• la voie du Rhône

     

    Délégation départementale du Rhône, Villeurbanne, le mardi 18 janvier 2011

     

    A l'attention de nos élus,

     

     

    L'être humain ne peut être réduit à son handicap ou sa maladie quels qu'ils soient,

    En tant que citoyenne, la personne en situation de handicap exerce ses responsabilités dans la société ; elle a le choix et la maîtrise de son existence.

     

    Charte de l'APF

     

    Les difficultés de communication peuvent être associées à des difficultés à lire et à écrire, sans restriction de l'intelligence et du désir de participation sociale. Ce handicap est très pénalisant dans la vie courante.

     

    Revendication de l'APF, 2010

     

    Les Etats parties acceptent et facilitent le recours par les personnes handicapées, pour leurs démarches officielles, à la langue des signes, au braille, à la communication améliorée et alternative et à tous les autres moyens, modes et formes accessibles de communication de leur choix.

     

    Article 21 de la Convention des Nations Unis relative aux droits des personnes handicapées

     

     

    Madame, Monsieur,

     

    Le groupe d'initiative local sur les difficultés d'élocution et de communication de la délégation de l'APF du Rhône vous souhaite une bonne année 2011 et vous offre deux poèmes.

    http://albumdevie.jimdo.com/le-groupe-gildec-69/

    Le court-métrage que nous vous présentons a été réalisé dans son intégralité par des personnes en situation de handicap, dont la majorité rencontre des difficultés d'élocution et de communication. Il montre leur volonté et leur capacité d'expression malgré une diction difficile et grâce à l'usage de méthodes alternatives.

    Ne pas les reconnaître revient à continuer de les murer dans un silence assourdissant.

     

    A l'heure où M. François FILLON confie à M. Jean-François CHOSSY une nouvelle mission parlementaire sur l'évolution des mentalités et le changement de regard porté par la société sur les personnes en situation de handicap, nous vous interpellons sur les freins que représentent la non-reconnaissance légale des modes de communication améliorée et alternative et l'intervention d'assistants de communication (http://www.reflexe-handicap.org/media/02/00/850077181.pdf).

     

    En novembre 2010, M. Jean-Paul DELEVOYE, médiateur de la République, notait comme discriminatoire l'impossibilité pour ces personnes de recourir à un notaire. Il a saisi la chancellerie, mais ses suggestions pour remédier à cette situation restent trop restrictives au regard de la multiplicité et la complexité des modes de communication utilisée par les intéressés.

     

    En outre, plusieurs témoignages sur des blogs et forums font état de problèmes pour porter témoignage devant une cour de justice ou pour accéder à certains soins, notamment par l'éviction d'assistant de communication au profit de juristes non formés ou sensibilisés aux modes de communication améliorés et alternatifs.

    Ils invitent à revoir les codes et procédures pour permettre aux personnes en situation de handicap d'exercer pleinement leurs droits et devoirs.

     

    Comment peut-on œuvrer ensemble pour que l'article 21 de la Convention des Nations Unis relative aux droits des personnes handicapées soit mis en pratique en France, que nos textes s'adaptent, que les agents d'Etat et notre société soient à l'écoute de tous, malgré leur différence ?

     

    Nous restons à votre entière disposition et vous remercions pour votre engagement sur la cause du handicap.

     

    Veuillez agréer, Madame, Monsieur, nos salutations distinguées,

     

     

    Christine CORNILLIAT                                                           Cédric GAUDEL

    Représentante du Conseil Départemental                   Représentant du GILDEC 69

     

     

  • Conférence ISAAC-Francophone, à Fribourg en mai 2011

    Nous vous informons que la prochaine conférence ISAAC-Francophone, aura lieu  à Fribourg (en Suisse ) en mai 2011 :

    Informations et Inscriptions :

    http://www.isaac-fribourg-2011.org/

  • livre blanc sur la prestation de compensation du handicap

    Bonjour,

    Je prépare un livre blanc sur la prestation de compensation du handicap pour l’APF. Ce livre blanc est destiné à montrer les limites de la PCH, en vue du débat sur la réforme de la dépendance.

    Une de ses limites, justement, c’est que la PCH ne prend pas en compte tous les besoins de compensation, et notamment les aides à la communication.

    J’aurais aimé un témoignage écrit de votre part sur ce sujet, sur le fait que vos besoins d’assistants de communication ne soient pas pris en compte par la CDAPH, et donc pas financés par la PCH. Pas très long, une dizaine de lignes suffiront.


    En vous remerciant

    Franck Seuret, journaliste faire-face
  • participation à la vie démocratique de l'APF

    extrait de la lettre aux élus novembre 2010

    Stephane%20I%20AC%20Elus.doc

  • Les groupes des personnes en difficultés d’élocution et de communication de l’APF (compte-rendu du 30 mars 2010)

    http://www.imc.apf.asso.fr/spip.php?article338

  • Assistante de communication d'un jour.

