvons des solutions pour chaque cas, mais nous essayons d’en trouver. Grâce également à l’entourage, nous essayons de rentrer en contact avec le patient, de faire des déclics. Je me rappelle d’avoir interpellé tes parents : «  qu’est ce qu’aimait, faisait Gautier ? » Pour essayer de voir comment de jour en jour te permettre de te réveiller, de pouvoir t’exprimer.

Justement, il y a des personnes qui se font comprendre uniquement de leur entourage proche, personnellement je ne vois pas l’intérêt de se faire uniquement comprendre par ses proches. Tu n’as pas de communication avec l’extérieur.

     OUI, oui si tu veux des fois c’est normal que tu répondes plus facilement, tu arrives à te faire comprendre de tes proches, parce que ce sont tes proches , ils te connaissent bien. Ce sont souvent les proches qui nous disent : « il a pu me dire ça ». C’est grâce à l’équipe avec l’association des proches que l’on va pouvoir creuser dans cette communication. Dans un premier temps, il faut favoriser le fait que le patient communique avec sa famille. C’est vrai que très vite il va falloir l’amener à s’ouvrir. C’est un exercice qui se fait avec le patient, qui se fait grâce à l’entourage. Ce travail est très important, je me souviens d’avoir demandé à tes parents de m’apporter des images, des photos d’activités que tu aimais faire, que je te les montre. Je me rappelle de t’avoir montré des images de magazines, catalogues afin d’essayer de rentrer en contact avec toi. Ce n’est pas donné à tout le monde, car souvent il y a une souffrance intérieure. On arrive à la détecter, car souvent les patients sont déprimés. Il est difficile d’entrer en contact avec eux. Il faut une force telle que la tienne pour arriver à s’exprimer, à vouloir communiquer. La chance que nous avons eue, à ton époque c’est d’avoir connu, grâce à Protéor, l’existence de synthétiseurs vocaux. Je te l’ai toujours dit, c’est l’activité la plus marquante de mon activité professionnelle. Je me souviendrai toute ma vie ce que tu as vécu, ce que tu as fait vivre aux autres le jour où tu as découvert cet appareil, en présence de tes parents, de ta jeune sœur et de ton petit frère. Au début tes parents n étaient pas favorables à cet appareil là, mais je les comprends. Il a fallu les convaincre de l’utilité d’essayer cet appareil là ; on ne savait pas si tu récupérerais la parole. Pour moi ce fut un moment de ma vie très enclin à des émotions, la première fois où tu as parlé à ton petit frère. Rappelle-toi, tu ne voulais pas le rendre aux personnes de Protéor. Il est vrai que c’est également cela qui m’a attiré dans ce métier créatif, dans lequel je me suis dit « tu peux servir à quelque chose ! »       

SUPER Joël, t’inquiète je me rappelle également de cette journée.

C’est un moment qui a marqué ma vie professionnelle, je le donne souvent comme exemple  « être proche des patients ». Pour moi le handicap n’est pas un problème , chacun s’exprime comme il peut avec ce qu’il veut. Il s’exprime, il parle ou il ne parle pas ; ce n’est pas un problème.

 

 

A la suite d’un accident ou d’un AVC certains de vos patients ne peuvent pas s’exprimer oralement. Dans mon cas, on m’avait proposé pour m’exprimer un tableau de lettres que je devais montrer une à une pour faire une phrase puis ,pour m’exprimer oralement vous m’avez présenté un synthétiseur vocal. Est –ce aujourd’hui devenu une proposition fréquente ?

