VENDREDI 1er Juin 2012

EGLISE de la Madeleine EVREUX

à 21H00

CONCERT FREEDOM

Entrée 7€

Tarif Réduit 3€

Gratuit pour les

moins de 12 ans 

affichefreedo.pdf

La société EZOOTY commercialise une nouvelle version du logiciel d'aide à la communication Comooty. Fonctionnant sur tablette tactile Android, la nouvelle version de COMOOTY propose aujourd'hui deux évolutions majeures : 

Nous avons échangé par MAIL afin de d’organiser cet entretien. Le professeur Didier m’avait proposé le vendredi matin à 10H. J’avais un rendez-vous chez le coiffeur à 9H, j’étais allé demander à la coiffeuse si ce serait bon, j’avais un rendez-vous au bocage à 10H. Ma coiffeuse a fait son maximum, lorsque j’entrai dans le lieu où nous avions rendez-vous, le CCR je vis le professeur à l’autre bout du couloir. Nous nous sommes serrés la main avant d’entrer dans la salle de réunion du rez-de-chaussée du CCR. Je lui dis : «  Bonjour professeur DIDIER regardez, il aurait été dommage que je n’aille pas chez le coiffeur ». Il me répondit en souriant «  En effet, Gautier cela aurait été dommage ! ».

- Professeur Didier, comme vous le savez je suis en troisième de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant  des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance tant vous êtes une référence médicale pour la rééducation fonctionnelle mais aussi une autorité morale auprès de tous ceux qui vous ont côtoyé. Aussi, seriez-vous d’accord pour que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer pour les raisons que j’ai indiquées précédemment.

Léger mouvement de doigt  Non, tu peux tout à fait.

MERCI BEAUCOUP.

Bien sûr, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus  pourront évidemment être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

 entendu .

Avant tout, je vous demanderai de vous présenter pour ensuite m’expliquer ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle  puis devenir professeur responsable du C. C. R. au C. H. U. de Dijon ?

D’accord, je voudrais tout d’abord te dire que je suis très ému de te voir en sachant que tu es en troisième année de doctorat de sociologie, ce qui me fait énormément plaisir. Puisque j’ai eu la chance de te connaître à un moment de ta vie extrêmement difficile où on se posaient un certain nombre de questions. J’ai le souvenir que pour ton orientation professionnelle on t’avait même suggéré de la jardinerie ( rires)  ce qui ne te plaisait pas du tout et je te comprends quand je te vois aujourd’hui dans l’enseignement supérieur préparer une thèse de sociologie. Je suis très content pour toi et je suis très ému. Pour répondre à ta question, les choses sont assez simples : au début de mon internat je voulais faire de la chirurgie, figure-toi, et le semestre de l’internat a été occupé par un stage de « chirurgie générale ». A cette époque là la chirurgie était dominée par un aspect très mutilant puisque c’était la «  chirurgie du cancer », à cette époque là on enlevait la tumeur, avec les tissus autour, y compris les ganglions qui étaient à distance, une chirurgie très mutilante. J’ai donc été déçu par cette approche, je me suis rendu compte que je n’avais pas les qualités pour être chirurgien. Dans ces conditions je suis tout de même allé voir un autre aspect de la chirurgie : la chirurgie orthopédique. J’ai eu la chance de tomber dans le service du professeur Georges-Claude Leclerc qui commençait à mettre des prothèses articulaires, c’étaient les premières prothèses articulaires que je voyais. J’étais absolument émerveillé par cette chirurgie : la chirurgie de réparation. Une chirurgie qui permettait de retrouver l’état antérieur et l’autonomie. Comme je n’avais pas l’habileté pour être chirurgien, je me suis dis  qu’une discipline médicale s’intéressant à la réparation, c’était intéressant. La discipline de rééducation fonctionnelle n’existait pas encore de façon habituelle. Je me suis donc orienté vers cet aspect là, en allant faire quelques stages. Voilà comment ma vocation pour la médecine physique et de rééducation, comme on l’appelle aujourd’hui, m’est venue.    

C’est donc l’aspect réparateur qui vous a motivé pour une vie meilleure du patient ?

C’est très exactement ça.

