• Conférence du 6/ 07/ 12 à l’institut de Motricité Cérébrale parisien de John M. Costello sur le thème :



    Quand la communication est très vulnérable : améliorer la communication pour améliorer les soins en soins intensifs et en service d’urgence.

    John Costello est Director de « l’Augmentative Communication Program” du “Children’s Hospital” de Boston (USA). De plus, il est instructeur clinique à l’Université de Boston, à l’Emerson College, à l’Institut des professions de la santé de l’hôpital de Montréal ainsi qu’à l’Université de Northeastern. C’est un pionnier de la Communication Alternative Améliorée (CAA) dans les milieux médicaux. Il est à la fois chercheur, enseignant, et orthophoniste spécialisé dans les techniques de CAA. Il utilise quotidiennement son expérience pour améliorer la qualité des soins aux enfants et adultes vulnérables lors de séjours ou de contacts dans les milieux médicaux. Il est un des leaders-et un généreux bénévole-depuis plusieurs décennies d’ISAAC International.

    Cette conférence a duré deux heures trente, elle a été  traduite par une ergothérapeute de la M.A.S (Maison d’Accueil Spécialisée) de Neuilly. L’auditoire était constitué d’un membre du personnel Réseau Nouvelle Technologies (RNT), de professionnels paramédicaux (orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, infirmières) et d’une personne utilisatrice de CAA.

    « Cela fait 4-5 ans que je parle de ce sujet, je pratique dans ce domaine depuis bien plus longtemps. Là je suis de retour d’une formation en Israël. Je suis orthophoniste à Boston, j’étais là bas depuis vingt-sept ans et actuellement je suis directeur de communication INTERNET. Je vais dans un premier temps vous donner les informations sur la façon dont ce sujet a évolué. Moi, en tant qu’orthophoniste, j’ai toujours travaillé sur des patients externes en hôpital. Le département où je travaille est très occupé et je suis trois ou quatre évaluations par semaine.

    En 1989, un enfant est venu en consultation avec une trachéotomie ; il ne pouvait pas parler. Il utilisait un synthétiseur vocal lors de sa consultation. Le médecin a dit « OUAH qu’est ce que c’est ? » Il a pensé que beaucoup de ses patients pourraient en bénéficier, que ça leur permettrait de parler. Il m’a donc appelé et demandé : « Si jamais on avait un patient qui avait besoin d’un moyen de communication  pourriez-vous venir nous aider ? » Mon agenda est surchargé, mais j’ai volontiers accepté. Quatre jours après je reçois un coup de fil du service des soins intensifs qui me demande si je pourrais venir voir une patiente qui avait une trachéotomie et une tumeur dans la bouche. C’était facile aussi de voir qu’il pouvait y avoir des outils de communication adaptés. J’ai fait des tableaux d’images pour elle, j’ai montré aux infirmières comment s’en servir. J’ai également utilisé une synthèse vocale à numériser, pour enregistrer la voix. Les infirmières l’ont utilisée et se sont exclamées : « OUAH avec ça la communication est beaucoup plus facile !» Quelques jours après, on m’appelle : « Une autre personne est comme la précédente que vous avez vue, pourriez-vous venir ? » Au fil du temps j’ai eu beaucoup de demandes. J’ai été appelé pour une patiente qui avait eu une chirurgie bucco-faciale, pour une transplantation d’organe, peut être une ablation de tumeur. J’ai réalisé que toutes ces personnes étaient admises en urgence. Je suis donc allé voir les médecins responsables des urgences.

