• participation à la vie démocratique de l'APF

    extrait de la lettre aux élus novembre 2010

    Stephane%20I%20AC%20Elus.doc

  • Les groupes des personnes en difficultés d’élocution et de communication de l’APF (compte-rendu du 30 mars 2010)

    http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php?article338

  • Assistante de communication d'un jour.

     

    Les réunions de communication des jeudis sont autant de travail pour la gazette que d'échanges et partages d'amitié. Ce jeudi Nathalie, Assistante de Communication de Stéphane, nous fait part de sa déception de ne pouvoir l'accompagner à l'Assemblée Générale de l'APF à Annecy. Fini les plans visites et restos et surtout déception de ne pas assister Stéphane pour le final d'un travail effectué cette année sur les revendications du groupe Initiative National des personnes en difficultés d'élocution et de communication.

    Balle au bond, Stéphane me demande :

    • - Tu pourrai la remplacer ?
    • - Ouf ! Me libérer oui, te comprendre oui, mais en public ?
    • - Oui, c'est une intervention capitale pour reconnaître et financer tous les besoins et les services en aides humaines. La table ronde où je participe est programmée l'après-midi et je suis l'intervenant désigné du groupe national.
    • - Devant qui et combien de personnes ?
    • - 200 personnes environ, tous les membres du Conseil d'Administration, les représentants de tous les conseils de cette région, des commissions, nationales et des adhérents locaux.
    • - Je vais réfléchir, cela ne me parait pas facile, vais-je te comprendre ? En public ce n'est pas pareil et quel public !...

    Aujourd'hui je peux vous dire que je l'ai fait devant 400 personnes, la presse, notre Président Jean-Marie BARBIER, et le Directeur Général.

    C'est une expérience unique ; un bain revigorant de nos valeurs associatives.

    Juste un dernier petit mot pour te remercier Stéphane de m'avoir choisi et fait confiance.

    Nombreux furent les applaudissements et témoignages des participants, sur notre complicité, qui leur a permis de mieux comprendre l'utilité du binôme pour toutes les personnes en situation de « communication  non spontané».

    L'accessibilité à Annecy est presque parfaite. Les bus surbaissés, même à minuit et demi fonctionnent, restos, bateau tout nous a été permis. Geneviève

     

     

     

     

  • Présentation du groupe GIR DEC

    ● Objectifs du GIR DEC :

     

    1) Réunion de sensibilisation régionale fin 2010 proposée aux délégations et à tout le personnel, et les services.

     

    2) Ouverture à l'hôpital, aux établissements, aux services public (mairies, police, postes, gares, administrations, etc....,)

     

    3) A long terme, tous les bénévoles et les salariés de l'APF devraient être sensibilisés à cette approche.

     

    4) Outils de formation à diffusion large (DVD, film) à intégrer dans les formations initiales des médecins, infirmières etc....

     

    ● Buts :

     

    -Diffuser de meilleures pratiques DEC au sein de l'APF en lien avec les acteurs du réseau

     

    -Sensibiliser nos "semblables" sur les DEC

     

    -Contribuer à améliorer et dynamiser la participation de tous en :

     

    .Organisant des journées de sensibilisation

     

    .Mettant sur pied une formation par les personnes concernées

     

    .Dispensant cette formation par les personnes concernées.

     

    Il semble qu'enseigner ces "bonnes pratiques" par la bouche des personnes d'DEC et tout ce qui en découlent s'avère beaucoup plus pertinent

     

    Complémentarité avec d'autres projets en revendication avec le GIN DEC

     

    Formation des assistants de communication

    Métier spécial

    Spécialisation du métier

    Intégré dans le métier

    En lien avec le GIN DEC et la commission de revendications, cette "approche" pourrait devenir un complément de spécialisation indispensable à l'intérieur ou/et à l'extérieur de la formation des auxiliaires de vie, un plus pour cette profession pas toujours reconnue à sa juste valeur. Il n'existe pas de telle spécialisation en France !

     

    ● Actions :

     

    -Une intervention dans le cadre sensibilisation-formation APF 78 en novembre 2009 a été assurée par Sylvie Tenenbaum en tant qu'intervenante et Elisabeth Nègre en tant que Conseillère Technique en Communication Alternative

     

    -Participation aux ateliers de la Fondation Motrice en 2009 (Sylvie Tenenbaum et Elisabeth Nègre)

     

    -Au sein du foyer de Bouffémont, ses résidents animent également un groupe d'expression (théâtrale) se plaignant très souvent du manque de temps entraînant une disponibilité négligeable de la part des auxiliaires de vie... (notamment par faute de formation aux "bonnes pratique" concernant la DEC).