Je dirai que malheureusement non, il y a plusieurs raisons à cela. La première des choses que dirais : depuis que tu as eu ton accident, la prévention routière a fait beaucoup de progrès, permettant de diminuer le nombre d’accidents graves avec séquelles graves. Je travaille depuis de nombreuses années,  c’est quelque chose que l’on peut constater. A mon sens, les accidents dramatiques sont moins fréquents. Il m’est arrivé plusieurs fois d’essayer de proposer une aide technique à la communication, tel un synthétiseur. Je n’ai jamais eu le succès que j’ai eu avec toi. J’en ai eu plusieurs, mais ça se compte sur les doigts d’une main. Depuis 1995, ça ne fait donc pas beaucoup, plusieurs raisons à cela. Raisons médicales, faisant que la situation est différente. Il y a des raisons liées à l’âge des patients, l’apprentissage de nouvelles technologies est plus aisé pour des personnes jeunes que pour des personnes âgées. Liées également à la volonté du patient d’utiliser une machine pour se faire comprendre, des personnes préfèrent montrer du doigt, pour certains cela suffit. Pour d’autres l’appareil est trop compliqué, d’autres fois il y a des problèmes de vue associés, d’autres fois il y a des problèmes de compréhension, d’autres fois il y a des problèmes de dextérité, de finesse dans le geste, tous ces facteurs là rentrent en ligne de compte pour proposer ou ne pas proposer ces aides techniques. Il y a aussi ; la réticence de parler au travers d’une aide technique. Un problème d’inconnu, des personnes peuvent avoir peur de cet appareil, la famille qui n’adhère pas ou le patient qui se décourage. Il y a également le problème du coût: « ai-je le droit de montrer un appareil de ce type ? » tant je sais que cela sera difficile financièrement d’obtenir cet appareil là, aucune prise en charge à ma connaissance à ce jour. Il y a les assurances, les mutuelles, oui, mais c’est un parcours du combattant faisant que les gens se découragent. Et puis, comme tu le sais Gautier l’ergothérapeute, comme le kinésithérapeute est là pour rééduquer, mais comme je te l’ai dit à un moment la rééducation a atteint ses limites ; c’est à ce moment que l’ergothérapeute met sa casquette de ré- adaptateur, il essaie de permettre au patient de faire avec ce qui lui reste. C’est parfois difficile d’accepter, d’accepter que la rééducation est terminée. Il y aura des progrès, ils seront plus rares. Le handicap s’installe, se verra, il faut avoir fait un travail énorme sur soi. Tu l’as fait aujourd’hui, tu nous prouves qu’on est capable de vivre avec un  handicap au quotidien, de faire de études et de devenir docteur (rires) ! Docteur Gautier, ça c’est une volonté que tout le monde n’a pas ! Le deuil que nous essayons de faire avec le patient, que le patient doit faire lui-même, c’est quelque chose de très compliqué, de très complexe. Il faut se faire aider par ses proches. Gautier tu as eu une chance inouïe d’être né dans la famille dans laquelle tu es né. Je tire mon chapeau à tes parents, à ta sœur et à ton petit frère parce que c’est grâce à ta volonté, grâce à tes proches que tu es là aujourd’hui comme tu es, t’exprimant face à moi. La volonté du patient est importante, c’est notre rôle en tant que rééducateur : sensibiliser le patient en le faisant adhérer à notre projet. Pour revenir à ta question : « est-ce devenu aujourd’hui une proposition fréquente ?» Pas si fréquente que ça, pour les raisons que je t’ai exposées. Dès que c’est possible, c’est quelque chose que je propose. Les jeunes ergothérapeutes dont je m’occupe n’ont pas encore ce réflexe, je pense parce que ça demande beaucoup de temps. Au jour d’aujourd‘hui, c’est devenu  difficile : on court, on court, on court. Lorsque tu as intégré l’établissement, nous courrions tout autant, mais on prenait peut être plus le temps. Il y a donc également un facteur temps, un facteur économique. Il y a également, je pense, les jeunes ergothérapeutes que j’ai n’ont à mon sens, pas assez bénéficié durant leurs études de la présentation de ce type d’appareil. Pour la simple et bonne raison que ce n’est pas connu de tout le monde. Dans les écoles, ils n’ont pas la chance d’avoir des fournisseurs. Mon rôle est de leur montrer qu’ existent des appareils de communication, d’initier l’équipe rééducatrice. 

  Dans quelle mesure la révolution technologique (ordinateurs, synthétiseurs vocaux, smartphones…etc) a-t-elle, à votre avis, permis une meilleure intégration à la société des personnes ayant des difficultés de communication ?  

