• Chut ! ou le défi sans parole


    Vivez et faites vivre un temps sans parole

    Le 3 février 2016, le Groupe Initiative National Difficulté d’Élocution et de Communication a organisé au siège de l’APF,

    une action de sensibilisation intitulée : « Venez vivre une expérience sans parole ! »

    Un temps d’expression libre avec divers matériaux a tout d’abord été proposé.

    Puis s’en est suivi un temps de communication autour de jeux et du partage d’un café, avec l’aide de différents pictogrammes.

    Durant cette pause, chacun a pu vivre cette expérience silencieuse et redécouvrir différents modes d’expression accessibles au plus grand nombre :

    Gestes, regards, bruits, dessins, pictogrammes, tableaux de lettres, synthèse vocale…du langage corporel à la formation du mot…


    Organisez vous-même ce défi !

    Vous souhaitez enrichir vos actions de sensibilisation au handicap et mettre en place un temps sans  parole ?

    charlotte.delrieu@apf.asso.fr

  • CommunicoTool : une application pour aider les personnes souffrant de troubles du langage à s’exprimer

    Destinée aux enfants et adultes souffrant de troubles du langage, CommunicoTool est une application téléchargeable de communication non verbale. Basée sur les techniques d’échange d’images, cette aide intègre des pictogrammes et des idéogrammes ainsi qu’une banque de sons.

    Autisme, polyhandicap, AVC, maladie de Charcot… De nombreuses pathologies entraînent des troubles du langage. Développée par Ctexdev, une start-up normande spécialisée dans la conception et le développement d’applications de communication, CommunicoTool constitue un nouvel outil pour aider toute personne en incapacité de s’exprimer verbalement pour des raisons physiologiques.

    Personnalisable et riche en options

    L’application CommunicoTool se présente sous la forme d’une galerie d’images, de pictogrammes et de sons mis à la disposition du patient, enfant ou adulte, afin de lui permettre d’échanger avec un tiers. Son environnement visuel et sonore est entièrement configurable par l’utilisateur ou son entourage (parents ou aidants) pour s’adapter aux besoins spécifiques de chacun.

    Outre sa fonction principale de communication, CommunicoTool propose d’autres possibilités en vue d’échanger, notamment à travers l’existence d’un module Doloris (pour cibler et évaluer une douleur sur une échelle de 1 à 10) et d’un module Ressenti (pour exprimer ses émotions). Une fonction planning et agenda est également proposée et des options supplémentaires d’usage en cours de développement.
    Disponible en français et en anglais, CommunicoTool se télécharge sur l’App Store et le Google PlayO. Clot-Faybesse

  • Accessibilité et troubles du langage

     En 1975 il y a eu des lois pour l’accessibilité des bâtiments publics avec des normes et énormément de détails, parallèlement des personnes en situation de handicap avaient la possibilité d’acquérir des fauteuils roulants plus ou moins remboursés par la sécurité sociale.

    On peut  aussi obtenir l’aide d’assistantes de vie à domicile pour permettre de rester chez soi.

    En 2005 toutes les lois en faveur des personnes handicapées ont été renforcées avec notamment la remplacement de la « COTOREP » qui gérait

    les problèmes liés aux personnes handicapées par la MDPH

    (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui ont pour mission en autre d’évaluer de manière individuelle les besoins globaux de la personne handicapée y compris d’apporter des solutions techniques pour les personnes qui ont du mal à parler comme le financement de différents outils de communication par la MDPH après dépôt préalable de dossier.

     

    Malgré ses améliorations notables il y a toujours des personnes en situation de handicap qui ont du mal à se faire comprendre, d’autres qui ne parlent pas du tout ou même des personnes qui temporairement ont les mêmes difficultés (sortie d’opération avec anesthésie générale).

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    dans les lieux publics on fait des annonces en utilisant tous les moyens de communication à notre disposition, symboles, annonces en différentes langues (français, anglais, espagnol) mais on ne fait toujours pas l’effort d’écouter

    Tahmoures AZIZMORADI 

  • Témoignage : "SNCF: PMR client ou paquet à transporter ?"

     

    40ans, avec des difficultés d'élocution analyste programmeur au ministère de l’Economie à Bercy depuis 2000, j’ai un handicap moteur qui m’oblige à me déplacer en fauteuil. Papa d’une fille de 2ans et demi. Soucieux de lui assurer un avenir serein, je suis devenu propriétaire sur Toulouse depuis janvier. Chaque semaine, je prends le train Toulouse <> Paris (120e A/R) Budget non négligeable !

