*GIR DEC : Groupe Initiative Régional  APF difficulté d'élocution et de communication

Apple renforce ses fonctions d’accessibilité avec iOS 7. La version actuelle réservée aux développeurs contient en effet quelques nouveautés dans les réglages d’accessibilité, dont une nouvelle option pour contrôler l’interface d’un iPhone ou iPad à l’aide de mouvements de la tête.

Bonjour à toutes et à tous,

Tout d’abord, je tiens à saluer « La marche citoyenne des oubliés ».

Cet évènement s’avère être une réussite, soulignant un déterminisme si précieux de nos jours … indispensable à faire « bouger les lignes ».

Je vous présente : il s’appelle Henry, après avoir réussi sa vie, être utile est son seul leitmotiv …

Aussi, via son organe ce discours que j’ai pondu pourra être écouté, surtout entendu de vous tous et qu’assurément ses propos seront pris en considération.

Quant à moi, je m’appelle Sylvie Tenebaum. Je n’ai connu que de la survie.

Je suis référente des difficultés d’élocution et de communication au sein de l’APF.

A l’insu de mes parents, je fus réanimée après 45 minutes

• Hippocrate oblige

A l’insu de mes parents, je fus scolarisée en milieu spécialisé

• Différence oblige

A mon insu, je fus reconnue « inapte au travail » donc allocataire de 808 € par mois Allocation Adulte Handicapé

• Société civilisée oblige

Sans compter une humiliation passive quasi permanente et d’atroces douleurs physiques inhérentes à l’état d’handicap vieillissant

A mon insu, je fus mise à la retraite à 60 ans, l’Allocation Adulte Handicapée fut transformée en Allocation vieillesse de solidarité s’élevant à 525 € par mois imposable

• Solidarité oblige

A mon insu, la fin de vie dans la dignité n’est toujours pas d’actualité !

• Déontologie oblige

Mesdames, messieurs les candidats et futurs décideurs de ce beau pays des Droits de l’Homme, où la liberté, l’égalité et la fraternité restent de mises. Vous qui auraient en charge de servir tous les citoyens…
A quand un niveau de vie convenable pour une existence enfin décente ?

• Ethico-démocratico oblige

Nous militons pour la reconnaissance et la prise en charge de l’assistant de communication

Parler est le fondamental de l’homme !

Pouvoir s’exprimer c’est exister !

Les besoins en assistance à la communication doivent être reconnus par les pouvoirs publics !

Avec mes sincères remerciements et ceci absolument pas

• Démago-politico correct oblige

Voici deux super bande dessinée réaliser par groupe DEC de  Lyon !  (A télécharger)  

Prenez le temps de nous écouter

Nous avons tous un handicap 

http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php?article338

Quand la communication est très vulnérable : améliorer la communication pour améliorer les soins en soins intensifs et en service d’urgence.

John Costello est Director de « l’Augmentative Communication Program” du “Children’s Hospital” de Boston (USA). De plus, il est instructeur clinique à l’Université de Boston, à l’Emerson College, à l’Institut des professions de la santé de l’hôpital de Montréal ainsi qu’à l’Université de Northeastern. C’est un pionnier de la Communication Alternative Améliorée (CAA) dans les milieux médicaux. Il est à la fois chercheur, enseignant, et orthophoniste spécialisé dans les techniques de CAA. Il utilise quotidiennement son expérience pour améliorer la qualité des soins aux enfants et adultes vulnérables lors de séjours ou de contacts dans les milieux médicaux. Il est un des leaders-et un généreux bénévole-depuis plusieurs décennies d’ISAAC International.

Cette conférence a duré deux heures trente, elle a été  traduite par une ergothérapeute de la M.A.S (Maison d’Accueil Spécialisée) de Neuilly. L’auditoire était constitué d’un membre du personnel Réseau Nouvelle Technologies (RNT), de professionnels paramédicaux (orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, infirmières) et d’une personne utilisatrice de CAA.