C’est une question vaste, l’exemple type c’est toi, c'est-à-dire que grâce à ces appareils de nouvelles technologies, les patients ont révolutionné l’ état d’esprit des gens. Oui ça permet une meilleure intégration des personnes, à condition que celui qui est en face accepte un regard différent, accepte que l’autre aie un moyen de communication différent, accepte qu’il passe par une aide technique. Je pense que ça fait peur aux gens, pour la simple raison que c’ est inconnue. Les médias devraient en parler beaucoup plus, tu le montres toi que c’est possible. A une condition, que les gens acceptent la différence. On voit toujours des regards pas possibles quand des personnes marchent ou parlent de façons différentes. Je peux comprendre que ce soit difficile pour n’importe quelle personne, car ce sont des personnes qui n’ont pas connu le handicap, qui ne peuvent pas s’imaginer que l’on peut vivre normalement avec l’utilisation d’un appareil pour parler. Parce que ce sont des personnes, je dirais, qui n’ont pas eu la chance de côtoyer des personnes qui  ont des difficultés, de voir que grâce à leur niaque ils veulent exister comme tout le monde. Il faut que les gens partagent, se rencontrent.

Pourtant moi on m’écoute sans problème. Je ne comprends pas où est l’ennui ?

Je pense que tout le monde autour de toi t’écoute sans problème parce que tu sais leur parler, parler avec un appareil c’est parler.

Non mais même lorsque je me rends en ville, que je parle avec des inconnus, on prend le temps de m’écouter.

Non mais parce que tu as une façon d’aborder les gens, avec ta frimousse on a envie de dialoguer avec toi (rires). Tu sais t’exprimer, faire passer les messages au travers de ton appareil. Tu sais aborder les gens. C’est comme quelqu’un qui n’a pas d’appareil faisant la gueule, tu n’as pas envie de parler avec lui. Quelqu’un qui arrive avec le sourire, juste en te voyant les gens ont envie de te parler, car tu sais faire passer le message ! Hé oui, c’est la classe !

Monsieur Cluzel, je vous remercie de m’avoir accordé cet entretien qui sera très enrichissant pour mon travail de recherche.

Gautier c’était avec plaisir, j’espère que tu pourras exploiter ce que je t’ai dit.  

 

09/04/2015

ENTRETIEN du 3/ 04/ 15 avec le professeur Didier au Centre de Convalescence et de Rééducation du CHU de Dijon

 

Nous avons échangé par MAIL afin de d’organiser cet entretien. Le professeur Didier m’avait proposé le vendredi matin à 10H. J’avais un rendez-vous chez le coiffeur à 9H, j’étais allé demander à la coiffeuse si ce serait bon, j’avais un rendez-vous au bocage à 10H. Ma coiffeuse a fait son maximum, lorsque j’entrai dans le lieu où nous avions rendez-vous, le CCR je vis le professeur à l’autre bout du couloir. Nous nous sommes serrés la main avant d’entrer dans la salle de réunion du rez-de-chaussée du CCR. Je lui dis : «  Bonjour professeur DIDIER regardez, il aurait été dommage que je n’aille pas chez le coiffeur ». Il me répondit en souriant «  En effet, Gautier cela aurait été dommage ! ».

 

- Professeur Didier, comme vous le savez je suis en troisième de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant  des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance tant vous êtes une référence médicale pour la rééducation fonctionnelle mais aussi une autorité morale auprès de tous ceux qui vous ont côtoyé. Aussi, seriez-vous d’accord pour que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer pour les raisons que j’ai indiquées précédemment.

Léger mouvement de doigt  Non, tu peux tout à fait.

MERCI BEAUCOUP.

Bien sûr, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus  pourront évidemment être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

 entendu .

Avant tout, je vous demanderai de vous présenter pour ensuite m’expliquer ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle  puis devenir professeur responsable du C. C. R. au C. H. U. de Dijon ?