    Je leur ai demandé si je pourrais les former à ce nouveau système de communication, avant que leurs patients ne puissent plus parler. Ils ont enregistré, créé des bandes-son avec la voix de ces derniers : c’était donc leur propre voix qui était dans la machine et allait être restituée lorsqu’ils ne pourraient plus parler. Je fais cela depuis vingt ans, on a maintenant une orthophoniste qui travaille exclusivement dans le service des réanimation- soins intensifs. De nombreux patients m’en ont parlé positivement, ils ont constaté qu’ils avaient de meilleurs soins avec l’utilisation d’un appareil CAA. Il y a presque cinq ans la « Joint fondation », qui  est une commission des ressources mettant en commun des principes de soins dans les hôpitaux m’a contacté et m’a demandé de réécrire leur standard pour la communication à l’hôpital. Parce qu’ils ont toujours dans l’idée de faire quelque chose pour la communication, mais n’avaient jamais décrit ce qu’il fallait faire. De nombreuses personnes ont travaillé pour  réaliser  cet objectif aux Etats-Unis. Depuis le 1er juillet 2008 il y  a des principes standard de «  communication à l’hôpital »  afin d’assurer de meilleurs soins.

    Nous allons donc voir à présent pourquoi la communication doit être améliorée dans les centres de soins intensifs. Nous utilisons actuellement beaucoup d’appareils faisant appel à de la nouvelle technologie. 

    Quand la « joint-commission » nous a demandé de travailler sur ces questions nous avons développé ce terme de « vulnérabilité de la communication » ; qu’est ce qu’est la vulnérabilité de la communication en général ? Ce sont les incapacités de voir, d’entendre, de comprendre la langue qui est parlée, les difficultés à s’exprimer clairement, On est en train de voir pour mettre tout ça sous le parapluie de la « vulnérabilité de communication. Je voulais montrer aux docteurs et infirmières de soins intensifs pourquoi dans ces lieux il y avait tant des patients qui pouvaient être vulnérables à la communication. C’est un sujet qui est très important pour beaucoup d’organisations. J’ai fait des recherches sur la communication entre docteurs et patients, et les études ne parlent que de la manière dont parlent les médecins, les infirmières, au patient. Par contre il y a presque rien sur la façon dont parle le patient aux docteurs et aux infirmières. Les guides, dépliants montrent bien désormais comment il faut agir en hôpital avec une personne « vulnérable de la communication ». Il y a un excellent site Web où on peut trouver des articles, des résumés de recherche qui est basé sur un travail de personnes du monde entier. 

     

    Passage d’une vidéo : Andrew est une personne de 22 ans admise à l’hôpital pour problèmes respiratoires. Il a eu besoin d’être intubé donc les médecins lui ont fait une trachéotomie mais  il pourrait ensuite reparler. Avant l’opération il a appris à utiliser la machine. Lorsqu’il était trachéotomisé il utilisait cet appareil avec système de balayage facilement. Il pouvait me dire ce qu’il ressentait physiquement. Il a dit une chose très importante au chirurgien : « Je sens que mes poumons ne sont pas découverts ». C’est une chose primordiale à savoir pour celui-ci. Cette vidéo ne veut pas dire que cet apport d’une meilleure communication à l’hôpital va sauver la vie du patient mais qu’il pourra avoir un meilleur soin. Lorsque le docteur arrive il peut lui dire « bonjour »,  donc à ce moment le docteur commence à discuter « vos radios semblent claires, et si vous ne m’aviez pas dit comment vous vous sentiez je ne l’aurais jamais su ». A ce moment là il lui donne d’autres informations. C’est une équipe extraordinaire, demandant aux patients le maximum d’informations  Les patients ont besoin de pouvoir poser des questions : savoir pourquoi ils sont en centre de soins intensifs ? Ils veulent également pouvoir donner des informations sur leur ressenti. Autre exemple de l’intérêt de cette « Joint commission » : une personne hospitalisée a pu dire au personnel qu’elle était allergique à une alimentation. Une étude canadienne a été faite sur « les effets secondaires et vitaux ». Elle a conclu que la résolution  des difficultés de communication était le premier facteur bénéfique pour améliorer « les effets secondaires et vitaux » à l’hôpital. Mais il n’y a pas pour les hôpitaux de principes standards à respecter obligatoirement, ils n’ont donc pas à suivre les règles préconisées de la « Joint commission » pour la formation du personnel aux systèmes CAA et à leur utilisation. Il n’y a pas vraiment de données scientifiques pour voir l’impact de la communication. On a beaucoup de témoignages, récits de patients nous disant que la communication leur donne du confort. Les personnes sont moins frustrées. Pour des gens qui travaillent avec des enfants, c’est très important de savoir comment l’enfant ressent sa maladie, la douleur, aux différents âges de développement : « Qu’est ce qui ne va pas, où est ce que ça ne va pas » ? Les soignants  peuvent modifier la perception de la douleur. Les enfants ont vraiment besoin de ressentir l’amour des personnes les entourant. Le vocabulaire de ces jeunes enfants ne va pas seulement être celui de leurs besoins immédiats, mais il est aussi celui pour entrer en connexion, en lien, avec les personnes qu’ils aiment. De plus, ils ont besoin de beaucoup de vocabulaire pour dire ce qui ne va pas. Ils ont envie de comprendre, de poser des questions. Vous vous réveillez à l’hôpital, rempli d’incertitude, vous avez besoin d’exprimer vos pensées, beaucoup d’angoisse, de détresse parce que vous n’êtes pas compris : La CAA y devient donc indispensable car  une chose qui apparaît partout c’est que ces personnes disent qu’à l’hôpital elles n’ont pas le contrôle, elles se sentent dépersonnalisées. Ce sont les deux thèmes qui reviennent le plus fréquemment.