« Cela fait 4-5 ans que je parle de ce sujet, je pratique dans ce domaine depuis bien plus longtemps. Là je suis de retour d’une formation en Israël. Je suis orthophoniste à Boston, j’étais là bas depuis vingt-sept ans et actuellement je suis directeur de communication INTERNET. Je vais dans un premier temps vous donner les informations sur la façon dont ce sujet a évolué. Moi, en tant qu’orthophoniste, j’ai toujours travaillé sur des patients externes en hôpital. Le département où je travaille est très occupé et je suis trois ou quatre évaluations par semaine.

En 1989, un enfant est venu en consultation avec une trachéotomie ; il ne pouvait pas parler. Il utilisait un synthétiseur vocal lors de sa consultation. Le médecin a dit « OUAH qu’est ce que c’est ? » Il a pensé que beaucoup de ses patients pourraient en bénéficier, que ça leur permettrait de parler. Il m’a donc appelé et demandé : « Si jamais on avait un patient qui avait besoin d’un moyen de communication  pourriez-vous venir nous aider ? » Mon agenda est surchargé, mais j’ai volontiers accepté. Quatre jours après je reçois un coup de fil du service des soins intensifs qui me demande si je pourrais venir voir une patiente qui avait une trachéotomie et une tumeur dans la bouche. C’était facile aussi de voir qu’il pouvait y avoir des outils de communication adaptés. J’ai fait des tableaux d’images pour elle, j’ai montré aux infirmières comment s’en servir. J’ai également utilisé une synthèse vocale à numériser, pour enregistrer la voix. Les infirmières l’ont utilisée et se sont exclamées : « OUAH avec ça la communication est beaucoup plus facile !» Quelques jours après, on m’appelle : « Une autre personne est comme la précédente que vous avez vue, pourriez-vous venir ? » Au fil du temps j’ai eu beaucoup de demandes. J’ai été appelé pour une patiente qui avait eu une chirurgie bucco-faciale, pour une transplantation d’organe, peut être une ablation de tumeur. J’ai réalisé que toutes ces personnes étaient admises en urgence. Je suis donc allé voir les médecins responsables des urgences.

Je leur ai demandé si je pourrais les former à ce nouveau système de communication, avant que leurs patients ne puissent plus parler. Ils ont enregistré, créé des bandes-son avec la voix de ces derniers : c’était donc leur propre voix qui était dans la machine et allait être restituée lorsqu’ils ne pourraient plus parler. Je fais cela depuis vingt ans, on a maintenant une orthophoniste qui travaille exclusivement dans le service des réanimation- soins intensifs. De nombreux patients m’en ont parlé positivement, ils ont constaté qu’ils avaient de meilleurs soins avec l’utilisation d’un appareil CAA. Il y a presque cinq ans la « Joint fondation », qui  est une commission des ressources mettant en commun des principes de soins dans les hôpitaux m’a contacté et m’a demandé de réécrire leur standard pour la communication à l’hôpital. Parce qu’ils ont toujours dans l’idée de faire quelque chose pour la communication, mais n’avaient jamais décrit ce qu’il fallait faire. De nombreuses personnes ont travaillé pour  réaliser  cet objectif aux Etats-Unis. Depuis le 1^er juillet 2008 il y  a des principes standard de «  communication à l’hôpital »  afin d’assurer de meilleurs soins.

Nous allons donc voir à présent pourquoi la communication doit être améliorée dans les centres de soins intensifs. Nous utilisons actuellement beaucoup d’appareils faisant appel à de la nouvelle technologie. 

Quand la « joint-commission » nous a demandé de travailler sur ces questions nous avons développé ce terme de « vulnérabilité de la communication » ; qu’est ce qu’est la vulnérabilité de la communication en général ? Ce sont les incapacités de voir, d’entendre, de comprendre la langue qui est parlée, les difficultés à s’exprimer clairement, On est en train de voir pour mettre tout ça sous le parapluie de la « vulnérabilité de communication. Je voulais montrer aux docteurs et infirmières de soins intensifs pourquoi dans ces lieux il y avait tant des patients qui pouvaient être vulnérables à la communication. C’est un sujet qui est très important pour beaucoup d’organisations. J’ai fait des recherches sur la communication entre docteurs et patients, et les études ne parlent que de la manière dont parlent les médecins, les infirmières, au patient. Par contre il y a presque rien sur la façon dont parle le patient aux docteurs et aux infirmières. Les guides, dépliants montrent bien désormais comment il faut agir en hôpital avec une personne « vulnérable de la communication ». Il y a un excellent site Web où on peut trouver des articles, des résumés de recherche qui est basé sur un travail de personnes du monde entier. 