     

    Les réunions de communication des jeudis sont autant de travail pour la gazette que d'échanges et partages d'amitié. Ce jeudi Nathalie, Assistante de Communication de Stéphane, nous fait part de sa déception de ne pouvoir l'accompagner à l'Assemblée Générale de l'APF à Annecy. Fini les plans visites et restos et surtout déception de ne pas assister Stéphane pour le final d'un travail effectué cette année sur les revendications du groupe Initiative National des personnes en difficultés d'élocution et de communication.

    Balle au bond, Stéphane me demande :

    • - Tu pourrai la remplacer ?
    • - Ouf ! Me libérer oui, te comprendre oui, mais en public ?
    • - Oui, c'est une intervention capitale pour reconnaître et financer tous les besoins et les services en aides humaines. La table ronde où je participe est programmée l'après-midi et je suis l'intervenant désigné du groupe national.
    • - Devant qui et combien de personnes ?
    • - 200 personnes environ, tous les membres du Conseil d'Administration, les représentants de tous les conseils de cette région, des commissions, nationales et des adhérents locaux.
    • - Je vais réfléchir, cela ne me parait pas facile, vais-je te comprendre ? En public ce n'est pas pareil et quel public !...

    Aujourd'hui je peux vous dire que je l'ai fait devant 400 personnes, la presse, notre Président Jean-Marie BARBIER, et le Directeur Général.

    C'est une expérience unique ; un bain revigorant de nos valeurs associatives.

    Juste un dernier petit mot pour te remercier Stéphane de m'avoir choisi et fait confiance.

    Nombreux furent les applaudissements et témoignages des participants, sur notre complicité, qui leur a permis de mieux comprendre l'utilité du binôme pour toutes les personnes en situation de « communication  non spontané».

    L'accessibilité à Annecy est presque parfaite. Les bus surbaissés, même à minuit et demi fonctionnent, restos, bateau tout nous a été permis. Geneviève

     

     

     

     

  • Présentation du groupe GIR DEC

    ● Objectifs du GIR DEC :

     

    1) Réunion de sensibilisation régionale fin 2010 proposée aux délégations et à tout le personnel, et les services.

     

    2) Ouverture à l'hôpital, aux établissements, aux services public (mairies, police, postes, gares, administrations, etc....,)

     

    3) A long terme, tous les bénévoles et les salariés de l'APF devraient être sensibilisés à cette approche.

     

    4) Outils de formation à diffusion large (DVD, film) à intégrer dans les formations initiales des médecins, infirmières etc....

     

    ● Buts :

     

    -Diffuser de meilleures pratiques DEC au sein de l'APF en lien avec les acteurs du réseau

     

    -Sensibiliser nos "semblables" sur les DEC

     

    -Contribuer à améliorer et dynamiser la participation de tous en :

     

    .Organisant des journées de sensibilisation

     

    .Mettant sur pied une formation par les personnes concernées

     

    .Dispensant cette formation par les personnes concernées.

     

    Il semble qu'enseigner ces "bonnes pratiques" par la bouche des personnes d'DEC et tout ce qui en découlent s'avère beaucoup plus pertinent

     

    Complémentarité avec d'autres projets en revendication avec le GIN DEC

     

    Formation des assistants de communication

    Métier spécial

    Spécialisation du métier

    Intégré dans le métier

    En lien avec le GIN DEC et la commission de revendications, cette "approche" pourrait devenir un complément de spécialisation indispensable à l'intérieur ou/et à l'extérieur de la formation des auxiliaires de vie, un plus pour cette profession pas toujours reconnue à sa juste valeur. Il n'existe pas de telle spécialisation en France !

     

    ● Actions :

     

    -Une intervention dans le cadre sensibilisation-formation APF 78 en novembre 2009 a été assurée par Sylvie Tenenbaum en tant qu'intervenante et Elisabeth Nègre en tant que Conseillère Technique en Communication Alternative

     

    -Participation aux ateliers de la Fondation Motrice en 2009 (Sylvie Tenenbaum et Elisabeth Nègre)

     

    -Au sein du foyer de Bouffémont, ses résidents animent également un groupe d'expression (théâtrale) se plaignant très souvent du manque de temps entraînant une disponibilité négligeable de la part des auxiliaires de vie... (notamment par faute de formation aux "bonnes pratique" concernant la DEC).

     

    Cette transversale incontournable : la difficulté d'élocution et/ou de communication est un dénominateur commun, liée à une diversité  de pathologies et/ou de maladies extra ordinaires. Ainsi avec l'aide d'outils adaptés tel que tableau, appareil, assistant(e) de comm. etc., la communication s'opère.....