     

    Autre vidéo : celle d’une personne admise en soins intensifs pour ses membres. En outre elle ne pouvait pas parler. On lui a installé une évaluation au pied de son lit et on y a introduit un outil de communication. Il avait un appareil avec des messages préenregistrés, l’un d’entre eux était « MERCI » et dans cette vidéo il le dit au médecin car  la machine lui permettait de communiquer avec les gens qui venaient le voir, qu’ils se rendent compte qu’il était bien présent. Pour lui il y avait une différence entre être traité comme une personne et une chose du fait de pouvoir s’exprimer. La mère a beaucoup parlé de la qualité de vie dans ce centre, car son fils pouvait avoir des propos avec un appareil « step by step » c'est-à-dire pas seulement avec des messages tout préparés. Il avait la possibilité de discuter. Des parents disent « à travers cette voix, je l’entends lui ». Ce n’est pas seulement un besoin physique, c’est aussi une dimension émotionnelle. Nous voyons également un enfant qui a eu une transplantation cardiaque. Sa mère nous dit qu’elle se sent mieux, car avec le système de CAA que nous lui avons installé il va pouvoir nous dire ce qu’il ressent, ce qu’il aimerait faire. L’importance de disposer de cet appareil est aussi grande pour les deux.         

    Il faudra avec la CAA faire du « step by step » (étape par étape). Il faudra tout d’abord débuter par les phrases toutes prêtes pour espérer ensuite avoir une autonomie en écrivant ses propres messages. Lorsqu’on se réveille en soins intensifs, on peut être content d’avoir des phrases toutes prêtes. Etape 1 : réveil de la sédation. Etape 2 : pour les plus éveillés la phase de communication peut s’agrandir. Etape 3 : on appelle ça les plus éveillés, mais ce sont aussi les plus habiles à qui on peut proposer des services plus complexes, car ils sont moins sous l’influence des médicaments et de la sédation. Nous avons appris après des investigations que dans la phase 1, il y avait tout un stock de messages que le patient allait répéter, répéter, répéter donc dans la phase 1 : OUI/ NON. Dans la phase 2 on rajoute : je ne sais pas, je ne suis pas sûr. Dans la phase 3 il fera de longues phrases.

    Dans de nombreux hôpitaux la sonnette n’est pas accessible, il faut les rendre accessibles !Il faut tout autant avoir accès à une simple machine à messages pour parler à la famille « je vous aime » ou pouvoir dire ce qu’il faut aux infirmières.

    Les tableaux de lettres sont une possibilité, mais généralement on préfère les claviers .          Ils peuvent être sous différentes configurations (AZERTY, QUERTY, ABCD, phonétiques, pictogrammes) . Le choix se fait selon l’utilisateur. Il peut arriver que le son soit faible, d’ou le besoin d’un amplificateur de son. 