    Le 30 septembre, l’intercités 3630 au départ de Toulouse, a la porte PMR bloquée, problème récurant…  15mn plus tard, les agent déverrouille celle-ci. A chaque fois cela engendre du stress.

     

    Le voyage durant 6h, vers 11h j’interpelle le « barman » afin de consommer un rosé, sur ce, le contrôleur lui fait signe de ne pas me servir d’alcool. De bonne volonté, je lui montre ma carte professionnelle. La communication ne s’établie pas. En réitérant ma demande au serveur, il laisse échapper l’interdiction ordonné par le contrôleur puis il se reprend en me disant qu’il n’y a pas d’alcool. Le chariot de boisson se situant à l’autre bout de la voiture et le couloir étant trop étroit pour passer en fauteuil, je descends sur mes genoux afin de vérifier les dires du barman. Celui-ci, debout, me barre le chemin en me disant qu’il n’a pas à se justifier. Assis sur le sol, je tente de lui expliquer que je ne suis pas bête, je sais qu’il me ment, que c’est un manque de respect. Rien à faire, discussion impossible. Le contrôleur revient à la charge. Me traite de danger, m’ordonne de reprendre ma place, sans quoi il me fait descendre du train. Je l’informe que je dois être au bureau le lendemain. Les menaces continuent. Je suis contraint d’obéir, de peur pour mon travail. De retour à ma niche, heu, pardon, de retour à ma place, j’entends le contrôleur  parler à des voyageurs du dangereux handicapé. En fauteuil, je me poste devant sa cabine, sans gêner son passage ni celui des voyageurs. Ses menace reprennent…

     

    Un second contrôleur monte dans le train (lors d’un arrêt), j’essaye de lui expliquer la situation, mais trop tard, mon profil lui avait décrit… Du coup, toujours pas de discussion possible. J’ai filmé ce moment avec mon portable.

    Bizarrement, les 2 contrôleur n’ont pas apprécié… L’un est plus occupé par vouloir couper la caméra que par discuter. L’autre se met hors champs pour téléphoner, je dirige la caméra vers lui, il la repousse violament.

    Peur d’être viré du train, fatigué et écoeuré, je fini le voyage bien sagement

    Le 5/10, j'ai officiellement saisi le Défenseur des droits

     

     

     

     

  • Après midi de sensibilisation Nanterre (92)

    Le groupe Initiative Régional difficulté d'élocution et de

    communication

    Ile de France (GIR  DEC)

     

    Vous invite à une après midi d’échange et de sensibilisation sur les difficultés d'élocutions ...    

    Rendez-vous le

    8 octobre 2015 à partir de 13 heures ,

     

    à la salle des ancienne mairies de Nanterre.

    11 rue des Anciennes Mairies
 92000 NANTERRE

     

    Pour tous renseignements merci de contacter:

    Monsieur AZIZMORADI

    tazizmoradi@gmail.com - 06 61 73 18 74

    Inscriptions avant le : 30 septembre

     

  • Questionnaire Cvs

     

    Voici un questionnaire en ligne  que des personnes en situation de handicap (notamment porteur d'un handicap de communication) usagers et participants au CVS de leur structure  puissent y répondre...

    Lien ci-dessous :

    http://goo.gl/forms/1e3k5gtmns

  • Entretien avec Mr C. au gymnase de DIVIO dans lequel se déroulent les activités de l’association handisport

     «  Handynamiq » de17H à 20H. Nous nous installons dans le bureau d’accueil pour le réaliser.

         -Bonjour Mr C.,  comme tu le sais je suis en troisième année  de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant des difficultés de communication. Cet entretien avec toi me permettrait de voir un type de handicap de la  communication  dont un handicap de la parole. Aussi, accepterais-tu que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

    -Oui

    -  Par ailleurs, souhaites-tu que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux te le

    garantir.

    L’accord n’était pas net, je l’appellerai donc Mr C.

    - Bien sûr, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus pourrons

    évidemment être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions

    essentielles que j’aimerais te poser.

    - D’accord «  OK ».

    -    Nous sommes tous deux membres de l’association handisport de DIVIO. Tu as été

    victime d’un AVC, je crois. S’il te plaît, pourrais- tu m’expliquer ce qui t’es  arrivé ?