Passage d’une vidéo : Andrew est une personne de 22 ans admise à l’hôpital pour problèmes respiratoires. Il a eu besoin d’être intubé donc les médecins lui ont fait une trachéotomie mais  il pourrait ensuite reparler. Avant l’opération il a appris à utiliser la machine. Lorsqu’il était trachéotomisé il utilisait cet appareil avec système de balayage facilement. Il pouvait me dire ce qu’il ressentait physiquement. Il a dit une chose très importante au chirurgien : « Je sens que mes poumons ne sont pas découverts ». C’est une chose primordiale à savoir pour celui-ci. Cette vidéo ne veut pas dire que cet apport d’une meilleure communication à l’hôpital va sauver la vie du patient mais qu’il pourra avoir un meilleur soin. Lorsque le docteur arrive il peut lui dire « bonjour »,  donc à ce moment le docteur commence à discuter « vos radios semblent claires, et si vous ne m’aviez pas dit comment vous vous sentiez je ne l’aurais jamais su ». A ce moment là il lui donne d’autres informations. C’est une équipe extraordinaire, demandant aux patients le maximum d’informations  Les patients ont besoin de pouvoir poser des questions : savoir pourquoi ils sont en centre de soins intensifs ? Ils veulent également pouvoir donner des informations sur leur ressenti. Autre exemple de l’intérêt de cette « Joint commission » : une personne hospitalisée a pu dire au personnel qu’elle était allergique à une alimentation. Une étude canadienne a été faite sur « les effets secondaires et vitaux ». Elle a conclu que la résolution  des difficultés de communication était le premier facteur bénéfique pour améliorer « les effets secondaires et vitaux » à l’hôpital. Mais il n’y a pas pour les hôpitaux de principes standards à respecter obligatoirement, ils n’ont donc pas à suivre les règles préconisées de la « Joint commission » pour la formation du personnel aux systèmes CAA et à leur utilisation. Il n’y a pas vraiment de données scientifiques pour voir l’impact de la communication. On a beaucoup de témoignages, récits de patients nous disant que la communication leur donne du confort. Les personnes sont moins frustrées. Pour des gens qui travaillent avec des enfants, c’est très important de savoir comment l’enfant ressent sa maladie, la douleur, aux différents âges de développement : « Qu’est ce qui ne va pas, où est ce que ça ne va pas » ? Les soignants  peuvent modifier la perception de la douleur. Les enfants ont vraiment besoin de ressentir l’amour des personnes les entourant. Le vocabulaire de ces jeunes enfants ne va pas seulement être celui de leurs besoins immédiats, mais il est aussi celui pour entrer en connexion, en lien, avec les personnes qu’ils aiment. De plus, ils ont besoin de beaucoup de vocabulaire pour dire ce qui ne va pas. Ils ont envie de comprendre, de poser des questions. Vous vous réveillez à l’hôpital, rempli d’incertitude, vous avez besoin d’exprimer vos pensées, beaucoup d’angoisse, de détresse parce que vous n’êtes pas compris : La CAA y devient donc indispensable car  une chose qui apparaît partout c’est que ces personnes disent qu’à l’hôpital elles n’ont pas le contrôle, elles se sentent dépersonnalisées. Ce sont les deux thèmes qui reviennent le plus fréquemment.