    Pour les tableaux à pictogrammes, il existe déjà un dictionnaire de dessins pour les hôpitaux (pour la France). Cependant en France, dans les services d’urgences, on s’adresse beaucoup plus à l’accompagnant qu’à la personne DEC. Sur le site espagnol d’ ARASAAC, il existe un livret de « communication à l’hôpital » téléchargeable. Aux Etats-Unis, dans chaque unité hospitalière il existe des tableaux de bases ayant trois livrets : besoins médicaux, besoins personnels, besoins personnels et réflexion sur soi.

    Il est important que l’hôpital  sache et connaisse ces appareils de CAA pour une meilleure qualité des soins, engendrant une meilleure qualité d’hospitalisation. »

  • John M. Costello à Paris

     

     

    (vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ci-dessous :

     

    C'est un honneur pour Isaac francophone d’accueillir à Paris


    John M. Costello,  MA, CCC-SLP

    Director, Augmentative Communication Program, Children’s Hospital, Boston (USA)


    Speech-Language Pathologist

    Pour une conférence sur le thème :

     

    Quand la communication est très vulnérable :

    améliorer la communication

    pour améliorer les soins,

     en soins intensifs et en service d’urgence

                

    John Costello est un pionnier de la CAA dans les milieux médicaux.

    Il est à la fois chercheur, enseignant, conseiller, et orthophoniste  spécialisé dans les techniques de Communication Alternative et Améliorée (CAA).  Il utilise quotidiennement son expérience pour améliorer la qualité des soins aux enfants et  adultes vulnérables lors de séjours ou contacts dans les milieux médicaux

    Il est un des leaders depuis plusieurs décennies et  un généreux bénévole au sein de  ISAAC international.

    Mercredi 4 Juillet 2012, 

    de 19h à 22h

    A l’Institut de Motricité Cérébrale : 213 rue Saint Charles, Paris75015

    Attention, espace limité, inscriptions auprès de  

    georges.vall@free.fr

               Traduction en français assurée par des membres de Isaac.

    Prix : Gratuit pour les membres de l’association ISAAC francophone

                            Non membres : 15€

                                                    Règlement sur place.

  • Voice4u

     

     

    IpodTouch4_Voice4u

     

    Une application dédiée à la communication, initialement en anglais et en japonnais, mais il est possible de traduire les icônes en français.

    Voice4u est particulièrement personnalisable. Vous pouvez ajouter, éditer, et effacer les icônes à votre convenance.

    Vous pouvez utiliser les 130 icônes préexistants ou vos propres images.

    Ensuite, faite glisser vos icônes pour créer vos phrases ! c'est très simple.

     

     

     

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    Je vous laisse voir en vidéo !

    Cette application est disponible sur l'iTunes store au prix de 39,99€

    Source : Mac pour Tous

  • L'épreuve d'une vie (suite)

     

    (vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ci-dessous :)
    )

    Bonjour à tous,

    Nous nous permettons de vous tenir informé de l'avancée du Casting  pour le film « L'épreuve d'une Vie » dont le réalisateur  est Nils tavernier:

     

    Après un longue recherche de quatre mois, nous avons trouvé l'adolescent  infime moteur cérébral qui incarnera le rôle de Julien à l'écran.

     

    Nous sommes toujours à la recherche du rôle secondaire de « Yohan » le meilleur ami de Julien avec qui il partage énormément de moments. Yohan est un ado handicapé sans déficience intellectuelle, entre 16 et 20 ans. Il est  marchant et parlant, gaie et « déconneur », aventurier et casse-cou. Yohan est du genre à prendre quelques risques

     

     

    Par ailleurs  la recherche des deux jeunes filles pour des seconds rôles continue, pour rappel nous recherchons des jeunes filles entre 16 et 20 ans handicapées moteur avec deux profils différents :

     

    Anne : Une jeune fille un peu « Mystérieuse » , en retrait , mais avec beaucoup de caractère , et un charme certain. Elle n'a pas de texte et se déplace en fauteuil roulant

     

    La chef de bande : C'est une « petite dure » extravertie qui va tenir tête au père de Julien pour le faire changer d'avis

     

     