D’accord, je voudrais tout d’abord te dire que je suis très ému de te voir en sachant que tu es en troisième année de doctorat de sociologie, ce qui me fait énormément plaisir. Puisque j’ai eu la chance de te connaître à un moment de ta vie extrêmement difficile où on se posaient un certain nombre de questions. J’ai le souvenir que pour ton orientation professionnelle on t’avait même suggéré de la jardinerie ( rires)  ce qui ne te plaisait pas du tout et je te comprends quand je te vois aujourd’hui dans l’enseignement supérieur préparer une thèse de sociologie. Je suis très content pour toi et je suis très ému. Pour répondre à ta question, les choses sont assez simples : au début de mon internat je voulais faire de la chirurgie, figure-toi, et le semestre de l’internat a été occupé par un stage de « chirurgie générale ». A cette époque là la chirurgie était dominée par un aspect très mutilant puisque c’était la «  chirurgie du cancer », à cette époque là on enlevait la tumeur, avec les tissus autour, y compris les ganglions qui étaient à distance, une chirurgie très mutilante. J’ai donc été déçu par cette approche, je me suis rendu compte que je n’avais pas les qualités pour être chirurgien. Dans ces conditions je suis tout de même allé voir un autre aspect de la chirurgie : la chirurgie orthopédique. J’ai eu la chance de tomber dans le service du professeur Georges-Claude Leclerc qui commençait à mettre des prothèses articulaires, c’étaient les premières prothèses articulaires que je voyais. J’étais absolument émerveillé par cette chirurgie : la chirurgie de réparation. Une chirurgie qui permettait de retrouver l’état antérieur et l’autonomie. Comme je n’avais pas l’habileté pour être chirurgien, je me suis dis  qu’une discipline médicale s’intéressant à la réparation, c’était intéressant. La discipline de rééducation fonctionnelle n’existait pas encore de façon habituelle. Je me suis donc orienté vers cet aspect là, en allant faire quelques stages. Voilà comment ma vocation pour la médecine physique et de rééducation, comme on l’appelle aujourd’hui, m’est venue.    

C’est donc l’aspect réparateur qui vous a motivé pour une vie meilleure du patient ?

C’est très exactement ça.

Je sais que vous êtes à  l’origine de la création de l’école de kinésithérapeutes qui avaient une grande importance dans votre service  tout comme les ergothérapeutes,  orthophonistes, les infirmières, les aides-soignantes et un psychologue (pour les patients et leurs familles), que vous constituiez une véritable équipe, se rencontrant fréquemment pour évoquer le cas du patient. Cette démarche n’était-elle pas alors très novatrice pour un professeur de médecine ?

Ta question est très pertinente parce que, je voudrais tout d’abord rectifier une chose. Je n’ai pas été le créateur de l’école de masso-kinésithérapie. C’est mon patron de l’époque ,chirurgien-orthopédiste, le professeur Georges-Claude Leclerc qui a créé l’école de kinésithérapie, je lui ai succédé. Je ne suis pas à l’origine, mais je m’en occupe depuis de nombreuses années. Je crois depuis les années soixante-dix. Il est vrai que la discipline de rééducation ne peut pas s’envisager sans un travail d’équipe, associant comme tu l’as dit de très nombreux professionnels : les kinésithérapeutes bien sûr, les ergothérapeutes, mais aussi les psychomotriciens, les orthophonistes, etc . . . et également les assistants ou assistantes sociales. Car en effet, le problème de la rééducation c’est essentiellement retrouver une vie de citoyens, une vie qui soit comme les autres et avec maintenant comme le dit la Convention des Nations-Unies reconnaissant les droits des personnes handicapées, car elles sont comme les autres. Dans ces conditions si on veut que se réalise une bonne insertion : insertion sociale, insertion familiale, insertion professionnelle on doit tenir compte d’aspects qui ne sont plus uniquement médicaux. Les personnes qui ont un handicap lourd ne sont pas des malades. Elles ont des difficultés, des particularités, mais ce ne sont pas des malades. On doit donc travailler avec toute une série de personnes n’appartenant pas au domaine du médical. Les services que j’ai fréquentés durant mon activité étaient très ouverts sur ce type d’activités. Il y avait les réunions de synthèse, c’est dire à raison d’une fois par semaine ; on pouvait évoquer avec tous les membres de l’équipe les questions qui pouvaient se poser à propos d’une personne n’ayant pas les mêmes problèmes qu’une autre. Il fallait donc personnaliser le suivi. Dans les autres spécialités, il y avait les réunions dites de staf : essentiellement médicales ou chirurgicales. Il est vrai que la discipline de rééducation était un peu particulière par le fait que l’on constituait une équipe : une équipe médicale , mais surtout une équipe paramédicale dans laquelle tous les acteurs étaient impliqués. Et je n’oublie pas dans ces acteurs le rôle essentiel joué par la famille.