    -D’accord, d’accord : alors ça c’est passé un dimanche matin, le 19 septembre 2004. Je pense qu’il était neuf heures. Je me suis levé pour aller chez le boulanger, arrivé devant la voiture, j’ai senti qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Je suis retourné me coucher et là j’ai sans doute fait un AVC. C’est ma femme qui m’a retrouvé là, j’avais la langue tirée. Je suis devenu inconscient, ma femme a téléphoné à l’hôpital. Trois personnes , un médecin et deux infirmiers se sont occupées de moi. Elles ont constaté que j’avais fait un AVC du coté gauche puisque j’étais complètement paralysé du coté droit. J’ai dû arriver à 10H30 à l’hôpital où on m’a posé des questions auxquelles j’étais incapable de répondre. Je ne marchais plus, je ne pouvais plus parler. Je suis resté pendant huit jours à l’hôpital où je  devais avoir des manques de compréhension. De là ils m’ont envoyé à DIVIO où je suis resté trois mois au deuxième étage 24h/ 24

    -  Tu t’es couché le soir, ce fut une surprise  ce qu’il t’est arrivé ?

    -Le samedi ? Non-non-non parce que le matin j’ai corrigé des copies, l’après-midi j’ai travaillé dans le jardin, il faisait très beau. 

    - Je t’ai récemment entendu dire que tu avais perdu des capacités avec cet AVC. S’il te plaît pourrais- tu nous présenter ces différentes pertes  de la parole, du physique ?

    -Je crois avoir commencé à parler après un an, j’ai été pris en main par un orthophoniste. Il a fallu cinq ans  pour que je réapprenne à parler-compter. Moi qui étais prof de math, je ne savais plus rien 0- 1- 2 et incapable de parler. Je ne savais plus rien, j’ai appris les opérations : comment on faisait pour additionner, multiplier, diviser.

    -   Avais-tu des souvenirs de jeunesse ?

    -Non ça je n’ai pas perdu, c’était juste la perte d’apprentissage. J’ai dû apprendre de nouveau les règles de grammaire. La question que je me pose actuellement est : est-ce dû à l’AVC ou bien est-ce dû à l’âge ? A soixante-dix ans je perds un peu la mémoire. L’inconvénient est que lorsque je parle, je sais ce que je dois dire mais suis incapable de le formuler : ça ne vient pas.

    -     Je crois que tu n’aimes pas parler en public, peux-tu expliquer pourquoi ?

    -Tout simplement parce que j’ai peur d’ennuyer les gens. Par exemple, je n’aime pas aller chez le boulanger, le boucher parce que je vais demander du pain, mais quel pain et là je n’arrive pas à formuler la sorte de pain que je voudrais.

    Autre exemple, lorsque j’étais à DIVIO mon père venait tous les après-midi me voir. Je n’étais pas content qu’il passe autant de temps à venir me voir. Je pensais que c’était une erreur de sa part de venir me voir. Ma femme venait me voir très souvent, mais ce n’était pas la même chose.

    -                    Tu penses ne pas parler assez rapidement ?

    -Oui, c’est ça.

    -                    Les gens associent l’élocution lente à une pensée lente !

    -Oui, sans doute, mais si tu veux j’étais en fin de carrière, il me manquait deux ans pour avoir droit à la retraite. Je travaillais à Dijon, j’avais également un boulot en fac de Lyon concernant d’Alembert et tous ses potes mathématiciens. J’avais débuté une thèse sur Mr Fontaine et au milieu cet AVC est arrivé.

     

     

    -                    Est-ce qu’avec le temps tu récupères des capacités physiques, des mots ?

    Au début de DIVIO je descendais avec l’ascenseur, à la fin je prenais les escaliers, donc ça va mieux. Autre preuve : lorsque l’AVC s’est produit je n ‘avais pas de chien. C’est l’orthophoniste qui m’a dit d’en avoir un. Certes il est âgé, mais nous allons chaque jour nous balader le long du canal, ce qui me permet de sortir de chez moi. J’avais un vélo, maintenant je ne monte plus dessus, car j’ai peur de tomber. Effectivement, des choses ne fonctionnent plus. Je me souviens, dans le Jura mon beau-père avait une maison de campagne à côté de Morbier. Nous sommes allés dans les bois nous promener avec mon chien, je me suis perdu. J’ai dû demander à une dame qu’elle appelle ma femme : j’étais perdu                                                                                                                                                            Je vais te dire : moi non plus, je ne fais plus de vélo (rires).