     

    Aussi rejoignez-nous en intégrant ce groupe de travail actif et entreprenant en nous faisant partager votre expérience personnelle pour appréhender au mieux cette difficulté et participer à une modification réelle des comportements de tous face à cette problématique (les places sont limitées du fait même de la spécificité du groupe dont chaque membre demande un temps certain pour s'exprimer) !!!

     

     

  • l'assistant de communication

     

    Un nouveau métier...

    « Je m'appelle Nathalie et suis l'assistante de communication de Stéphane Irigoyen depuis le mois de septembre 2009. Cette fonction, bien que non reconnue actuellement, m'apporte beaucoup car avec Stéphane je rencontre énormément de personnes différentes et intéressantes.

    Ce travail exige de la concentration et une bonne relation avec la personne que l'on assiste. En effet il faut toujours autant que possible pouvoir comprendre la personne du premier coup pour pouvoir répéter exactement ce qu'elle dit et non essayer de reformuler avec nos propres mots ce qui pourrait être tentant, chose qui m'est déjà arrivée mais ce que Stéphane a recadré gentiment.

    Il m'arrive de ne pas le comprendre du premier coup, dans ce cas je n'hésite pas à lui faire répéter pour être certaine de ma compréhension. Je précise souvent à des interlocuteurs qui s'adressent à moi que je ne suis pas au courant de ce que veut dire Stéphane et que je suis uniquement là pour l'aider à s'exprimer surtout qu'en général il ne me prévient pas de ce qu'il veut dire.

    Quelle surprise de me retrouver derrière un micro et devant une assemblée assez nombreuse, moi qui ai horreur de parler en public... mais cela m'a été bénéfique car désormais cela m'effraie de moins en moins. Excellente thérapie !!! »

    Nathalie Gayez, assistante de communication.

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    Le fait d'être assisté pour ma communication dans toutes mes actions de conseiller départemental, de manière systématique a changé presque tout dans mon militantisme.

    Tout d'abord et surement ce à quoi je pensais le moins cette aide m'apporte la constance dans mes prises de parole. Au problème d'élocution s'ajoute les conséquences de l'instabilité, pas toujours perçue, y compris par moi-même, de mon Infirmité Motrice Cérébrale (contractions, facilité pour parler, pour se déplacer...). Comme tout le monde, des jours ça va et d'autres non, sauf que pour moi, quelquefois ce que j'avais à faire, certains jours je pouvais rester sans dire un mot : trop d'efforts.

    Avec Nathalie qui m'assiste, lorsque ces jours arrivent, j'arrive à surmonter cette léthargie car j'ai beaucoup moins d'efforts à faire pour être compris. Je lui parle à voix basse et elle répète à voix haute.

    Au tout début, lorsque Jean-Paul nôtre directeur m'a proposé de faire appel systématiquement à Nathalie (au même titre que chaque délégation doit prendre en charge les frais liés au handicap des élus départementaux), je considérais que cette assistance pourrait être un recul par rapport au travail que j'effectue avec mon orthophoniste ; pour justement m'exprimer oralement au plus de monde.

    Mais au bout de quelques semaines j'ai vite compris la différence que cette aide m'apportait dans mes relations aux autres.

    D'abord avec les adhérents qui se sentent beaucoup plus à l'aise.

    Au sein des réunions du conseil départemental (et d'autres réunions), je ne suis plus obligé de dire uniquement l'essentiel, je peux développer mes idées, raconter une anecdote, faire des apartés, bref être comme la plupart des gens qui parle sans entraves.

    A l'extérieur cette aide est encore plus flagrante. Avant  d'une part j'avais peu l'occasion de représenter l'APF : on ne me le proposait pas et j'en prenais rarement l'initiative. Lorsque cela arrivait je me sentais obligé  de préparer l'intervention et une présentation par écrit. Il fallait donc que je trouve quelqu'un pour m'aider à écrire et que j'arrive à anticiper mon intervention, qui tombait à côté la plupart du temps. Je suis intuitif mais pas prévoyant.

    Maintenant je peux arriver à un rendez-vous « les mains dans les poches » ce qui me rend beaucoup plus disponible et spontané ce qui s'avère plus efficace. Quelque soit l'interlocuteur je lui parle spontanément et Nathalie répète fidèlement ce qu'elle comprend, je peux lui dire quand ça ne va pas ou je peux la préparer à tel ou tel sujet puisque c'est vraiment son rôle : m'assister dans la communication. Plus que des recadrages, ce sont des aptitudes qui s'acquièrent ainsi dans le but de créer un métier à part entière. Il existe déjà au Canada et va faire partie des revendications APF qui devraient être validées à l'Assemblée Générale de juin à Annecy.

    Stéphane Irigoyen, Conseiller départemental du Pays-basque

    RéférentRéférent du GIN DEC