Autre vidéo : celle d’une personne admise en soins intensifs pour ses membres. En outre elle ne pouvait pas parler. On lui a installé une évaluation au pied de son lit et on y a introduit un outil de communication. Il avait un appareil avec des messages préenregistrés, l’un d’entre eux était « MERCI » et dans cette vidéo il le dit au médecin car  la machine lui permettait de communiquer avec les gens qui venaient le voir, qu’ils se rendent compte qu’il était bien présent. Pour lui il y avait une différence entre être traité comme une personne et une chose du fait de pouvoir s’exprimer. La mère a beaucoup parlé de la qualité de vie dans ce centre, car son fils pouvait avoir des propos avec un appareil « step by step » c'est-à-dire pas seulement avec des messages tout préparés. Il avait la possibilité de discuter. Des parents disent « à travers cette voix, je l’entends lui ». Ce n’est pas seulement un besoin physique, c’est aussi une dimension émotionnelle. Nous voyons également un enfant qui a eu une transplantation cardiaque. Sa mère nous dit qu’elle se sent mieux, car avec le système de CAA que nous lui avons installé il va pouvoir nous dire ce qu’il ressent, ce qu’il aimerait faire. L’importance de disposer de cet appareil est aussi grande pour les deux.         

Il faudra avec la CAA faire du « step by step » (étape par étape). Il faudra tout d’abord débuter par les phrases toutes prêtes pour espérer ensuite avoir une autonomie en écrivant ses propres messages. Lorsqu’on se réveille en soins intensifs, on peut être content d’avoir des phrases toutes prêtes. Etape 1 : réveil de la sédation. Etape 2 : pour les plus éveillés la phase de communication peut s’agrandir. Etape 3 : on appelle ça les plus éveillés, mais ce sont aussi les plus habiles à qui on peut proposer des services plus complexes, car ils sont moins sous l’influence des médicaments et de la sédation. Nous avons appris après des investigations que dans la phase 1, il y avait tout un stock de messages que le patient allait répéter, répéter, répéter donc dans la phase 1 : OUI/ NON. Dans la phase 2 on rajoute : je ne sais pas, je ne suis pas sûr. Dans la phase 3 il fera de longues phrases.

Dans de nombreux hôpitaux la sonnette n’est pas accessible, il faut les rendre accessibles !Il faut tout autant avoir accès à une simple machine à messages pour parler à la famille « je vous aime » ou pouvoir dire ce qu’il faut aux infirmières.

Les tableaux de lettres sont une possibilité, mais généralement on préfère les claviers .          Ils peuvent être sous différentes configurations (AZERTY, QUERTY, ABCD, phonétiques, pictogrammes) . Le choix se fait selon l’utilisateur. Il peut arriver que le son soit faible, d’ou le besoin d’un amplificateur de son. 

Pour les tableaux à pictogrammes, il existe déjà un dictionnaire de dessins pour les hôpitaux (pour la France). Cependant en France, dans les services d’urgences, on s’adresse beaucoup plus à l’accompagnant qu’à la personne DEC. Sur le site espagnol d’ ARASAAC, il existe un livret de « communication à l’hôpital » téléchargeable. Aux Etats-Unis, dans chaque unité hospitalière il existe des tableaux de bases ayant trois livrets : besoins médicaux, besoins personnels, besoins personnels et réflexion sur soi.

Il est important que l’hôpital  sache et connaisse ces appareils de CAA pour une meilleure qualité des soins, engendrant une meilleure qualité d’hospitalisation. »

- Monsieur  le docteur Joël Cluzel, comme vous le savez je suis en troisième année de doctorat de sociologie. Mon sujet concerne les personnes ayant des difficultés de communication. Cet entretien avec vous revêt pour moi une grande importance. Aussi, accepteriez-vous que j’enregistre cet entretien afin de pouvoir le retranscrire pour ma thèse ?

D’accord.

- Par ailleurs, souhaitez-vous que cet entretien soit anonyme ? Dans ce cas je peux vous le garantir mais je préférerais, comme vous pouvez vous en douter, vous citer tant, comme  ergothérapeute vous avez eu de l’importance pour moi lors de ma rééducation.

Pas besoin d’être anonyme, tu peux citer mon nom sans problème. Je ne me souviens plus en quelle année tu es arrivé, rappelle la moi s’il te plaît. Car à l’époque étais-je déjà ergo ou cadre? «  1995 ». 1995 j’étais déjà cadre, mais je n’étais pas docteur. Je t’expliquerai ensuite, j’attends que vienne la question, je reprendrai tout ça avec toi.