Je sais que vous êtes à  l’origine de la création de l’école de kinésithérapeutes qui avaient une grande importance dans votre service  tout comme les ergothérapeutes,  orthophonistes, les infirmières, les aides-soignantes et un psychologue (pour les patients et leurs familles), que vous constituiez une véritable équipe, se rencontrant fréquemment pour évoquer le cas du patient. Cette démarche n’était-elle pas alors très novatrice pour un professeur de médecine ?

Ta question est très pertinente parce que, je voudrais tout d’abord rectifier une chose. Je n’ai pas été le créateur de l’école de masso-kinésithérapie. C’est mon patron de l’époque ,chirurgien-orthopédiste, le professeur Georges-Claude Leclerc qui a créé l’école de kinésithérapie, je lui ai succédé. Je ne suis pas à l’origine, mais je m’en occupe depuis de nombreuses années. Je crois depuis les années soixante-dix. Il est vrai que la discipline de rééducation ne peut pas s’envisager sans un travail d’équipe, associant comme tu l’as dit de très nombreux professionnels : les kinésithérapeutes bien sûr, les ergothérapeutes, mais aussi les psychomotriciens, les orthophonistes, etc . . . et également les assistants ou assistantes sociales. Car en effet, le problème de la rééducation c’est essentiellement retrouver une vie de citoyens, une vie qui soit comme les autres et avec maintenant comme le dit la Convention des Nations-Unies reconnaissant les droits des personnes handicapées, car elles sont comme les autres. Dans ces conditions si on veut que se réalise une bonne insertion : insertion sociale, insertion familiale, insertion professionnelle on doit tenir compte d’aspects qui ne sont plus uniquement médicaux. Les personnes qui ont un handicap lourd ne sont pas des malades. Elles ont des difficultés, des particularités, mais ce ne sont pas des malades. On doit donc travailler avec toute une série de personnes n’appartenant pas au domaine du médical. Les services que j’ai fréquentés durant mon activité étaient très ouverts sur ce type d’activités. Il y avait les réunions de synthèse, c’est dire à raison d’une fois par semaine ; on pouvait évoquer avec tous les membres de l’équipe les questions qui pouvaient se poser à propos d’une personne n’ayant pas les mêmes problèmes qu’une autre. Il fallait donc personnaliser le suivi. Dans les autres spécialités, il y avait les réunions dites de staf : essentiellement médicales ou chirurgicales. Il est vrai que la discipline de rééducation était un peu particulière par le fait que l’on constituait une équipe : une équipe médicale , mais surtout une équipe paramédicale dans laquelle tous les acteurs étaient impliqués. Et je n’oublie pas dans ces acteurs le rôle essentiel joué par la famille.

Je crois d’ailleurs que pour mon cas lors d’une de ces réunions, alors que je devais me faire opérer, une kinésithérapeute a dit : « On stoppe l’opération Gautier a retrouvé un mouvement de la jambe droite », et vous avez tout stoppé.

Oui c’est vrai, les décisions étaient prises en groupe. Pour une raison que tu as bien comprise je pense, et c’est une exception dans les spécialités médicales. La rééducation est une spécialité qui ne s’occupe pas de la maladie elle-même, mais qui s’occupe des conséquences de la maladie. C’est extrêmement important et quand il y a une décision à prendre, elle est prise en fonction des possibilités d’intégration ultérieures. On peut prendre une décision importante sur le plan chirurgical en disant : « Voilà ce qu’on pourrait faire », mais est ce que ça apportera un plus. Pour la médecine rééducative l’essentiel est le bénéfice/risque. C’est pour cela que parfois des décisions paraissant logiques au point de vue médical, n’étaient finalement pas retenues  compte-tenu des autres membres de l’équipe.    

Dans le cadre du C. C. R. vous receviez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques ; comment arriviez-vous à déterminer celles qui avaient une perturbation du langage de celles qui avaient une perturbation de la compréhension du langage ?