    -Est-ce que j’ai répondu à toutes tes questions ?

    - MERCI beaucoup C. pour cet entretien que tu m’as accordé.

     

     

  • Entretien du 29/ 04/ 2015 du docteur Brigitte Lucas au Centre de Rééducation Fonctionnelle : C. R. F de DIVIO à Saint Anne DIJON.

     Entretien qui se déroula dans son bureau à l’étage moins un du centre.

     

     - Madame  le docteur  Brigitte Lucas, comme vous le savez je suis en troisième année de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant  des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance car vous êtes une praticienne très expérimentée. Aussi, accepteriez-vous que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

    Accord avec le pouce « Pourquoi très expérimentée ? » Je souris, elle en fait de même.

    - Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer pour la raison que j’ai indiquée précédemment.

    Tout à fait d’accord pour que ce ne soit pas anonyme. Je suis un médecin de MPR : Médecine Physique et Réadaptation suivant des personnes victimes de lésions cérébrales. Des lésions acquises à l’âge adulte. Je n’ai pas d’expérience avec les enfants, avec lesquels l’acquisition du langage est  différente. Je vous expliquerai mon expérience, qui est simple, ce qui répondra peut-être à certaines de vos attentes.

    - Evidemment, lors de cet entretien des aspects  que je n’ai pas prévus  pourront être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

    D’accord.

    - Avant tout, je vous demanderai de vous présenter : qu’est ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle ? Je crois que vous étiez interne lorsque j’étais à Divio. S’il vous plaît présentez-moi votre parcours en médecine.

    Alors vous voulez tout savoir (rires). J’ai commencé mes études de médecine à vingt six ans, car avant j’étais infirmière en réanimation, j’ai eu envie d’en savoir plus. J’aimais beaucoup mon métier, j’avais le sentiment que je pouvais peut être en apprendre plus. C’est comme ça que je me suis inscrite en première année de médecine, j’ai eu le concours. Dans mon parcours j’ai décidé de m’inscrire au concours d’internat de spécialités, j’ai été reçue. Mon premier stage était au Service de Rééducation Fonctionnelle du CHU, le CCR avec le professeur Didier. J’ai beaucoup apprécié l’approche qui est faite dans cette spécialité. Il y a un regard global de la personne, ce n’est pas une spécialité s’intéressant à un organe : un pied, le foie, le cœur. Il faut s’intéresser à la personne dans le cadre de sa santé  ,de  son mode de vie. Le projet de la personne est de sortir de l’hôpital, afin de retourner dans sa vie, ça m’avait beaucoup plu. Ensuite, je suis allée en rhumatologie puis en neurologie pour retourner en rééducation fonctionnelle. Je me suis aperçue que j’aimais beaucoup les soins apportés aux souffrants de problèmes neurologiques. Dans notre spécialité très large, très vaste j’ai décidé de travailler la rééducation neurologique. C’est comme ça, lors d’un de mes stages que nous nous sommes rencontrés. Mon projet professionnel était d’être médecin en rééducation.      

    - C’était dans l’idée que la personne retrouve son autonomie ?

                L’idée de la rééducation « OUI », cette spécialité essaie de permettre à la personne de récupérer des capacités après une lésion neurologique soit cérébrale soit médulaire. Le rôle de la rééducation est de voir si elle a  des possibilités, des capacités de récupération. Si elle ne le peut pas, nous allons chercher à trouver les adaptations. C’est ça ce qui est nommé la réadaptation. On va lui proposer tous les moyens pour qu’elle soit autonome, en lui proposant des aides techniques, en adaptant son environnement. Plus les fonctions lésées seront actives, plus on obtiendra de résultats. En sachant qu’il existe des limites, l’objectif de cette spécialité arrivant après les autres est de permettre à la personne de retrouver une autonomie, une autre manière de vivre pour s’engager dans une autre vie. C’est un challenge, j’ai trouvé ça très important.

    - Vous êtes actuellement Dr rééducatrice au C. R. F de Divio à (St Anne. ?DIJON Vous recevez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques . Comment arrivez-vous à déterminer si un patient a une perturbation du langage ou une perturbation de la compréhension du langage ?