            Pourtant vous me faisiez travailler là haut : au rez-de-chaussée (étage de l’ergothérapie).

            Attends, je t’explique j’ai été à l’école de cadre jusqu’en 1991. Je suis revenu en 1992. En 1992 j’étais à l’époque « moniteur-cadre-ergothérapeute » , j’étais donc cadre de santé, mais j’avais tout de même des fonctions d’ergothérapeute. C’est pour cela que je t’ai fait travailler, mais mon statut était celui de « moniteur-cadre-ergothérapeute ». Ensuite en 1995 les études de cadre ont été réformées et nous sommes devenus les « cadres de santé » des « cadres de santé kinésithérapeute », « cadres de santé ergothérapeute ». A l’époque, en 1995, lorsque je t’ai pris en charge j’avais déjà ce statut, mais je t’ai pris en charge parce qu’à la base j’étais ergothérapeute. 

 Evidemment, lors de cet entretien des aspects que je n’ai pas prévus  pourront être abordés, mais j’ai inséré sur mon Smartphone les questions essentielles que j’aimerais vous poser.

OK.

Avant tout, je vous demanderai de vous présenter : qu’est ce qui vous a amené à vous impliquer dans la rééducation fonctionnelle  comme ergothérapeute tout d’abord? Vous avez été mon ergothérapeute, puis êtes devenu docteur en rééducation. S’il vous plaît présentez-moi votre parcours dans l’univers paramédical puis médical.