Cette question est très importante parce que le langage, tu le sais, est une fonction nous permettant d’avoir une vie relationnelle, qui nous permet de nous intégrer dans un environnement et souvent les personnes handicapées dans les cas que tu as cités, notamment avec des lésions du système nerveux central, ont des troubles du langage et parfois ces troubles du langage sont des obstacles pour que l’intéressé puisse s’exprimer. Par exemple, lorsqu’elles arrivent aux urgences, ça pose énormément de problèmes . Les personnes des urgences n’ont pas l’habitude, elles sont désarçonnées ; il y a donc là une difficulté. La différence que tu fais entre le trouble du langage au niveau de la parole et celui de la compréhension ,c’est assez facile de pouvoir s’en rendre compte, car comme tu l’as bien compris  il existe deux versants au langage : un versant d’expression, on peut s’exprimer soit par la parole, soit par l’écriture, éventuellement par l’utilisation d’un matériel comme tu as. Le second versant est celui de la compréhension, là encore on a deux possibilités : compréhension du langage écrit (lecture), compréhension du langage oral (quand l’interlocuteur parle, comprendre ce qu’il veut dire). C’est assez facile de faire la différence entre les deux, l’essentiel est de trouver un code de communication. Le code peut ne pas être la parole ou l’écriture, ça peut être un code extrêmement simple avec par exemple celui de bouger les yeux, rappelle-toi il n’y a pas si longtemps que ça « Le scaphandre et le papillon ». Il faut trouver le code, le chercher avec des spécialistes, là les spécialistes ce sont les orthophonistes.    

Dans les deux cas  quelles étaient les possibilités de rééducation ? Avec, quel succès ?

La possibilité de rééducation est essentiellement liée au bilan. Il y a difficulté de communication, pour quelles raisons ? Est-ce la compréhension ou l’expression ? Ce qui est le plus facile à maîtriser, ce sont les troubles de l’expression. A partir du moment où la compréhension est obtenue on essaie de trouver un moyen qui pour la plupart des cas est technologique. En ce qui concerne les problèmes de compréhension, c’est parfois plus compliqué dans la mesure où il y a une association de troubles de compréhension, de troubles d’expression dans des aphasies complexes où le succès sera beaucoup moins important. En général, lorsque le stade du bilan est passé, c’est le code qu’il faut trouver. Quel code faut-il employer ? Par exemple s’il y a un problème d’audition, il va falloir installer un code passant par l’écrit. En utilisant par exemple des écrans avec des lettres. En utilisant, je crois d’ailleurs que tu as utilisé cette méthode pendant un temps qui consistait à prendre des lettres pour faire des mots qui feront des phrases. La troisième étape est celle d’entraîner la personne à ce nouveau code d’expression pour qu’elle ne se sente pas muette et coupée de tout. Je ne sais pas si tu as vu le film « Johnny got his gun » décrivant le cas d’un jeune garçon qui après une blessure de guerre très grave n’a plus d’activité motrice du tout, il n’a pas de possibilité d’expression. C’est une infirmière qui remarque qu’il y a une possibilité de compréhension à travers l’écriture sur la peau. Elle dessine sur la peau et ainsi elle obtient une réponse. Pour répondre vraiment à ta question : lorsqu’il y a une aphasie de compréhension, les résultats sont médiocres. A l’inverse lorsque l’aphasie est d’expression- impossibilité de former des mots ou des sons- on arrive toujours à trouver un code, avec les nouvelles technologies c’est facile.

Professeur Didier, il y a des tableaux de pictogrammes pour que les patients n’ayant pas de moyen d’expression puissent communiquer, en avez-vous connaissance ?

OUI, OUI bien sûr ! C’est maintenant une méthode relativement ancienne, qui  est  aujourd’hui utilisée beaucoup plus facilement, avec les écrans et l’informatique puisqu’on a la possibilité d’avoir des images de synthèse beaucoup plus rapidement, la possibilité de les faire défiler plus rapidement, avec des prédictions de mots. Ta machine, tu tapes seulement quelques lettres, elle te propose des mots. C’est tout à fait fréquent maintenant.

" L'être humain ne peut être réduit à son handicap ou à sa maladie, quels qu'ils soient ". (charte APF)

Nous, les personnes qui ne parlons pas ou qui avons des difficultés de communication :

Nous sommes en situation de handicap, mais nous sommes en capacité de vous comprendre.
Nous souhaitons cependant pouvoir dialoguer avec vous directement.
Et nous avons des moyens particuliers pour le faire (regards, gestes, symboles, synthèses vocales, accompagnateurs...).

Demandez nous comment nous communiquons ou si nous utilisons un moyen particulier.