    Alors on sait déjà, sur le plan de l’anatomie qu’il y a certaines régions du cerveau qui vont retentir sur le langage. Si on est droitier, on sait que l’hémisphère gauche est le siège du langage. On sait que les hémiplégies droites, des AVC de série hémisphériques gauche vont être à l’origine de troubles de langage, ça c’est dans le cadre de l’AVC. Après pour savoir si ce trouble est plus un problème de compréhension ou d’expression on va finalement poser des questions pour voir si la personne trouve ses mots, ou si elle a des troubles de la compréhension en posant des questions ou complexes par des phrases simples ou complexes. Il y a également des personnes qui comprennent, mais si la phrase est trop longue, elles perdent le fil, elles ne comprennent plus très bien, là on est sur la compréhension. Concernant l’expression, on va faire nommer des choses : test de d’énonciation cartes de « mémory ». Nous allons également faire lire, car le langage c’est l’oral et l’écrit. Ensuite nous confierons l’examen plus poussé à l’orthophoniste, celui-ci fera un bilan. Ce paragraphe est pour l’atteinte vasculaire. Chez la personne victime d’un traumatisme crânien grave, il va y avoir des lésions cérébrales graves qui peuvent toucher plusieurs endroits, rendant impossible le bon déroulement de la sortie des mots. Il peut y avoir une perte des mots, ainsi qu’une perte de la logique, une perte de l’informativité, ou une perte de l’accès au second degré. Toute cette richesse de la communication va pouvoir être travaillée par les orthophonistes. Des personnes vont avoir des lésions aux organes propres à la phonation . C’est-à-dire qu’au niveau cérébral elles ont tout ce qu’il faut pour pouvoir produire des mots. Elles ont leur esprit pour comprendre ce qui leur est dit, mais elles ne peuvent pas mobiliser les organes de la phonation pour vocaliser et exprimer le mot. C’est souvent lorsque les lésions se trouvent au niveau du tronc cérébral. Il y a souvent liés des troubles de la déglutition parce qu’on est sur les mêmes organes. Dans ce cas là, on ne va pas parler d’aphasie : le lexique est présent, la mémoire pour y accéder est présente, mais on sera sur une paralysie de la phonation. Il y aura pour certaines personnes la possibilité d’articuler les mots mais ça ne sera pas clair : on parlera de dysarthrie. Communiquer, c’est le langage, tout ce que nous avons appris avec les codes, l’éducation. C’est également l’anatomie le langage corporel. Il y a également la communication non-verbale, gestuelle, animée par des gestes. Il y a également des personnes qui ont du mal à s’exprimer gestuellement ; il leur est difficile de mimer, de trouver des moyens de s’exprimer autrement.

    - Comment faites-vous avec les personnes qui ne communiquent pas du tout ?

    Avec les personnes aphasiques ? Je lève le pouce pour dire « OUI ». Je dis en rigolant que je sais parler aphasique (sourire puis rire). C’est parfois très compliqué, l’orthophoniste suivant la personne peut donner des pistes. Nous employons des phases courtes, des mots qui ont une signification simple. J’essaie également de mimer, on se rend également compte que la famille très proche (femme ou époux) a parfois plus de capacités à comprendre que nous. C’est vrai que c’est une difficulté à comprendre. Parfois il nous faut être plusieurs pour réussir à comprendre ce que la personne veut faire passer ou ce que nous voulons lui faire passer. Parce que nous parlons correctement, mais ce n’est pas reçu par la personne qui parfois ne comprend pas ce qu’on lui dit, ça peut donc être très difficile. Il faut de la patience. Grâce au travail de l’orthophoniste nous pouvons mettre en place des petits moyens pour faciliter la communication, ce n’est pas toujours simple à mettre en place. Au départ, on essaie d’avoir un OUI- NON fiable, c’est la base de toute communication, comme cela nous pouvons poser des questions fermées : avez-vous faim ? Avez-vous mal ? Avez-vous besoin de l’infirmière ? On essaie d’acquérir un « OUI-NON » fiable, ce qui n’est pas toujours possible. Quand il est mis en place, par le travail de l’orthophoniste, nous pouvons déjà communiquer quelque-chose.

    - Pensez-vous que c’est une souffrance pour la personne de voir qu’elle ne se fait pas comprendre?