    Merci a vous de  bien vouloir relayer ce mail le plus largement possible  aux personnes concernées

     

    Pour tout contact et questions , nous sommes joignables au : 07 63 07 68 65  et par mail  : epreuvedelavie2@yahoo.fr

     

    Encore un fois merci de nous accompagner dans notre recherche , et veuillez nous excuser par avance pour ceux qui trouveraient notre démarche trop cavalière

  • Choeur freedom - Concert de Gospel

    VENDREDI 1er Juin 2012

    EGLISE de la Madeleine EVREUX

    à 21H00

    CONCERT FREEDOM

    Entrée 7€

    Tarif Réduit 3€

    Gratuit pour les

    moins de 12 ans 


    affichefreedo.pdf

  • ATELIER DIFFICULTES D’ELOCUTION DANS LA RENCONTRE

      (vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ci-dessous :)

    CONTEXTE :

    Cet atelier s’inscrit dans le cadre du projet de création d’un lieu ressource régional « Vie familiale, affective et sexuelle » à destination des personnes en situation de handicap moteur et de leurs familles. Il est porté par la délégation des Yvelines et la délégation du Val d’Oise.

    Il fait partie du module « Handicap et séduction ou comment créer les conditions de la rencontre ». Ce module aura pour objectif de recenser les obstacles psychologiques et pratiques à la rencontre, et de donner des techniques pour améliorer son potentiel de séduction. Par conséquent, quatorze ateliers sont prévus :

    -six ateliers de socio-esthétique (travail sur l’image de soi, l’apparence, savoir mettre en avant ses points forts…) ;

    -quatre ateliers pour apprendre à gérer un profil sur un site de rencontre ;

    -deux ateliers sur l’impact des difficultés d’élocution dans le cadre de la rencontre d’un partenaire ;

    -deux ateliers sur le toucher.

     

    DESCRIPTIF :

     

    Il s’agit d’un seul et même atelier qui aura lieu à deux reprises : une fois dans les Yvelines, et une fois dans le Val d’Oise.

    L’intervenant, de préférence en couple, devra témoigner des difficultés auxquelles il a dû faire face dans sa vie amoureuse en raison de ses problèmes d’élocution.

    Il est invité à informer les personnes sur les alternatives possibles pour lever ces obstacles et devra par conséquent répondre aux questions des personnes présentes.

     

    PUBLIC :

     

    Personne en situation de handicap moteur ayant des difficultés d’élocution et étant en désir de rencontre.

     

    DATES, LIEUX ET HORAIRES:

     

    -Le Samedi 8 Septembre de 16h30 à 18h30 à la délégation des Yvelines ;

    -Le Samedi 15 Septembre de 16h30 à 18h30 à la délégation du Val d’Oise ;


    CADRE D’INTERVENTION :

     

    L’intervenant devra être accompagné d’une aide humaine à la communication.

    Les deux interventions ne seront pas rémunérées mais les frais de transport sont pris en charge.

    Contact :

    Sophie Culson
    animationapf78@hotmail.fr

  • Invitation Isaac Francophone

     (vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ci-dessous :)

     Isaac Francophone vous présente sa deuxième journée

    « Parents-Professionnels Ensemble »

    Le Samedi 10 mars 2012,

    de 9h30 à 13h00

    aux « Amis de Karen »

    73, avenue Denfert Rochereau

    75014 Paris

    Programme :

    • 9h30 : présentation des enfants par les parents.

    Dans cette optique, nous vous invitons à préparer, avant cette journée, une fiche

    d'une page environ, avec des images et des pictogrammes si vous le souhaitez,

    présentant votre enfant, ce qu'il aime et apprécie de faire... et mentionnant sa

    ou ses chanson(s)s préférée(s)!!

    • 10h15 :

    Groupe des Parents-

    Professionnels :

    Présentation de divers outils de

    communication et des fiches de

    dialogue (Élisabeth Cataix-

    Nègre)

    Groupe des Enfants :

    Proposition d'un atelier avec des

    chansons signées et pictographiées

    • 11h30 :

    Présentation des chansons préparées par les enfants, au groupe des parents-

    Professionnels,

    puis partage d'un jus d'orange – apéritif convivial !