OK Gautier, comme je te le disais j’ai commencé mes études non pas par l‘apprentissage du métier d’ergothérapeute, mais j’ai fait des études d’un autre métier celui de  « manipulateur d’électroradiologie », métier paramédical consistant à faire passer aux patients des radios : 1980 voyait l’apparition du scanner. Au cours de cette formation, il y avait des stages à réaliser. C’est lors d’un de ces stages que j’ai découvert le métier d’ergothérapeute. Dans le service de rhumatologie dans lequel j’étais en stage, j’ai côtoyé des ergothérapeutes. Je me suis dis là : « qu’est ce que c’est que cette bestiole là ? Voilà quelque chose qui est intéressant : on évalue les patients, dans un premier temps on essaie de les rééduquer , de leur faire retrouver une fonction motrice ou cognitive au maximum. Pour ensuite changer de casquette, et devenir ré- adaptateur ce qui est pour moi : faire avec ce qui reste. J’ai découvert là des patients qui étaient atteints de pathologies rhumatismales, étant  dans l’incapacité de produire des actes simples, quotidiens tels que découper un aliment, manger, se coiffer, s’habiller. C’est alors que je me suis dit : « quelle est la place de l’ergothérapeute là dedans ?  . Je me suis aperçu que cette place était très importante. C’est un métier ingénieux : chercher à faire récupérer à son patient le plus possible, dans  sa vie personnelle, dans  sa vie professionnelle, dans  sa vie de loisirs et essayer de lui permettre de vivre le mieux possible .S’il est impossible de lui faire récupérer entièrement ses capacités antérieurs, il y toujours moyen de se débrouiller. C’est ce côté réadaptation qui m’a attiré, je me souviendrai toujours de cette patiente âgée qui, comme toi Gautier, lors de ton arrivée ici, n’arrivait pas à parler. Elle communiquait avec son ergothérapeute avec un tableau de lettres : un abécédaire. Je me suis dit : « c’est tout bête et grâce à cela cette personne peut se faire comprendre ! ». Après avoir terminé mes études de « manipulateur d’électroradiologie, j’ai décidé volontairement de ne pas exercer et de passer le concours d’ergothérapeute. J’ai donc intégré une école d’ergothérapie au sud de la France, à Montpellier ; il y avait à l’époque huit écoles d’ergothérapie en France, maintenant il y en a une vingtaine, ça montre bien l’évolution. Je me suis ensuite dis : « tu es ergothérapeute, il faut trouver du travail ». J’ai donc pris une carte de France, j’ai tiré un trait en me disant «  au dessus de Valence, pas question (rires) ! Pour moi c’est le nord. A l’époque, on me proposait uniquement des remplacements : des missions très courtes. Il fallait étendre mon champ d’action. C’est pour ça que, contraint et forcé, j’ai été obligé de dépasser la barrière de Valence (rires) et de venir dans le grand nord où j’ai atterri à Dijon. Je suis arrivé sur Dijon, pour la simple et bonne raison que l’on m’y a proposé un poste. Un poste particulier, celui d’ergothérapeute en milieu carcéral. Avant d’être ici, j’ai été ergothérapeute à la prison de Dijon. J’ai été employé à l’hôpital psychiatrique de la « Chartreuse ». J’étais détaché pour travailler en milieu carcéral : rue d’Auxonne. J’ai été le deuxième ergothérapeute en France à monter un service d’ergothérapie au sein d’une maison d’arrêt. Ce que j’ai essayé de faire tant bien que mal en sortant du diplôme, j’ai essayé de leur  proposer une activité thérapeutique. Fort de cette expérience, j’ai demandé une mutation. Lorsqu’un poste s’est présenté au CHU de Dijon, je l’ai intégré. De 1985 à 1988 la prison, mars 1988 j’ai intégré le CHU c’est le docteurDidier qui parmi les X candidats m’a choisi pour mettre en place une activité d’ergothérapie. Grâce à lui j’ai pu intégrer l’équipe de rééducation, débuter mes missions d’ergothérapeute.  Ensuite, en 1991, le docteur Didier souhaitant développer l’activité d’ergothérapie il m’a été proposé de partir en formation à l’école de cadres. A l’époque il y avait deux écoles de cadres, Nancy et Montpellier. J’ai choisi Nancy, puisque j’habitais Dijon, encore plus le Nord (rires) ! J’y suis donc parti un an, je me suis fait remplacer par l’ergothérapeute « Nathalie » que tu connais ; je suis revenu le diplôme en poche en 1992. Non pas avec un diplôme de docteur, comme tu le dis, mais avec celui de « moniteur-cadre-ergothérapeute ». Ensuite j’ai fait mon petit bonhomme de chemin, j’ai développé l’activité d’ergothérapie au CHU de Dijon puisque lorsque je l’ai intégré en 1988, il n’y avait qu’un ergothérapeute, maintenant il y en a une douzaine, à force de travail en essayant de convaincre du bien-fondé de cette activité. Les médecins, dont le docteur Didier ont permis le développement de cette activité au sein du CHU. Depuis, j’ai développé cette activité, petit à petit. J’ai pris de la distance par rapport à l’activité de terrain en tant qu’ergothérapeute puisque dans un premier temps il m’a été demandé d’encadrer les paramédicaux-ergothérapeutes en tant que cadre de santé, puis ensuite avec les réformes X-Y-Z dans la fonction publique hospitalière il ma été demandé de chapoter des équipes de rééducation composées de différents rééducateurs : kinés- orthos- ergos- neuropsychologues. Au jour d’aujourd’hui, je suis donc responsable de deux grosses équipes de rééducation :  une sur le centre de rééducation (kinés, ergothérapeutes, orthophonistes) une sur le centre gériatrique de Champmaillot (ensemble des collègues de rééducation). Ma mission, comme on dit aujourd’hui, est une mission de « management » (rires). Je ne suis plus sur le terrain, encore de temps en temps je m’occupe d’appareillage. Voilà un petit peu mon parcours au jour d’aujourd’hui. Ensuite, j’ai repris mes études, pris mon bâton de pélerin, comme toi Gautier. J’ai intégré l’université : un grand moment, car pour moi qui n’y suis jamais allé. Ce moment fut important, tout d’abord ce fut un moment d’avoir des connaissances supplémentaires et pour constater le « grand foutoir ». Après avoir validé le « MASTER 1 », j’ai intégré un « MASTER 2 professionnel » intitulé « management et évaluation des organisations de santé » c’était donc sur l’économie de la santé. Ce qui m’a permis de mieux comprendre le système hospitalier, son coté médico-économique, les enjeux économiques pour les hôpitaux: cette tarification à l’activité. Chose qui m’était inconnue, je suis d’une génération pour laquelle le patient était le centre. Il l’est toujours, mais fagocité par toutes ces traçabilités. Gautier, je pense avoir répondu à ta question ; je ne suis donc pas docteur, je suis l’ergothérapeute qui t’a aidé.