Pour dialoguer, mettez vous en face de nous, à notre niveau, (assis ou baissé). Adressez nous la parole directement : pas à notre accompagnateur, sans parler de nous à la troisième personne en notre présence. Adressez nous la parole normalement : sans nous infantiliser, sans employer le tutoiement systématique.

Prenez le temps de nous écouter ou de décoder avec patience, même si vous n’avez pas le temps…. ! Faites nous répéter plutôt que de faire semblant de comprendre, nous nous en rendons compte. Aménagez des temps de silence pour favoriser le dialogue. Laissez nous terminer nos phrases. Demandez nous régulièrement confirmation de la justesse de votre compréhension. En dernier recours, nous répondrons par oui ou non à vos questions.

Nous avons parfois des expressions du visage ou des mouvements inhabituels. Ce ne sont pas des signes de souffrance ou d’agressivité, mais des mouvements involontaires. N’en ayez pas peur! En acceptant cette écoute active et respectueuse de la personne, nous améliorons l’accessibilité, la citoyenneté, et tendons à gommer les effets du handicap.

Ensemble, créons des liens forts et durables !

Cette affiche a été réalisée par le Groupe DEC, elle est gratuite, vous pouvez vous la procurer dans les délégations APF de vos départements.

Chez certains de nos enfants, peuvent se manifester très tôt des troubles de l’acquisition de la parole : parole altérée, très altérée, difficile, voire absente même si l’enfant présente des capacités intellectuelles normales. Des inquiétudes pour son avenir nous envahissent. Comment pourra-t-il être compris des autres? Car nous le savons bien: la communication, qui est un processus à deux, permet l’échange, l’affirmation de son identité. Elle facilite la création de liens, une meilleure qualité de vie…

Téléchargez le doc "Quand les mots tardent à venir!"

Les réunions de communication des jeudis sont autant de travail pour la gazette que d'échanges et partages d'amitié. Ce jeudi Nathalie, Assistante de Communication de Stéphane, nous fait part de sa déception de ne pouvoir l'accompagner à l'Assemblée Générale de l'APF à Annecy. Fini les plans visites et restos et surtout déception de ne pas assister Stéphane pour le final d'un travail effectué cette année sur les revendications du groupe Initiative National des personnes en difficultés d'élocution et de communication.

Balle au bond, Stéphane me demande :

• - Tu pourrai la remplacer ?
• - Ouf ! Me libérer oui, te comprendre oui, mais en public ?
• - Oui, c'est une intervention capitale pour reconnaître et financer tous les besoins et les services en aides humaines. La table ronde où je participe est programmée l'après-midi et je suis l'intervenant désigné du groupe national.
• - Devant qui et combien de personnes ?
• - 200 personnes environ, tous les membres du Conseil d'Administration, les représentants de tous les conseils de cette région, des commissions, nationales et des adhérents locaux.
• - Je vais réfléchir, cela ne me parait pas facile, vais-je te comprendre ? En public ce n'est pas pareil et quel public !...

Aujourd'hui je peux vous dire que je l'ai fait devant 400 personnes, la presse, notre Président Jean-Marie BARBIER, et le Directeur Général.

C'est une expérience unique ; un bain revigorant de nos valeurs associatives.

Juste un dernier petit mot pour te remercier Stéphane de m'avoir choisi et fait confiance.

Nombreux furent les applaudissements et témoignages des participants, sur notre complicité, qui leur a permis de mieux comprendre l'utilité du binôme pour toutes les personnes en situation de « communication  non spontané».

L'accessibilité à Annecy est presque parfaite. Les bus surbaissés, même à minuit et demi fonctionnent, restos, bateau tout nous a été permis. Geneviève

Bonjour,

Je prépare un livre blanc sur la prestation de compensation du handicap pour l’APF. Ce livre blanc est destiné à montrer les limites de la PCH, en vue du débat sur la réforme de la dépendance.

Une de ses limites, justement, c’est que la PCH ne prend pas en compte tous les besoins de compensation, et notamment les aides à la communication.

J’aurais aimé un témoignage écrit de votre part sur ce sujet, sur le fait que vos besoins d’assistants de communication ne soient pas pris en compte par la CDAPH, et donc pas financés par la PCH. Pas très long, une dizaine de lignes suffiront.

En vous remerciant