     

    Cette transversale incontournable : la difficulté d'élocution et/ou de communication est un dénominateur commun, liée à une diversité  de pathologies et/ou de maladies extra ordinaires. Ainsi avec l'aide d'outils adaptés tel que tableau, appareil, assistant(e) de comm. etc., la communication s'opère.....

     

    Aussi rejoignez-nous en intégrant ce groupe de travail actif et entreprenant en nous faisant partager votre expérience personnelle pour appréhender au mieux cette difficulté et participer à une modification réelle des comportements de tous face à cette problématique (les places sont limitées du fait même de la spécificité du groupe dont chaque membre demande un temps certain pour s'exprimer) !!!

     

     

  • l'assistant de communication

     

    Un nouveau métier...

    « Je m'appelle Nathalie et suis l'assistante de communication de Stéphane Irigoyen depuis le mois de septembre 2009. Cette fonction, bien que non reconnue actuellement, m'apporte beaucoup car avec Stéphane je rencontre énormément de personnes différentes et intéressantes.

    Ce travail exige de la concentration et une bonne relation avec la personne que l'on assiste. En effet il faut toujours autant que possible pouvoir comprendre la personne du premier coup pour pouvoir répéter exactement ce qu'elle dit et non essayer de reformuler avec nos propres mots ce qui pourrait être tentant, chose qui m'est déjà arrivée mais ce que Stéphane a recadré gentiment.

    Il m'arrive de ne pas le comprendre du premier coup, dans ce cas je n'hésite pas à lui faire répéter pour être certaine de ma compréhension. Je précise souvent à des interlocuteurs qui s'adressent à moi que je ne suis pas au courant de ce que veut dire Stéphane et que je suis uniquement là pour l'aider à s'exprimer surtout qu'en général il ne me prévient pas de ce qu'il veut dire.

    Quelle surprise de me retrouver derrière un micro et devant une assemblée assez nombreuse, moi qui ai horreur de parler en public... mais cela m'a été bénéfique car désormais cela m'effraie de moins en moins. Excellente thérapie !!! »

    Nathalie Gayez, assistante de communication.

    ------------------------------------------

     

    Le fait d'être assisté pour ma communication dans toutes mes actions de conseiller départemental, de manière systématique a changé presque tout dans mon militantisme.

    Tout d'abord et surement ce à quoi je pensais le moins cette aide m'apporte la constance dans mes prises de parole. Au problème d'élocution s'ajoute les conséquences de l'instabilité, pas toujours perçue, y compris par moi-même, de mon Infirmité Motrice Cérébrale (contractions, facilité pour parler, pour se déplacer...). Comme tout le monde, des jours ça va et d'autres non, sauf que pour moi, quelquefois ce que j'avais à faire, certains jours je pouvais rester sans dire un mot : trop d'efforts.

    Avec Nathalie qui m'assiste, lorsque ces jours arrivent, j'arrive à surmonter cette léthargie car j'ai beaucoup moins d'efforts à faire pour être compris. Je lui parle à voix basse et elle répète à voix haute.

    Au tout début, lorsque Jean-Paul nôtre directeur m'a proposé de faire appel systématiquement à Nathalie (au même titre que chaque délégation doit prendre en charge les frais liés au handicap des élus départementaux), je considérais que cette assistance pourrait être un recul par rapport au travail que j'effectue avec mon orthophoniste ; pour justement m'exprimer oralement au plus de monde.

    Mais au bout de quelques semaines j'ai vite compris la différence que cette aide m'apportait dans mes relations aux autres.

    D'abord avec les adhérents qui se sentent beaucoup plus à l'aise.

    Au sein des réunions du conseil départemental (et d'autres réunions), je ne suis plus obligé de dire uniquement l'essentiel, je peux développer mes idées, raconter une anecdote, faire des apartés, bref être comme la plupart des gens qui parle sans entraves.

    A l'extérieur cette aide est encore plus flagrante. Avant  d'une part j'avais peu l'occasion de représenter l'APF : on ne me le proposait pas et j'en prenais rarement l'initiative. Lorsque cela arrivait je me sentais obligé  de préparer l'intervention et une présentation par écrit. Il fallait donc que je trouve quelqu'un pour m'aider à écrire et que j'arrive à anticiper mon intervention, qui tombait à côté la plupart du temps. Je suis intuitif mais pas prévoyant.