    Afin de préparer au mieux cette journée d'échanges, nous vous

    remercions de bien vouloir nous confirmer votre présence ainsi que celle de

    votre enfant, par mail :

    isaac-francophone@gmail.com

    Nous sommes heureux de vous retrouver pour cette journée !

     

     

  • Oser la rencontre avec les acteurs de l’APF ayant des difficultés d’élocution

     

    (vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ci-dessous :)

    L’objectif 1 du nouveau projet associatif stipule qu’il faut être attentif à la diversité des publics de l’APF. Le suivant insiste sur l’importance d’apporter du soutien aux militants et aux élus. L’ancien référent du GIN DEC, Stéphane Irigoyen, désormais administrateur, et son successeur, Sylvie Tenenbaum, livrent conseils et bonnes pratiques pour permettre aux acteurs ayant des difficultés d’élocution et de communication (DEC) de prendre toute leur place au sein de l’association.

     

    En direct / APF : Quelles sont les freins que peuvent rencontrer les personnes avec des difficultés d’expression au sein de l’association ?

     

    S. Tenenbaum : Il arrive que nous rencontrions des difficultés d’écoute et de prise en compte au sein des structures. On ne nous donne pas toujours les moyens de mener à bien les missions qui nous sont confiées. J’ai moi-même vécu des situations désagréables. On me donnait rarement la parole et on ne tenait pas compte de mes écrits…

     

    Comment améliorer leur prise en compte au sein de l’association ?

     

    S. Tenenbaum : Il est nécessaire de dépasser le décalage qui peut exister entre l’apparence et la personne elle-même. Ensuite, la difficulté n’est pas aussi grande qu’on peut le croire. Cela demande de l’attention des deux côtés, et une certaine patience, aussi bien pour celui qui parle, que pour celui qui écoute. Mais en général, l’effort est récompensé. Cela demande des moyens également. Des progrès restent à faire, mais des outils existent pour faciliter la communication. L’important est de trouver celui qui est adapté à la personne et à la situation.

     

    S. Irigoyen : Avec une aide, et en particulier une assistance de communication, nous faisons notre travail normalement. A l’occasion de la mobilisation sur l’accessibilité, j’ai ainsi pu répondre à la télévision. Sans assistance, je n’en aurais pas été capable. Là, ça c’est fait naturellement. Avec l’assistance, il y a également moins besoin de travail de préparation en amont d’une réunion ou d’un événement. Elle permet aussi d’être moins stressé lors des échanges et d’être plus spontané dans le dialogue. C’est le directeur de ma délégation, à son arrivée, n’y connaissant pas grand chose, qui m’a proposé que quelqu’un m’assiste pour la communication. Avant cela je ne faisais pratiquement rien à la délégation. Depuis, j’ai pu m’investir et prendre des responsabilités, locales et maintenant nationales. L’APF revendique d’ailleurs la reconnaissance des besoins d’assistant de communication pour les personnes en difficultés d’élocution et de communication [cf. revendication de juin 2010, sur http://reflexe-handicap.org].

     

    Quel message passer aux acteurs de l’APF ayant des difficultés d’élocution et de communication ?

     

    S. Irigoyen : Leur dire qu’il faut qu’ils osent participer à la vie de l’APF et aller à la rencontre des autres acteurs. Chacun a un rôle à jouer dans l’association.

     

    S. Tenenbaum Il ne faut pas hésiter à monter des groupes initiatives locaux DEC sur le territoire, mais aussi des groupes de parole, car les personnes dans cette situation gardent souvent tout pour elles. La libération de la parole dédramatise la difficulté, fait prendre du recul, et "oser" interpeller l'"autre" s'avère moins angoissant, donc plus aisé.

     

    Le GIN DEC, en collaboration avec la DCDR, met à disposition une affiche présentant la déclaration des personnes en difficultés d’élocution et 8 dépliants pour favoriser l’inclusion des personnes avec des difficultés d’expression. Commande sur le blog DCDR.