    OUI c’est une souffrance, Parfois soit les personnes vont se mettre en colère. Elles pensent s’exprimer correctement quand elles parlent, mais les mots qu’elles disent ne sont pas les mots qu’elles souhaitent dire disent. On ne la comprend donc pas, ce qui va l’énerver, ou bien elle voudrait dire des choses, mais les mots ne viennent pas. OUI c’est une souffrance, c’en est une, je pense également pour l’entourage qui aimerait tellement que ça aille bien, qui aimerait tout faire pour aider, qui est parfois impuissante. Elle se sent parfois mise en difficulté. Les réactions vis-à-vis de cette aphasie pour le patient ? Soit une dépression peut en découler, soit une colère, une irritabilité ou une lassitude en orthophonie lorsque la personne se rend compte que ça ne progresse pas assez. Après, je remarque qu’avec le temps les personnes réussissent à s’adapter. Ce n’est pas une question d’acceptation, c’est qu’elles s’adaptent. Si elles se sentent rassurées : en hospitalisation, elles ont le sentiment de ne pas être mise en danger. Parce que ne pas pouvoir communiquer c’est angoissant : de ne pas dire lorsqu’on a mal, c’est terrible. Il faut donc qu’elles se sentent en sécurité, comprises ce qui leur permet de s’adapter puis petit-à-petit la communication réussit à s’établir. C’est ce qui se passe lorsque la personne arrive en rééducation, il y a l’orthophonie qui est un élément essentiel puis la personne finit par s’adapter. Elle se met en route pour améliorer ses capacités, la famille se rassure également avec le temps.

    - C’est une question d’adaptation ?

    OUI je fais attention à ce mot parce qu’on dit souvent qu’il y a  une acceptation, je ne crois pas qu’on accepte cet état ; s’ils pouvaient ils enverraient tout balader (rires). Ils sont obligés de faire avec, donc ils s’adaptent en essayant de trouver des solutions pour se faire comprendre. Après, je pense que c’est propre à chacun, à ses propres ressources  c’est propre aux ressources. Comme un jeune ou un moins jeune se retrouvant en fauteuil roulant est bien obligé de continuer en fauteuil roulant, il doit donc s’adapter à cette situation. C’est pour cela que j’ai employé ce terme, il faut en être conscient : ce n’est pas rien.

                - Par exemple, moi je ne peux dire « avoir accepté », mais « bien obligé on s’adapte ».

    C’est vrai Gautier, c’est ce que je pense également. OUI c’est tout le travail de la rééducation ou de la médecine physique et de réadaptation. Permettant de récupérer, au meilleur possible, puis lorsqu’on s’aperçoit qu’il n’est plus possible d’aller au delà d’un certain niveau , de permettre l’adaptation par les aides techniques, l’environnement. Je pense que la personne s’adapte, mais également son entourage s’adapte. Au début c’est difficile, puis forcement cela se met en place. Le temps est important, il permet tout ce travail, ce n’est pas en quelques mois que cela se fait. 

    - Plusieurs d’années ?

    Je ne peux pas parler à la place des personnes, oui probablement. Je crois qu’à la fin du séjour en service de rééducation dans les suites de l’accident ou de la maladie, lors du retour au domicile c’est un autre « parcours du combattant » qui s’ouvre. C’est pour ça que c’est intéressant de pouvoir suivre les personnes en consultation, de proposer de nouveaux séjours en rééducation , car avec le temps, avec la confrontation à la vie quotidienne , à la vraie vie, pas celle de l’hôpital, il y aura peut être de nouvelles demandes qui apparaîtront. Une nouvelle motivation s’installant, c’est important de ne pas perdre de vue les personnes. Je crois également qu’il faut bien faire la part des choses entre les AVC, les TC, d’autres lésions sur d’autres maladies. Il faut vraiment personnaliser le suivi, parce que les choses sont différentes pour chaque cas. 

     

     

    - A la suite d’un accident ou d’un AVC certains de vos patients ne peuvent pas s’exprimer oralement. Dans mon cas, on m’avait, dans un premier temps   proposé  pour m’exprimer un tableau de lettres que je devais montrer une à une pour faire une phrase puis on m’a proposé un synthétiseur vocal. Est-ce aujourd’hui devenu une proposition fréquente ?

    Alors là ça dépend des cas, Gautier, le travail initial de l’orthophoniste est de faire l’état de la personne : capacité en expression, compréhension, vocalisation. Pour ensuite chercher à voir si le langage écrit est préservé. La phonétique, tout le monde n’y a pas accès, cela peut dépendre de l’âge de la personne, de son éducation. On essaie de trouver l’outil convenant le mieux.