Je crois d’ailleurs que pour mon cas lors d’une de ces réunions, alors que je devais me faire opérer, une kinésithérapeute a dit : « On stoppe l’opération Gautier a retrouvé un mouvement de la jambe droite », et vous avez tout stoppé.

Oui c’est vrai, les décisions étaient prises en groupe. Pour une raison que tu as bien comprise je pense, et c’est une exception dans les spécialités médicales. La rééducation est une spécialité qui ne s’occupe pas de la maladie elle-même, mais qui s’occupe des conséquences de la maladie. C’est extrêmement important et quand il y a une décision à prendre, elle est prise en fonction des possibilités d’intégration ultérieures. On peut prendre une décision importante sur le plan chirurgical en disant : « Voilà ce qu’on pourrait faire », mais est ce que ça apportera un plus. Pour la médecine rééducative l’essentiel est le bénéfice/risque. C’est pour cela que parfois des décisions paraissant logiques au point de vue médical, n’étaient finalement pas retenues  compte-tenu des autres membres de l’équipe.    

Dans le cadre du C. C. R. vous receviez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques ; comment arriviez-vous à déterminer celles qui avaient une perturbation du langage de celles qui avaient une perturbation de la compréhension du langage ?

Cette question est très importante parce que le langage, tu le sais, est une fonction nous permettant d’avoir une vie relationnelle, qui nous permet de nous intégrer dans un environnement et souvent les personnes handicapées dans les cas que tu as cités, notamment avec des lésions du système nerveux central, ont des troubles du langage et parfois ces troubles du langage sont des obstacles pour que l’intéressé puisse s’exprimer. Par exemple, lorsqu’elles arrivent aux urgences, ça pose énormément de problèmes . Les personnes des urgences n’ont pas l’habitude, elles sont désarçonnées ; il y a donc là une difficulté. La différence que tu fais entre le trouble du langage au niveau de la parole et celui de la compréhension ,c’est assez facile de pouvoir s’en rendre compte, car comme tu l’as bien compris  il existe deux versants au langage : un versant d’expression, on peut s’exprimer soit par la parole, soit par l’écriture, éventuellement par l’utilisation d’un matériel comme tu as. Le second versant est celui de la compréhension, là encore on a deux possibilités : compréhension du langage écrit (lecture), compréhension du langage oral (quand l’interlocuteur parle, comprendre ce qu’il veut dire). C’est assez facile de faire la différence entre les deux, l’essentiel est de trouver un code de communication. Le code peut ne pas être la parole ou l’écriture, ça peut être un code extrêmement simple avec par exemple celui de bouger les yeux, rappelle-toi il n’y a pas si longtemps que ça « Le scaphandre et le papillon ». Il faut trouver le code, le chercher avec des spécialistes, là les spécialistes ce sont les orthophonistes.    

Dans les deux cas  quelles étaient les possibilités de rééducation ? Avec, quel succès ?

La possibilité de rééducation est essentiellement liée au bilan. Il y a difficulté de communication, pour quelles raisons ? Est-ce la compréhension ou l’expression ? Ce qui est le plus facile à maîtriser, ce sont les troubles de l’expression. A partir du moment où la compréhension est obtenue on essaie de trouver un moyen qui pour la plupart des cas est technologique. En ce qui concerne les problèmes de compréhension, c’est parfois plus compliqué dans la mesure où il y a une association de troubles de compréhension, de troubles d’expression dans des aphasies complexes où le succès sera beaucoup moins important. En général, lorsque le stade du bilan est passé, c’est le code qu’il faut trouver. Quel code faut-il employer ? Par exemple s’il y a un problème d’audition, il va falloir installer un code passant par l’écrit. En utilisant par exemple des écrans avec des lettres. En utilisant, je crois d’ailleurs que tu as utilisé cette méthode pendant un temps qui consistait à prendre des lettres pour faire des mots qui feront des phrases. La troisième étape est celle d’entraîner la personne à ce nouveau code d’expression pour qu’elle ne se sente pas muette et coupée de tout. Je ne sais pas si tu as vu le film « Johnny got his gun » décrivant le cas d’un jeune garçon qui après une blessure de guerre très grave n’a plus d’activité motrice du tout, il n’a pas de possibilité d’expression. C’est une infirmière qui remarque qu’il y a une possibilité de compréhension à travers l’écriture sur la peau. Elle dessine sur la peau et ainsi elle obtient une réponse. Pour répondre vraiment à ta question : lorsqu’il y a une aphasie de compréhension, les résultats sont médiocres. A l’inverse lorsque l’aphasie est d’expression- impossibilité de former des mots ou des sons- on arrive toujours à trouver un code, avec les nouvelles technologies c’est facile.