    Maintenant je peux arriver à un rendez-vous « les mains dans les poches » ce qui me rend beaucoup plus disponible et spontané ce qui s'avère plus efficace. Quelque soit l'interlocuteur je lui parle spontanément et Nathalie répète fidèlement ce qu'elle comprend, je peux lui dire quand ça ne va pas ou je peux la préparer à tel ou tel sujet puisque c'est vraiment son rôle : m'assister dans la communication. Plus que des recadrages, ce sont des aptitudes qui s'acquièrent ainsi dans le but de créer un métier à part entière. Il existe déjà au Canada et va faire partie des revendications APF qui devraient être validées à l'Assemblée Générale de juin à Annecy.

    Stéphane Irigoyen, Conseiller départemental du Pays-basque

    RéférentRéférent du GIN DEC

  • Mois de Sensibilisation Internationale à la Communication Améliorée et Alternative (CAA) en Octobre 2010.

     

    L'Association Isaac-Francophone annonce  le Mois de Sensibilisation Internationale à la Communication Améliorée et Alternative (CAA) en Octobre 2010.

    Vous pouvez envoyer des récits, des poèmes, des essais, des photos, des diaporamas et des films de personnes qui utilisent la CAA.

    Le thème de la Collection Internationale 2010 est :

    « Un rêve multiculturel: Communiquer sans frontières ni barrières »

    Racontez comment vous communiquez sans barrières avec une aide de CAA.

    Les histoires, témoignages et productions reçus seront miss en ligne avec les collections des années 2008 et 2009, sur le site international que vous êtes invités à aller visiter.

    http://www.aacawareness.org/2009stories.htm

    Une journée sera organisée à Paris pour fêter cet évènement.

     

    Date limite : 1er Juin 2010

    Renseignements sur le Mois de la CAA  http://www.isaac-fr.org/

     

     

  • je suis atteint du Syndrome d’Angelman....

    superbe interprétation (mise à jour)

    cliquez ici

  • Mieux communiquer pour mieux soigner

     

     

     

    Mieux communiquer pour mieux soigner :

    « le Kit de communication de l'AP-HP »

     

     

    Le 11 février 2010, date anniversaire de la loi du 11 fevrier 2005 ,   l'Assistance Publique -Hôpitaux de Paris a annoncé la sortie  d'un kit de communication permettant d'améliorer la communication et ainsi la prise en charge des personnes ayant des difficultés d'expression et /ou de compréhension  de manière définitive ou transitoire, dans la situation de consultation hospitalière.

     

    Groupe de travail.

    Ce kit est le fruit d'un groupe de travail engagé en 2005, conduit par la Mission Handicap de l'AP-HP et constitué de médecins urgentistes (c'était leur demande initialement), de professionnels du secteur sanitaire et médico-social travaillant auprès des personnes handicapées et d'associations. L'association des paralysés de France, pour les personnes avec handicap moteur, avec la présence d'Elisabeth Negre, conseillère technique en Communication Alternative, a grandement participé à l'élaboration et aux nombreux débats qui ont abouti à cette réalisation.

    Les associations des domaines de la surdité, de la déficience intellectuelle, de l'autisme, du polyhandicap, l'hôpital St Maurice, étaient également participants.

     

    Présentation :

    Le kit est un triptyque (en plastique désinfectable) composé

    • d'un tableau de 20 pictogrammes permettant au patient de s'exprimer au cours de l'examen (j'ai chaud, j'ai soif, j'ai mal, puis je écrire ? ...),
    • de feuillets mobiles ou fiches de dialogue, traduisant sous forme de pictogrammes les questions les plus souvent posées lors d'un examen médical (depuis combien de temps avez-vous mal, avez-vous de la température, avez-vous vomi, avez-vous des vertiges, des difficultés pour voir ?...) ainsi que des informations concernant les soins (nous allons faire une radio, une prise de sang, il vous faut rester à l'hôpital...)
    • et enfin d'outils permettant de compléter les questions ou d'apporter une  réponse (oui - non, Abécédaire, échelle de douleur,...).