                Allant voir ma sœur après cet entretien je montre à Mme Lucas mon vieil appareil, le SYNTE IV phonétique, auquel les membres de ma famille sont très habitués

    .           Ah oui bien sûr, c’est historique, mais c’était quand même génial, surtout vous y étiez extrêmement bien adapté, mais est-ce-que tout le monde à vos capacités ? C’est pour ça que c’est très personnalisé !

      -Les  personnes qui ont pris l’habitude de cette voix ne comprennent pas la voix beaucoup plus belle et fluide du smartphone.

                OUI vous voulez dire que dès que l’on s’est habitué à une voix, il est très difficile d’en entendre une autre. OUI je pense que nous avons eu de nombreuses personnes qui étaient dans l’incapacité de produire des sons, auxquels nous avons proposé différents moyens de communication, ça n’a pas toujours réussi. Je pense qu’il y a cette étape à franchir où la voix qui est produite, forcement ce n’est pas notre voix , il faut déjà accepter ça. Ensuite, le temps d’utiliser les touches, de faire dire ce que l’on a à dire, il faut que l’interlocuteur soit patient et attende. C’est tout une autre manière de faire, de communiquer qui n’est pas si évidente que cela. Je pense également que c’est lié à l’âge : j’ai en souvenir deux personnes dans la cinquantaine, une a préféré utiliser l’écrit, une autre a préféré rester mutique plutôt que d’utiliser une synthèse vocale. C’est donc propre à chacun.

     

      

     

    - OUI mais, alors là, il ne pouvait pas communiquer avec d’autres personnes que sa famille ?

                OUI, alors il est tout de même allé faire des activités dans des associations. Lorsqu’il venait en consultation, il pouvait exprimer un sourire : avoir une communication non-verbale. Je pense que c’était sa manière à lui d’être, on ne peut pas forcer la main. Par contre, c’est à nous de présenter les possibilités d’adapter les systèmes, les systèmes vocaux, des petits appareils afin que la personne soit informée. Ensuite c’est à la personne de faire son choix, c’est elle qui l’utilisera au quotidien. Il y a peu d’entreprises prestataires d’appareils, il est donc très difficile d’avoir des appareils à l’essai. On essaie, tout de même, d’en avoir à l’essai que la personne puisse faire son choix. Après, avec l’amélioration des nouvelles technologies, la numérisation il y a des logiciels qui facilitent la vie, il est vrai que les choses sont facilitées. Malgré tout, Gautier une personne qui a des troubles du langage , qui est  aphasique, elle va être en difficulté pour utiliser une synthèse vocale. Pour pouvoir le faire, il faut avoir une intégrité des zones du langage.         

    - Dans quelle mesure la révolution technologique (ordinateurs, synthétiseurs vocaux, smartphones….etc) a-t-elle à votre avis permis une meilleure intégration dans la société des personnes ayant des difficultés de communication ?

    Nous sommes de plus-en-plus familiers avec les ordinateurs, tablettes, téléphones portables. La miniaturisation a rendu la présentation plus simple, les gros appareils sur fauteuil-roulants la rendait compliquée. Le fait de cette miniaturisation, plus le fait que tout le monde en utilise pour se faciliter la vie rend l’intégration des personnes en situation de handicap plus simple.

    - Ça existe toujours les grosses synthèses vocales !

    OUI bien sûr !

    - Je pense que tout le monde ne peut pas utiliser de smartphone.

    OUI, ça c’est vrai, je suis d’accord avec vous. C’est ce que je vous disais tout à l’heure. Il faut que l’on sache explorer et évaluer  les capacités de la personne, un smartphone ce n’est pas toujours facile à faire fonctionner. Tout ça est donc lié à l’âge, la génération, aux habitudes et aux capacités fonctionnelles qui sont mises à jour dans la rééducation. Il est vrai qu’il est assez complexe de pouvoir s’exprimer via un système de synthèse vocale avec lequel vous devez pouvoir parler. Cette synthèse vocale doit traduire votre parole. Cela veut donc dire que vous êtes capable d’exprimer quelque chose avec votre parole, ça n’est pas simple. Il y a des personnes Locked In Syndrome qui vont utiliser d’autres systèmes : les trackers ou à commandes oculaire, frontale. Toutes ces évolutions facilitent la communication. C’est une bonne chose, les aides techniques sont devenues plus accessibles.

    - Madame Lucas, je vous remercie grandement pour cet entretien que vous m’avez accordé.