Professeur Didier, il y a des tableaux de pictogrammes pour que les patients n’ayant pas de moyen d’expression puissent communiquer, en avez-vous connaissance ?

OUI, OUI bien sûr ! C’est maintenant une méthode relativement ancienne, qui  est  aujourd’hui utilisée beaucoup plus facilement, avec les écrans et l’informatique puisqu’on a la possibilité d’avoir des images de synthèse beaucoup plus rapidement, la possibilité de les faire défiler plus rapidement, avec des prédictions de mots. Ta machine, tu tapes seulement quelques lettres, elle te propose des mots. C’est tout à fait fréquent maintenant.

 

 

 

 

 

A la suite d’un accident ou d’un AVC certains de vos patients ne pouvaient pas s’exprimer oralement. Dans mon cas, on m’avait proposé pour m’exprimer un tableau de lettres que je devais montrer une à une pour faire une phrase puis on m’a proposé un synthétiseur vocal. Vous aviez dit à mes parents que de tels cas seraient de plus en plus fréquents. Pourriez-vous me dire ce qu’il en est ?

Lorsque nous avons dit ça à tes parents, il y a déjà un certain nombre d’années, la réanimation faisait d’importants progrès. On allait avoir en conséquence des personnes qui se sortiraient de l’accident avec des déficits moteurs, du langage, plus ou moins lourds. C’est une réalité, les accidents aujourd’hui tuent beaucoup moins qu’avant, mais avec parfois comme conséquence des handicaps qui sont très lourds. Ce que nous avions dit à tes parents à l’époque, se vérifie. Ce qui se vérifie également c’est que nous nous trouvons dans une situation extrêmement gênante au point de vue éthique et humain de personnes qui ne sont plus dans le coma : elles ont une vigilance, les yeux ouverts, elles les ferment pour dormir Mais on ne sait pas quel est leur niveau de conscience. On ne le sait pas, car il n’y a pas de moyen de communication, on ne trouve pas de code. Et avec les nouvelles technologies on peut envisager d’en trouver un : par imagerie de l’activité cérébrale démontrant l’existence d’une conscience particulière. Je pense que dans les années à venir on pourra communiquer par imagerie cérébrale avec des patients qui ne sont plus dans le coma, qui ne sont pas « des légumes ». J’y crois beaucoup à ce genre d’avancée.

Justement, professeur Didier, une personne qui a toute sa conscience, elle se rend bien compte qu’elle ne peut plus bouger. Vous ne pensez pas que c’est une souffrance pour elle, si elle pouvait elle débrancherait ?

Je suis persuadé que c’est une souffrance, c’est une grande souffrance car avoir ce que j ‘appelle « un corps muet » tout en ayant une conscience, c’est une situation terrible que je ne peux m’imaginer. Je sais que ça doit être une souffrance terrible, en revanche savoir si une vie de ce type mérite ou non d’être vécue, ça c’est beaucoup plus compliqué. Cette personne pouvait avoir une attitude avant l’accident, l’accident lui a fait modifier son comportement. Etait-ce mieux avant ? Je ne peux pas dire ce que tu préfères : aurais tu préféré disparaître après ton accident ou vivre la vie que tu mènes ? J’aurais plutôt tendance à voir l’accomplissement de ta vie qui est pour moi merveilleuse. Avec les efforts que tu fais, et les résultats qui est celui d’une élite intellectuelle : un doctorat sociologie c’est un niveau exceptionnel, je suis sûr que ça te fait plaisir. D’autre part, tu me parles de temps en temps de ton petit frère, que j’ai connu petit qui est maintenant grand, comme tu es content ! Tu es content également d’avoir une petite nièce. Quand je vois tes yeux qui traduisent ce bonheur d’exister, je me dis quelque part : « Cette vie vaut le coup ! ». Si on a un jour, ce que je crois, la possibilité de lire les pensées avec l’imagerie cérébrale, de convertir les imageries cérébrales en réponse à certaines questions et ainsi d’avoir un regard sur les pensées de la personne on pourra vraiment savoir ce qu’elle pense sur ce qui doit ou ne doit pas être vécu. C’est une question majeure pour les problèmes d’éthique des années à venir. L’avis de l’intéressé sera essentiel.