Dans le cadre du C. C. R. vous recevez des personnes victimes d’accident, d’AVC, des aphasiques. Comment arrivez-vous à déterminer si un patient a une perturbation du langage ou une perturbation de la compréhension du langage ?

Il est vrai que comme tu le dis au Centre de Rééducation nous accueillons des patients lourdement handicapés. Dans le secteur neurologique nous accueillons des personnes ayant des problèmes de langage. Ces problèmes de langage nous les découvrons petit à petit. Nous les découvrons pour certains traumatisés crâniens lorsqu’ils sont en période de « réveil de coma », c’est un travail d’équipe. Tu l’as vécu, tous autour du patient avec chacun ses missions. C’est grâce à ces missions d’évaluation - kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychothérapie, infirmières, aides-soignantes et le côté médical- que nous tentons de savoir d’où proviennent ces problèmes de langage. Nous sommes aidés par le corps médical afin d’essayer de trouver quelle en est la cause. Ces problèmes de langage, nous allons les prendre en charge chacun avec ses spécificités en tant que rééducateurs, tous unis autour du patient, pour essayer d’évaluer ces problèmes là, grâce à des bilans spécifiques qui vont nous permettre de dire : «  oui, cette personne comprend ce que je lui dis, mais n’arrive pas à s’exprimer » ; « oui, cette personne ne comprend pas, par contre elle n’a aucun souci pour s’exprimer » ou bien « cette personne comprend, n’arrive pas à s’exprimer, car quelque chose est cassé : cordes vocales ou autres ont été endommagées »  Je reprends toujours ton exemple, ce fut un travail de longue haleine, mais petit à petit nous avons, grâce à toute cette équipe, à ta famille, pu  trouver d’où venait ton problème. Et petit à petit, en essayant de te proposer quelque chose, nous avons réussi à communiquer avec toi..  Voilà ce que je peux dire concernant les problèmes de langage. C’est une évaluation commune permettant de savoir où l’on va, les choses à propose comme rééducation ou adaptation aux problèmes liés au langage. Comme je te l’ai dit par rapport à un problème de compréhension, d’expression.          

Lorsque le problème de compréhension est présent trouvez-vous des solutions ?

On essaie de trouver des solutions, ça peut passer par des tableaux sur lesquels sont proposées des images. Nous demandons au patient de nous montrer l’image. Parfois la communication est difficile , les patients sont mutiques et ne comprennent pas non plus. Nous proposons des codes simples : le OUI-NON avec les yeux. Des codes non-verbaux peuvent se mettre en place, c’est à la condition que les personnes comprennent.  Aves les personnes ayant des « aphasies de compréhension », il est très difficile d’entrer en contact avec eux. C’est ce qui m’a plu dans ce métier, c’est de chercher des solutions, tout patient à sa spécificité et en plus quand il s’appelle Gautier (rires) !. C’est ce qui fait la grandeur de mon métier d’origine, ce n’est jamais pareil : un Gautier 1 n’est pas pareil qu’un Gautier 2. Dans sa prise en charge il est également unique, c’est ce qui m’a également énormément attiré dans ce métier là. Je ne dis pas que nous trouvons des solutions pour chaque cas, mais nous essayons d’en trouver. Grâce également à l’entourage, nous essayons de rentrer en contact avec le patient, de faire des déclics. Je me rappelle d’avoir interpellé tes parents : «  qu’est ce qu’aimait, faisait Gautier ? » Pour essayer de voir comment de jour en jour te permettre de te réveiller, de pouvoir t’exprimer.

Justement, il y a des personnes qui se font comprendre uniquement de leur entourage proche, personnellement je ne vois pas l’intérêt de se faire uniquement comprendre par ses proches. Tu n’as pas de communication avec l’extérieur.