    Il s'adresse aussi aux  personnes non francophones qui se trouvent également en situation de handicap lorsqu'elles ne maitrisent pas notre langue. Ainsi, les pictogrammes des feuillets mobiles sont sous-titrés en anglais mais aussi en russe, tamoul, chinois mandarin et arabe, langues pour lesquelles il est parfois difficile de trouver rapidement un interprète.

     

    Les pictogrammes ont été dessinés par trois graphistes issus de l'école de design Peninghen (Paris) où tous les élèves ont fait une proposition, intégrée à leur cursus.

     

    Distribution :

    Ce kit est distribué dans tous les services d'urgences de France ainsi que dans tous les SAMU et SMUR grâce au soutien de la Fondation Caisses d'Epargne pour la Solidarité et à la participation de la Société Française de Médecine d'Urgence (SFMU).

    Unique en France, il répond ainsi à la demande des associations d'avoir l'assurance de  retrouver ces mêmes pictogrammes sur tout le territoire national pour les prises en charge en urgence.

    Il est en vente chez Masson Elsevier (50€) afin que des particuliers, des établissements et structures d'accueil et des associations puissent l'acquérir pour leur cabinet médical et les consultations.

     

    Pour qui ? Pourquoi ?

    Ce kit réservé dans un premier temps à l'usage des services d'urgence,  pourra être également être utilisé  dans les services hospitaliers où les patients rencontrent des difficultés d'expression ou de compréhension, liées à leur pathologie, à leur grand âge ou pour tout autre raison (service de neurologie, de gérontologie, soins palliatifs,...) ainsi que dans toutes les consultations médicales. Il devra être présenté dans les MDPH, ou les CICAT pour une information large. Enfin, ce kit pourra être utilisé dans les structures médico-sociales par les médecins et le personnel soignant ou éducatif, permettant ainsi de familiariser les personnes handicapées enfants et adultes à ces pictogrammes et outils.

     

    Ce kit est un outil qui favorise la bientraitance en facilitant une communication directe entre le soignant et le patient, permettant ainsi de recueillir plus aisément ses réponses et de l'informer sur les traitements et les soins prévus.

    Ce kit est une aide sur les deux versants expressif et réceptif de la communication.

    Au cours des évaluations faites en amont, il a été très bien reçu dans la plupart des services et des structures.

    --  Néanmoins on notera que les personnes avec une déficience intellectuelle importante, et des difficultés de compréhension, celles avec trouble envahissant du développement ou de la communication, les personnes avec polyhandicap ne peuvent pas expérimenter en direct l'intérêt de ce kit. Elles ont de toute façon besoin d'une personne proche les accompagnant.

    ++ Les évaluations sont unanimes en revanche sur le fait qu'il favorise pour tous, une attitude beaucoup plus attentive et respectueuse de la personne et de sa communication, en incitant les partenaires à plus de clarté, de lenteur dans leurs explications et leurs questions, ainsi qu'à un dialogue direct avec la personne si possible.

    En évitant souvent de passer par une tierce personne, il favorise l'intimité de la personne et le secret médical.

     

    Comment ?

    Ce kit est évidemment destiné à être utilisé en expression par le patient comme un tableau de communication si le patient n'a pas avec lui ses outils de communication alternative. La situation d'urgence fait qu'on peut oublier de prendre avec soi son ou ses outils personnels, son passeport de communication si on en a un, ou le poster Sparadrap (www.sparadrap.com), son cahier de vie, son tableau ou classeur, son appareil etc...

     

    Mais le caractère novateur de ce triptyque, réside dans les fiches de dialogue qui permettent au médecin de mieux se faire comprendre (versant  réceptif) par la personne. En ce sens il change les modèles, ce n'est pas l'outil de la pe rsonne à cause de sa déficience, c'est l'outil du médecin qui met en jeu un moyen pour rendre plus accessible, « accessibiliser »  la communication (en analogie à l'accessibilisation de l'environnement)..

    Contrairement aux classiques outils individuels de communication, le kit appartient d'abord au service hospitalier, au médecin et à l'environnement, dans une démarche sociale d'aide pour tenter de lever les effets du handicap.

    Cette démarche est à élargir dans d'autres contextes, pour que le terme outil de communication ne se décline pas au singulier mais au pluriel : dans les environnements différents que fréquente la personne.

    Elisabeth Negre, Conseillère technique en Communication alternative, APF Ecoute Info

     

    image001.jpg

    image003.jpg

     

    image006.gif