       

 

Dans quelle mesure la révolution technologique (ordinateurs, synthétiseurs vocaux, smartphones. . .) a-t-elle, à votre avis, permis une meilleure intégration à la société ?  

 La réponse est clairement « OUI » : les nouvelles technologies auxquelles tu fais allusion permettent d’avoir une vie citoyenne. Elles permettent d’être intégré, à mon avis ce bond considérable n’a pas encore trouvé sa pleine expression quand tu imagines la possibilité offerte par la robotique, la domotique. Nous sommes arrivés à l’aube de cette révolution. Un verrou est en train de sauter, il y a possibilité de créer une fonction là où il n’y en a pas encore.

            Professeur Didier, de nombreux handicapés ont des problèmes d’élocution ; comment expliquez-vous le faible nombre de personnes utilisatrices de synthèses vocales, est-ce dû à une méconnaissance du secteur médical ou les personnes n’en veulent pas ?

            Je ne pense pas que ce soit une méconnaissance, encore que ça puisse arriver. Je crois plutôt que ce type d’usage n’est pas facile. Il faut avoir la volonté de s’impliquer dans un apprentissage qui est long, qui est difficile, qui fait qu’en fonction de l’environnement, en en fonction de l’interlocuteur c’est un mode de communication qui peut être relativement long. Cette durée peut avoir une conséquence négative sur la communication. Aujourd’hui, on a vraiment l’impression que le temps c’est de l’argent, il ne faut pas en perdre. Ton interlocuteur peut te donner l’impression qu’il ne t’écoute pas toi, mais une machine, ça c’est terrible. Et ça ce n’est pas motivant, de nombreuses personnes ne l’utilisent pas car c’est trop compliqué. Compliqué pour la personne, compliqué pour l’entourage qui n’est pas sensible à ce type de communication, préfère garder la manière classique par la parole. Il y a un effort de culture à faire. Une série de mesures « Comprendre l’autre » devraient voir le jour bientôt. Tu vois, nous échangeons parfaitement même si tu as un moyen différent pour parler.

            C’est vrai que mes proches l’ont tout de suite accepté, je n’ai pas de difficulté pour avoir des conversations avec d’autres personnes, comment ça se fait ?

            Vraisemblablement tu donnes confiance, c’est à dire que tu as une bonne maîtrise de ce dispositif et que celui ou celle qui est en face de toi fait un effort, parce qu’il faut faire un effort. Si chacun y met du sien, le système fonctionne. Tu inspires confiance, ça va fonctionner. Alors que trop souvent les personnes sont déçues de constater qu’il y a peu d’attention. Ce qui a été essentiel pour toi, bien sûr,  c’est ta famille. Tu rencontres peut être des personnes qui t’ignorent.

            Honnêtement non.

            Ecoute et bien c’est très bien comme ça, tu as sans doute eu la chance d’être dans un environnement qui était convaincu que l’important c’était l’autre. Le problème de l’intégration du handicap, sa participation, elle est essentiellement liée à l’autre. Je suis un peu moins optimiste que toi dans la mesure où je sais qu’il y a encore beaucoup à faire pour que les droits des personnes handicapées soient mis en pratique.

MERCI Beaucoup Professeur Didier de m’avoir accordé cet entretien qui me sera très précieux pour ma recherche. 

                  Je souhaite que cela te serve à quelque chose, j’attends avec beaucoup d’impatience le résultat, le document qui sera ta thèse. Pour toi ce sera une victoire et pour moi ce sera une récompense.